Aleksander Jóźwicki
nr 8552, 10 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, zespół Aspergera, ADHD, wrodzona wada nerek
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, zespół Aspergera, ADHD, wrodzona wada nerek
Olek to mały wojownik z ogromnymi marzeniami. Jego historia zaczęła się od walki o życie jeszcze zanim się urodził.
W 12. tygodniu ciąży dowiedziałam się, że Olek ma poważną, złożoną wadę układu moczowego. Jeszcze przed narodzinami przeszedł siedem operacji prenatalnych, których celem było ratowanie jego nerek.
W 27. tygodniu ciąża zakończyła się przedwczesnym porodem. Olinek przyszedł na świat i rozpoczął najtrudniejszą walkę – o własne życie. Kilkakrotnie był reanimowany. Przez pierwsze miesiące jego życie toczyło się między szpitalnymi salami, salami operacyjnymi i kolejnymi badaniami. Pojawiły się wylewy krwi do mózgu 3. stopnia, silne niedotlenienie, retinopatia wcześniacza, niedojrzałość układu oddechowego i nerwowego. Pamiętam, jak dramatyczne były wtedy rokowania. Słyszeliśmy, że szanse Olka są właściwie zerowe. Mówiono nam, że jeśli przeżyje, może pozostać dzieckiem leżącym, bez kontaktu i bez możliwości samodzielnego funkcjonowania. Postanowiliśmy zrobić wszystko, by jego życie ułożyło się inaczej.
Powikłania doprowadziły do mózgowego porażenia dziecięcego – czterokończynowego. W trakcie kolejnych lat pojawiły się również diagnozy autyzmu i ADHD. Od urodzenia Olek wymaga intensywnej, wielokierunkowej terapii i opieki wielu specjalistów. Jest pod kontrolą neurologopedy, fizjoterapeutów, pedagogów, terapeutów integracji sensorycznej, psychologa, psychiatry, ortopedy, urologa, nefrologa, okulisty i neurologa. Każdego dnia mierzy się z uogólnionymi zaburzeniami lękowymi (GAD). Czasami potrafią go wystraszyć rzeczy, które dla większości z nas są zupełnie zwyczajne – osoba z aparatem ortodontycznym, opuszczający się szlaban czy pójście spać.
Olek ma zdwojenie układu moczowego – cztery połączone nerki, których górne bieguny nie pracują prawidłowo, a od dolnych – lepiej działających - odchodzą uszkodzone moczowody. Wymaga stałego leczenia farmakologicznego. Niestety, nawracają u niego urosepsy. W przyszłości prawdopodobne są kolejne operacje, a być może również przeszczepienia. Obecne leczenie ma przede wszystkim pomóc mu jak najdłużej utrzymać funkcjonowanie organizmu i odsunąć te najtrudniejsze decyzje w czasie. Do tego dochodzi codzienna, intensywna rehabilitacja. Korzysta z terapii ręki, integracji sensorycznej i zajęć pedagogicznych. Olek potrzebuje też sprzętu, który wraz z jego wzrostem musi być wymieniany. Wózek aktywny, specjalistyczne siedzisko, ortezy, balkonik, pionizator z odwodzeniem, kombinezon rehabilitacyjny i kolejne elementy zaopatrzenia ortopedycznego – to narzędzia, które dają mojemu synowi szansę na większą samodzielność.
Raz w miesiącu Olek uczestniczy w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym, którego koszt wynosi około 2 500 złotych. Do tego dochodzą codzienne terapie, wizyty u specjalistów, leki, na które miesięcznie wydajemy ponad 10 tysięcy złotych. Koszty przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny. A przecież jest o co walczyć. Ta walka przynosi efekty.
Miał nie przeżyć. Miał nie nawiązywać kontaktu. Miał pozostać leżący. Przez pierwsze lata nie mówił – komunikował się za pomocą obrazków, mówika i makatonu. A dziś: mówi, komunikuje swoje potrzeby, nawiązuje relacje i samodzielnie porusza się na wózku aktywnym. Patrzę na niego każdego dnia i wiem, ile pracy kryje się za tymi pozornie zwyczajnymi rzeczami. To wszystko wydarzyło się dzięki jego ogromnej determinacji, codziennej pracy i terapii. Olek nie chodzi samodzielnie, ale nie przestaje próbować. Ćwiczy przy balkoniku, stawia kolejne kroki i chciałby chodzić. To jedno z jego największych marzeń.
Jego ukochanym sportem jest piłka nożna. Gra po swojemu – czasem na czworakach, czasem z pomocą dorosłych. W szkole wszyscy wiedzą, że jego styl jest trochę inny. I właśnie taki jest mój syn: zawsze szuka własnej drogi. Świetnie radzi sobie z piłką, uwielbia rzuty do celu. Fascynują go również ulice i to, jak zmieniały się przez lata. Potrafi godzinami przeglądać Google Maps i obserwować, jak przebudowywała się Warszawa.
Olek jest bardzo świadomym, ciekawym świata i niezwykle prospołecznym chłopcem. Lubi ludzi, kontakt z nimi i obecność innych. Ma swoje zainteresowania, poczucie humoru, marzenia i własne zdanie. Olek będzie uczniem 3. klasy. Intelektualnie jest bardzo nieharmonijnie rozwinięty. W przedmiotach ścisłych radzi sobie bardzo dobrze. W obszarach humanistycznych potrzebuje wsparcia nauczyciela.
W 27. tygodniu ciąża zakończyła się przedwczesnym porodem. Olinek przyszedł na świat i rozpoczął najtrudniejszą walkę – o własne życie. Kilkakrotnie był reanimowany. Przez pierwsze miesiące jego życie toczyło się między szpitalnymi salami, salami operacyjnymi i kolejnymi badaniami. Pojawiły się wylewy krwi do mózgu 3. stopnia, silne niedotlenienie, retinopatia wcześniacza, niedojrzałość układu oddechowego i nerwowego. Pamiętam, jak dramatyczne były wtedy rokowania. Słyszeliśmy, że szanse Olka są właściwie zerowe. Mówiono nam, że jeśli przeżyje, może pozostać dzieckiem leżącym, bez kontaktu i bez możliwości samodzielnego funkcjonowania. Postanowiliśmy zrobić wszystko, by jego życie ułożyło się inaczej.
Powikłania doprowadziły do mózgowego porażenia dziecięcego – czterokończynowego. W trakcie kolejnych lat pojawiły się również diagnozy autyzmu i ADHD. Od urodzenia Olek wymaga intensywnej, wielokierunkowej terapii i opieki wielu specjalistów. Jest pod kontrolą neurologopedy, fizjoterapeutów, pedagogów, terapeutów integracji sensorycznej, psychologa, psychiatry, ortopedy, urologa, nefrologa, okulisty i neurologa. Każdego dnia mierzy się z uogólnionymi zaburzeniami lękowymi (GAD). Czasami potrafią go wystraszyć rzeczy, które dla większości z nas są zupełnie zwyczajne – osoba z aparatem ortodontycznym, opuszczający się szlaban czy pójście spać.
Olek ma zdwojenie układu moczowego – cztery połączone nerki, których górne bieguny nie pracują prawidłowo, a od dolnych – lepiej działających - odchodzą uszkodzone moczowody. Wymaga stałego leczenia farmakologicznego. Niestety, nawracają u niego urosepsy. W przyszłości prawdopodobne są kolejne operacje, a być może również przeszczepienia. Obecne leczenie ma przede wszystkim pomóc mu jak najdłużej utrzymać funkcjonowanie organizmu i odsunąć te najtrudniejsze decyzje w czasie. Do tego dochodzi codzienna, intensywna rehabilitacja. Korzysta z terapii ręki, integracji sensorycznej i zajęć pedagogicznych. Olek potrzebuje też sprzętu, który wraz z jego wzrostem musi być wymieniany. Wózek aktywny, specjalistyczne siedzisko, ortezy, balkonik, pionizator z odwodzeniem, kombinezon rehabilitacyjny i kolejne elementy zaopatrzenia ortopedycznego – to narzędzia, które dają mojemu synowi szansę na większą samodzielność.
Raz w miesiącu Olek uczestniczy w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym, którego koszt wynosi około 2 500 złotych. Do tego dochodzą codzienne terapie, wizyty u specjalistów, leki, na które miesięcznie wydajemy ponad 10 tysięcy złotych. Koszty przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny. A przecież jest o co walczyć. Ta walka przynosi efekty.
Miał nie przeżyć. Miał nie nawiązywać kontaktu. Miał pozostać leżący. Przez pierwsze lata nie mówił – komunikował się za pomocą obrazków, mówika i makatonu. A dziś: mówi, komunikuje swoje potrzeby, nawiązuje relacje i samodzielnie porusza się na wózku aktywnym. Patrzę na niego każdego dnia i wiem, ile pracy kryje się za tymi pozornie zwyczajnymi rzeczami. To wszystko wydarzyło się dzięki jego ogromnej determinacji, codziennej pracy i terapii. Olek nie chodzi samodzielnie, ale nie przestaje próbować. Ćwiczy przy balkoniku, stawia kolejne kroki i chciałby chodzić. To jedno z jego największych marzeń.
Jego ukochanym sportem jest piłka nożna. Gra po swojemu – czasem na czworakach, czasem z pomocą dorosłych. W szkole wszyscy wiedzą, że jego styl jest trochę inny. I właśnie taki jest mój syn: zawsze szuka własnej drogi. Świetnie radzi sobie z piłką, uwielbia rzuty do celu. Fascynują go również ulice i to, jak zmieniały się przez lata. Potrafi godzinami przeglądać Google Maps i obserwować, jak przebudowywała się Warszawa.
Olek jest bardzo świadomym, ciekawym świata i niezwykle prospołecznym chłopcem. Lubi ludzi, kontakt z nimi i obecność innych. Ma swoje zainteresowania, poczucie humoru, marzenia i własne zdanie. Olek będzie uczniem 3. klasy. Intelektualnie jest bardzo nieharmonijnie rozwinięty. W przedmiotach ścisłych radzi sobie bardzo dobrze. W obszarach humanistycznych potrzebuje wsparcia nauczyciela.
Cała rodzina jest zaangażowana w jego codzienną walkę. My walczymy o niego, a on każdego dnia pokazuje nam, że warto. Jako mama wiem, że przed nami jeszcze wiele trudnych momentów. Wiem też, że nie mogę obiecać sobie ani jemu, że wszystko będzie łatwe. Mogę jednak zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby dać mu jak największą szansę na samodzielność. Bo Olek nie potrzebuje już cudów. Potrzebuje szansy, żeby dalej robić to, co robi najlepiej – walczyć o swoją samodzielność.
