Amelia Petryszyn

Amelia Petryszyn

nr 8415, 3 lata,
województwo: opolskie,
schorzenie: Zespół Retta
Córeczko - dla Ciebie zrobimy wszystko i zbierzemy tak ogromną kwotę... Musimy zatrzymać skutki zespołu Retta.

Zatrzymać zespół Retta. Wesprzyj leczenie Amelki!

Zespół Retta to genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba dotyka dziewczynki. Ma ją też nasza Amelka. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...


Nasz grafik po brzegi wypełniony jest rehabilitacjami, wizytami u pedagoga, psychologa i logopedy... Istnieje jednak lek, który może zatrzymać postęp choroby i regres rozwoju naszego dziecka! Niestety, jest bardzo drogi…


Buteleczka syropu, który sprowadzamy ze Stanów, kosztuje ponad 10 tysięcy dolarów i wystarcza na 7 dni. A liczy się każdy dzień. Nie możemy przerwać terapii, której 2-letni koszt to 4,5 miliona złotych. Do tego trzeba doliczyć cenę przelotów.


Zespół Retta może się pogłębiać, ale my nie możemy do tego dopuścić!


Dlatego jesteśmy tu i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje.
Już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki!

Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka miała 8 miesięcy. Nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...

Na początku wielu lekarzy, z którymi rozmawialiśmy, stwierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nadal czuliśmy, że coś jest nie tak… Instynkt rodziców kazał nam szukać dalej.

Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to jest mówić!

Wykonaliśmy niemal cały dostępny katalog badań – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – Zespół Retta. 

To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...

W tym momencie nasz grafik po brzegi wypełniony jest rehabilitacjami, wizytami u pedagoga, psychologa i logopedy... Istnieje jednak lek, który może zatrzymać jej postęp i dalszy regres rozwoju naszego dziecka! Niestety, jest bardzo drogi…

Mamy OSTATNI DZWONEK na podanie naszej córeczce leku ze Stanów. Liczy się każdy dzień. Zespół Retta może się pogłębiać, a my nie możemy do tego dopuścić!

Dlatego jesteśmy tu i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje. Już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! 

Córeczko - dla Ciebie zrobimy wszystko i zbierzemy tak ogromną kwotę...

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Amelia Petryszyn

Amelia Petryszyn

nr 8415, 3 lata, województwo: opolskie, schorzenie: Zespół Retta

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.