Olusia miałam urodzić w Mikołajki. 6 grudnia. I wszystko przebiegało zgodnie z planem do czasu kontroli w październiku. Synek przestał przybierać na wadze. Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Wynik USG był niepokojący. Pobrano mi płyn owodniowy i w badaniach genetycznych wyszedł nam zespół Wolfa-Hirschhorna... Powstał samoistnie. Od lekarzy usłyszeliśmy, że "los tak chciał". Internet jest pełen informacji, że dzieci mogą nie przeżyć porodu, a jeśli się urodzą, mogą nie dożyć 2. roku życia. 

Olek chciał przyjść na świat i dostał 8/10 punktów w skali Apgar. Niestety po tygodniu złapał infekcję i ponad miesiąc spędził w inkubatorze. Do domu mogliśmy wyjść w styczniu. Wyszliśmy uzbrojeni w koncentrator tlenu i pulsoksymetr, bo synkowi spadały saturacje. Oluś był przygotowywany do operacji serduszka, jednak wcześniej trafiliśmy do okulistów, bo ropiały mu oczka. Lekarz przeczyścił kanaliki łzowe, ale przy okazji wykrył bardzo wysokie ciśnienie w gałkach ocznych. Zamiast na operacje serduszka, poszliśmy na operację oka, bo okazało się, że ma jaskrę i grozi mu ślepota. Jesteśmy po operacji oka prawego i bierzemy leki zmniejszające ciśnienie w gałkach ocznych.

Synek przeszedł operację serduszka w 2022 roku. Dostałam informację, że wszystko przebiegło dobrze, po czym po kilkunastu godzinach kolejny telefon, że Olek się zatrzymał. Reanimowano go. Wrócił, ale włożyli mu rozrusznik serca. To nie był koniec. Po kilku dniach przyszły kolejne wieści. Niewydolność wielonarządowa. Najbardziej ucierpiały nerki. Synek był dializowany. Jego stan był ciężki. Przez trzy tygodnie nie przyswajał żadnego pokarmu. Po dwóch tygodniach odłączyli go od sztucznej nerki i podjęli próbę odłączenia od respiratora. Udaną. Odetchnęłam.

Wszystko miało już być dobrze, gdy nagle okazało się, że w bliźnie pooperacyjnej zrobiła sie dziurka. Pękło zszycie klatki piersiowej. I znowu narkoza, szycie i dużo strachu... Czy się wybudzi, czy się zatrzyma, czy trafimy na OIOM? Marzyłam już tylko o tym, żeby rozstać się ze szpitalem i być z Olusiem w domu.  28 listopada 2022 roku to się w końcu udało. Pamiętam to bardzo dobrze, bo tego dnia Aleksander skończył roczek. Po roku szpitalnych łóżek i korytarzy nareszcie mógł zobaczyć swój pokój i na spokojnie spotkać się z braćmi...

Po pół roku zrósł mu się mostek i synek zaakceptował brzuszek po operacji. Cały czas musieliśmy uważać, wyciągać go delikatnie z fotelika. Był kruchy jak skorupka jajka. Dodatkowo miał bardzo słabe mięśnie. Nie ruszał rączkami, nóżkami, przewracał się przy naszej pomocy. Nie umiał kaszleć, a nawet płakać. Zakasaliśmy rękawy i zaczęliśmy nadrabiać czas spędzony w szpitalu.

Synek ma astygmatyzm i dużą wadę wzroku. Ze względu na niedosłuch nosi też aparat słuchowy. Aleksander nie siedzi sam. Ma duży zanik mięśni, nie potrafi utrzymać łyżeczki, czy butelki. Sprawdzamy też jego główkę, bo przedwcześnie zrosły mu się szwy czaszkowe i ma tam mniej miejsca. Dopiero od jakiegoś czasu nauczył się ją kontrolować. Musimy pilnować ucisku i ciśnienia wewnątrz czaszki. Na razie po tych wszystkich operacjach, i sytuacjach w ich trakcie, lekarz stwierdził, że z zabiegiem poczekamy do momentu, kiedy będzie naprawdę potrzebny, ratujący życie...

Oluś ma dwóch starszych braci, którzy bardzo go wspierają i mu pomagają. Bawią się, całują, sadzają sobie na kolankach. Jestem wzruszona, gdy widzę, jak pięknie tłumaczą mu świat.

 Środki zebrane na subkoncie przeznaczamy na rehabilitację i potrzebny sprzęt. Ostatnio zakupiliśmy bardzo drogi wózek spacerowy dostosowany do dziecka z niepełnosprawnością. Aleksander ma to szczęście, że spotyka na swojej drodze ludzi z otwartymi sercami. Ludzie z naszej miejscowości jednoczą się, by mu pomóc. A nam pomaga jego pogoda ducha.

Naszym marzeniem jest, żeby usiadł, żeby zaczął raczkować. Chcemy usłyszeć słowa "mamo" i "tato". Wiem, że to się uda, że da radę. Nadzieja umiera ostatnia... Dziękujemy, że nas wspieracie.