Aleksander Maluchnik
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Olek urodził się we wrześniu 2019 roku jako zdrowy chłopiec. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Do wieku 2 lat rozwijał się w miarę prawidłowo, choć wolniej niż rówieśnicy. Zaniepokoił nas fakt, że nie potrafił podskakiwać. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Po badaniach padła diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Wyrok dla nas i naszego syna. Wyrok, bo choroba ma charakter postępujący, nieodwracalny, prowadzący do śmierci. Cały nasz świat runął w jednej chwili.
Na tę chorobę zapadają wyłącznie chłopcy. Najpierw zanikają mięśnie szkieletowe. Dziecko ma kaczkowaty chód, chodzi na palcach. Zanikają kolejne partie mięśni. Około 12. roku życia dziecko porusza się już nie o własnych siłach, ale na wózku inwalidzkim. Choroba atakuje także mięśnie oddechowe i mięsień sercowy, co prowadzi do kardiomiopatii. Każdy nasz dzień to walka o jak najdłuższą sprawność naszego syna.
Olek jest uśmiechniętym, radosnym dzieckiem, lecz choroba zabiera mu dzieciństwo. Olek często się przewraca, ma problem ze wstawaniem i z wejściem po schodach. Widzimy jak każdego dnia choroba wyniszcza jego mięśnie. My mamy w myślach jego przyszłość: wózek inwalidzki, łóżko i problemy z oddychaniem.
Walczymy o Olusia każdego dnia. Jedyne co możemy zrobić na ten moment to codzienna i regularna rehabilitacja, aby opóźnić rozwój choroby.
Prosimy o wsparcie dla naszego kochanego synka.
