Antoni Trębiński
województwo: łódzkie,
schorzenie: wada serca tetralogia Falotta z artezją pnia płucnego i zarośniętą zastawką, wada wątroby zespół Alagile'a
Antoś Trębiński to chłopiec który w swoim życiu przeszedł już bardzo wiele. Jest po 4 operacjach serca, które uratowały i przedłużyły mu życie lecz czeka go najważniejsza operacja, korekta serca, która sprawi, że Antoś ma szanse żyć..a co wiecej, nasz podopieczny będzie miał możliwość rozwijać się jak każde zdrowe dziecko. Aktualnie chłopczyk bardzo szybko sie męczy, jego saturacje spadają. Natlenowanie krwi wynosi jedynie 80%. Jego krew jest gęsta i sprawia, że serduszko nie ma siły. |
Antoś Trębiński to chłopiec który w swoim życiu przeszedł już bardzo wiele. Jest po 4 operacjach serca, które uratowały i przedłużyły mu życie lecz czeka go najważniejsza operacja, korekta serca, która sprawi, że Antoś ma szanse żyć..a co wiecej, nasz podopieczny będzie miał możliwość rozwijać się jak każde zdrowe dziecko.
Aktualnie chłopczyk bardzo szybko sie męczy, jego saturacje spadają. Natlenowanie krwi wynosi jedynie 80%. Jego krew jest gęsta i sprawia, że serduszko nie ma siły.
Antoś po raz kolejny potrzebuje Państwa pomocy. Jego stan zdrowia pogorszył się i ze wzgledów bezpieczeństwa chłopiec wymaga specjalnego transportu medycznego do Stanów Zjednoczonych. Czasu jest naprawdę niewiele, bo najpóźniej 28 sierpnia Antoś musi trafić do szpitala w Stanford. Na lot samolotem wyposażonym w specjalistyczny sprzęt medyczny potrzeba 100 tys. euro, czyli 435 tys. złotych. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy uda się zebrać tę sumę, by Antoś mógł polecieć na ratującą jego życie operację do USA.
W 20 tygodniu ciąży Lekarze podczas badań prenatalnych zdiagnozowali u naszego Antosia wadę serca pod postacią Tetralogia Fallota
Antoś urodził się o czasie, siłami natury. Niestety wada serca okazała się bardziej skomplikowana niż przypuszczano. Antoś urodził się z niedorozwojem tętnic płucnych. Ze względu na nieprawidłową budowę serca m.in. brak pnia płucnego, skrajnie wąskie tętnice nie rozwijają się i nie rosną w skutek czego Antosia organizm jest silnie niedotleniony. Najmniejszy wysiłek typu płacz czy w ostatnim czasie nadmierna ruchliwość ciała związana z jego rozwojem powoduje sinienie całego ciała a w szczególności paluszki, usta, okolice oczu. Jest to wyraźny znak niedotlenienia organizmu. Jest to stan zagrażający jego życiu.
Niestety na tym nie koniec... w drugim miesiącu życia Antosia stwierdzono wrodzoną wadę wątroby pod postacią Zespołu Alagile'a. Antoś ma ogromne problemy z wydaleniem żółci z organizmu. Dokuczliwy świąd skóry, to tylko jeden z wielu nieprzyjemnych rzeczy z jakimi musi zmagać się nasz mały Wojownik. Na chwilę obecną Antoś przyjmuje masę leków, które w pewien sposób usypiają dalszy postęp niszczenia wątroby. Aby zapobiec temu procesowi potrzebna jest operacja serca, bo nieprawidłowo działające serce uszkadza wątrobę.
Antoś w swoim życiu przeszedł 3 poważne operacje na otwartym sercu. Wszystkie te działania miały na celu pobudzenie tętnic płucnych do wzrostu. Niestety lekarze w Polsce zrobili wszystko co mogli aby tętnice zaczęły się rozwijać ale "zespolenie centralne" które miało w tym pomóc nie przyjęło się. Zakrzepło. Zrobiono Antosiowi tak zwane zespolenie boczne omijające tętnice, które przedłużyło mi życie o kilka miesięcy. Jest to dla nas rodziców czas w którym musimy znaleźć gdzieś indziej ratunek dla naszego Synka. Antos prawie połowę swojego krótkiego życia spędził w szpitalach. 14 dni był podłączony pod maszynę płuco-serce ECMO gdzie po takim czasie tylko 8% dzieci udaje się przeżyć. Antosiowi nie dawano szans że zejdzie z ECMO a jednak przeżył i udowodnił że chce żyć dlatego jako rodzice musimy zrobić wszystko aby uratować naszego dzielnego Antosia
Szukaliśmy pomocy na całym świecie i tylko jedna klinika zgodziła się nam pomóc.
Jest to klinika w Stanford w USA gdzie operacje przeprowadza z powodzeniem prof. Frank L Hanley.
Na przykładzie polskich dzieci, które tam z podobnymi wadami serca trafiły, wiemy że są szanse dla naszego Antosia. Koszt operacji to prawie 4mln złotych. Na tą chwilę brakuje nam 1,2mln złotych
28.08.2019 musimy się stawić w tej klinice w celu wykonania bardzo dokładnego badania serduszka tzw. "cewnikowanie serca" na podstawie, którego lekarze będą mogli zaplanować przebieg operacji. Może być tak że stan Antosia do tego czasu pogorszy się na tyle że lekarze będą chcieli/musieli wykonać operację natychmiast. Jako rodzice w ostatnim czasie zauważyliśmy że nasz synek zaczyna męczyć się szybciej niż zwykle. Coraz ciężej jest mu złapać każdy oddech. Niestety Antoś rośnie, rozwija się... zapotrzebowanie na tlen wzrasta a jego tętnice nie są w stanie dostarczyć więcej tlenu niż w chwili kiedy był noworodkiem... Boimy się strasznie ponieważ brakuje nam na ten cel jeszcze 1,2 mln złotych a czas ucieka nieubłaganie.
ANTOŚ JUŻ PO PIERWSZEJ OPERACJI
Antoś Trębiński, podopieczny Fundacji Polsat, w miniony weekend przeszedł skomplikowaną operację. Zabieg wykonał dr Frank Hanley, światowej sławy specjalista w dziedzinie dziecięcej kardiochirurgii. Antoś najprawdopodobniej za dwa tygodnie wróci do Polski. Ale to nie koniec jego zmagania z chorobą.Udało się podłączyć tętnice płucne. W tej chwili pracują oba płuca. Znaczy to bardzo wiele dla Antosia w kontekście przyszłości. Jest to przepustka do kolejnej operacji - korekty wady serca. "Sześć miesięcy czekamy na to, żeby lewe płuco Antosia zaczęło normalnie, samodzielnie pracować. W tej chwili średnica tętnicy to 6 mm, co już jest fantastyczne, saturacja się poprawiła, czekamy na powrót Antosia do Polski i za sześć miesięcy Antoś poleci na kolejny zabieg, czyli na cewnikowanie serca, które dopiero pokaże czy można i kiedy można zrobić tę pierwszą operację" - poinformował tata Antosia. Walka o życie Antosia to kolejne koszty.
ANTOŚ WALCZY DALEJ JUŻ PO DRUGIEJ OPERACJI
Druga operacja w Stanach Zjednoczonych w Stanford odbyła się w sierpniu 2020r.
Tydzień przed operacją Antoś przeszedł szereg badań w tym cewnikowanie serca, które miało pokazać czy tętnice płucne ( na których skupiona była pierwsza operacja w Stanach) urosły i czy jest szansa podczas tej nadchodzącej operacji wykonać korektę wady serca. Wyniki cewnikowania serca ukazały że tętnice owszem urosły ale lewa tętnica jest nadal wciąż zbyt wąska aby przeprowadzić korektę wady serca (czyli nasz główny cel walki o zdrowe serduszko Antosia) Pamiętamy bardzo dobrze tamtą chwilę. Poczuliśmy ogromny strach o dalsze życie naszego małego bohatera. Wierzyliśmy jednak że jesteśmy w najlepszej klinice na świecie. W najlepszych rękach na świecie prof. Frank Hanley. Po kilku dniach od cewnikowania serca zebrało się konsylium lekarskie podczas, którego omawiany był przypadek Antosia oraz miały zapaś decyzje co do planu zbliżającej operacji.
W pierwszej kolejności prof. Frank Hanley zaplanował rekonstrukcję lewej tętnicy. Chodziło o to aby zwiększyć jej rozmiar, do takiego, który pozwoli w sposób równomierny natlenić lewe płuco Antosia.
Niestety do samego końca nie było wiadomo czy pełna korekta wady serduszka będzie możliwa. Decyzja o wykonaniu korekty wady serca miała zapaść dopiero po rekonstrukcji lewej tętnicy, kiedy parametry i pomiary pracy serca będą w normie. W ciągu całej operacji dot. rekonstrukcji lewej tętnicy płucnej byliśmy na bieżąco co kilka godzin informowani o postępach. Dla rodzica to bardzo ważne aby mieć ciągły kontakt z lekarzami i wiedzieć co w danej chwili się dzieje... Kiedy czas operacji przekroczył 8h wiedzieliśmy że rekonstrukcja tętnicy płucnej się skończyła. Pomiary ciśnień i praca serca były dobre. Chcieliśmy się dowiedzieć czy uda się podczas jednej operacji wykonać korektę wady serca, ale do samego końca nie uzyskaliśmy jednoznacznej odpowiedzi. Mijały kolejne godziny... myśli w naszych głowach wirowały.... kiedy po 12 godzinach operacji odebraliśmy telefon, usłyszeliśmy informację że operacja się skończyła i za pół godziny będzie chciał z nami porozmawiać prof. Hanley. Pierwsze zdanie Profesora sprawiło że łzy po naszych policzkach płynęły jak wodospady. "... rekonstrukcja lewej tętnicy się udała, wykonaliśmy również korektę wady serca, saturacje Antosia są teraz na poziomie 95-100%"
Spełniło się nasze największe marzenie. Spełnił się nasz najwspanialszy sen. Antoś jest z nami i będzie jeszcze przez długie lata...
Czas pooperacyjny minął nam dość szybko. Choć nie było Antosiowi łatwo bo duża ilość leków narkotycznych typu morfina miały w pewnym momencie ogromny wpływ na prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Zejście z morfiny i innych leków przeciwbólowych powodowały częste drgawki. Dzięki wspaniałej opiece wykwalifikowanego personelu medycznego oraz naszej 24h/dobe, Antoś po 11 dniach opuścił mury szpitala w Stanford. Tydzień później badania kontrolne, podczas których wszystkie parametry pracy serca, płuc były w normie otrzymaliśmy zielone światło na powrót do domu.
Dzisiaj Antoś czuje się bardzo dobrze. Saturacje serduszka oscylują w granicach 95-97%
Kondycyjnie bez porównania w stosunku do Antosia sprzed roku. Wejście po schodach, dłuższe spacery nie stanowią już dla naszego małego wojownika większego problemu. Czasami mamy wrażenie że Antoś próbuje udowodnić że nie zostaje w tyle w stosunku do swoich rówieśników. Często spotykamy się z pytaniem czy taki ruchliwy Antoś nie doprowadza naszej cierpliwości do granic wytrzymałości. Odpowiadamy że absolutnie NIE, o takiego Antosia walczyliśmy. Zdrowego, pełnego energii. Mogącego wziąć wdech pełną piersią… bez duszności, sinych paluszków.
Na dzień dzisiejszy największym problemem z jakim zmaga się Antoś to sonda żywieniowa.
Niestety po drugiej operacji w Polsce kiedy Antoś był w śpiączce 1,5 miesiąca przestał jeść w sposób naturalny. Odruch łaknienia, zanikł i nie udało się go wypracować po dziś dzień.
Jest to nasz kolejny cel, nad którym pracujemy codziennie. Antoś uczęszcza na zajęcia logopedyczne. Niestety ze względu na pandemię COVID-19 zajęcia są często odwoływane.
Za około pół roku Antoś będzie musiał znów pojawić się w szpitalu w Stanford aby przeprowadzić cewnikowanie serca. Wynik tych badań pokażę w jakiej kondycji jest serduszko, rok po operacji. Jeśli wszystko będzie dobrze wg prognoz lekarzy Antoś będzie wolny od kolejnych operacji na kolejne 5-10 lat. Po tym okresie koniecznym będzie wymiana sztucznych elementów serca na nowe. Wiadomo wszystko ma swoją żywotność i z czasem pewne elementy trzeba wymienić. Poza operacjami Antoś regularnie uczęszcza na kontrolne badania serca, krwi, oraz badania wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Z tego miejsca chcielibyśmy podziękować z całego serca wszystkim ludziom, którzy nie przeszli obojętnie obok problemu naszego Synka i wsparli nas w tej ciężkiej walce o zdrowe serduszko. To dzięki Wam, Antoś jest dzisiaj z nami i z każdym dniem jesteśmy dumni z jego postępów.
Z góry bardzo dziękujemy
Rodzice Antosia