Amelia Wiatrowska

Amelia Wiatrowska

nr 8488, 3 lata,
województwo: świętokrzyskie,
schorzenie: zespół Retta, padaczka, opóźniony rozwój psychoruchowy
Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Jeśli nie uzbieramy ogromnej kwoty na leczenie, nasza Amelka zniknie w świecie, do którego nie będziemy mieli dostępu… Błagamy o pomoc!

Ten piątek 13-go 2024 roku, okazał się być najgorszym dniem naszego życia. Właśnie wtedy poznaliśmy diagnozę okrutnej choroby, która zaatakowała naszą maleńką, bezbronną dziewczynkę. 

Zespół Retta to rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne! Występuje wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku, zamieniając zdrową dziewczynkę w ,,żywą lalkę". Nasza Amelka też urodziła się zdrowa. Tak wtedy myśleliśmy…

IMG-20241216-WA0000 (1).jpg

Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne. Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu. Zanika również mowa, dlatego nazywa się je ,,milczącymi aniołami". Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. To wszystko razem prowadzi do coraz głębszej niepełnosprawności… Często zespół Retta idzie w parze z inną chorobą… Tak stało się właśnie u nas. Po roku dramatycznej walki w poszukiwaniu diagnozy okazało się, że Amelka ma padaczkę. Powoli jej rączki też zaczęły odmawiać posłuszeństwa.

IMG-20241029-WA0012.jpg

Jako rodzice wiedzieliśmy jednak, że to nie wszystko, co dolega naszej córce. Po odbyciu wielu konsultacji lekarskich i wykonaniu badań zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie prywatnych, bardzo kosztownych badań genetycznych WES. Wtedy padła ostateczna diagnoza...

Teraz już wiemy, że bez leczenia każdy kolejny tydzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia naszej Amelki i utratę kolejnych umiejętności.

Dalszy rozwój tej strasznej, postępującej choroby możemy powstrzymać tylko w jeden sposób — podając koszmarnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych! Lek pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest już w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych. Nie wiemy jeszcze niestety, kiedy dokładnie zostanie dopuszczona. Do tego czasu Amelka musi pozostać w jak najlepszej formie.

IMG_20240907_110819.jpg

Niestety sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty! Bez Waszej pomocy nie damy rady… Amelka, przyjmując pierwszą dawkę leku, nie może już przerwać leczenia, ponieważ wiąże się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed podaniem!

Z całych sił prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.
Tylko wspólnie możemy zatrzymać tę okrutną chorobę i dać Amelce szansę na normalne funkcjonowanie.
Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszego apelu. Jesteście naszą nadzieją…

Rodzice Amelki

 

Amelcia_z_Rodzicami__wi_teczna___brzuszkowa___187_.JPG
IMG-20240328-WA0003.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Amelia Wiatrowska

Amelia Wiatrowska

nr 8488, 3 lata, województwo: świętokrzyskie, schorzenie: zespół Retta, padaczka, opóźniony rozwój psychoruchowy

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.