Alicja urodziła się w marcu 2017 r. jako nasze drugie dziecko. Pierwsze tygodnie jej życia były dla nas źródłem wielu szczęśliwych chwil, później zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Szukanie ich przyczyny zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej jednego z warszawskich szpitali, gdzie w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u niej Chorobę Canavan. Jest to rzadka, nieuleczalna, postępująca choroba układu nerwowego. Przyczyną choroby jest mutacja genu (ASPA) odpowiedzialnego za prawidłową gospodarkę enzymem N-acetyloaspartazą. Gdy występuje niedobór tego enzymu dochodzi do gromadzenia się metabolitu mózgowego, zwanego acetyloasparginianem. To zaś prowadzi do zwyrodnienia istoty białej i szarej mózgu i stopniowego niszczenia mózgu. 

Postać niemowlęca choroby powoduje, że dzieci nie rozwijają samodzielnego trzymania główki, siadania bez podparcia, ani chodu, nie mówią, nie potrafią same jeść, źle widzą (lub wcale), a ich rozwój fizyczny zatrzymany jest na poziomie kilku miesięcznego dziecka – są całkowicie zależne od opiekuna. Leczenie polega na łagodzeniu objawów choroby. Alicja jest pod opieką polskich i zagranicznych specjalistów, wymaga systematycznej rehabilitacji i stałej opieki. 

Naszym celem jest dbanie o każdy dzień Alicji i zapewnianie jej komfortu poprzez łagodzenie skutków choroby, aby jej postęp był jak najmniej uciążliwy i bolesny. Z napięciem mięśniowym walczymy na rehabilitacjach, a naszym codziennym wyzwaniem jest wywołanie uśmiechu na jej twarzy. Pragniemy, aby była jak najdłużej szczęśliwa i radosna.
Zbieramy środki finansowe na leczenie i rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny dla córeczki.
 

Wszystkim, którzy wspierają nas w opiece nad Alicją bardzo dziękujemy!