Dzień dobry, nazywam się Sylwia wraz z mężem i dziećmi jesteśmy mieszkańcami Sejn. Chciałabym opowiedzieć Wam naszą historię. 
 
Kiedy dowiedzieliśmy się że ponownie zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi i nie spodziewaliśmy się że Nasze Maleńkie dziecko może urodzić się tak bardzo chore. Okres ciąży i czas oczekiwania przyjścia na świat Antosia miał być czasem wyjątkowym, radosnym i spokojnym okazał się jednak pełen łez, smutku, żalu i obaw o życie Naszego Synka.
 
Nasze szczęście trwało 30 tygodni, bo właśnie wtedy podczas jednego z badań prenatalnych lekarz zasugerował, że z  serduszkiem Antosia coś jest nie tak. 2 tygodnie później pojechaliśmy z mężem na ECHO serca do Warszawy. Jadąc na wizytę mieliśmy nadzieję że zdarzy się cud i Pani Profesor powie, że z serduszkiem jest wszystko w porządku, tak bardzo w to wierzyłam. Badanie trwało ok. godziny Pani profesor ze skupieniem przyglądała się zdjęciom na monitorze aparatu i dokonywała wszystkich pomiarów. Po 20 minutach zostaliśmy wezwani po odbiór wyników tym razem już w asyście psychologa i wtedy wiedziałam, że już dobrych wiadomości nie będzie. Diagnoza jaką usłyszeliśmy pozbawiła Nas wszelkich złudzeń. Pani Profesor przedstawiła nam pobieżny plan leczenia operacyjnego jaki miał nastąpić w pierwszych dobach po porodzie. Dodawała nam otuchy mówiąc, że dzieci po takich operacjach świetnie sobie radzą, żyją normalnie i dożywają starości. Nie mogłam uwierzyć w to co mówił do mnie lekarz. Poród w referencyjnym ośrodku, operacja w pierwszym tygodniu życia Naszego maleńkiego synka. Byłam strasznie przerażona i nie wiele pamiętam z późniejszej rozmowy. Dotychczasowy świat rozpadł mi się na milion kawałków, które ciężko było posklejać. Nie potrafiliśmy powstrzymać łez. Po raz pierwszy widziałam łzy płynące po policzkach Mojego męża. Przepłakałam całą drogę do domu a potem jeszcze wiele nocy i dni. Paraliżował mnie strach przed tym, że mogę stracić dziecko, Moje Dziecko, które już tak bardzo zdążyłam pokochać. Mimo to w dalszym ciągu wierzyłam, że Antoś urodzi się zdrowy i w tej intencji 3 tygodnie przed porodem wyruszyłam w samotną pielgrzymkę na Jasną Górę by w rozmowie z Bogiem prosić o Cud. Modlitwa i Bóg zawsze zajmowały w moim sercu szczególne miejsce ale wtedy to modlitwa była moją siłą życia. Spędziłam w Częstochowie 3 piękne dni już nie płakałam, do domu wróciłam spokojniejsza, odmieniona duchowo i wiedziałam, że Nasza Pani Częstochowska będzie zawsze przy Nas w walce o życie Naszego Synka.  
Antoś urodził się 11 marca 2020 w Krakowie na sali pełnej lekarzy i personelu medycznego. Pani neonatolog zabierając Synka do inkubatora przytuliła jego maleńką buźkę do mojego policzka i pozwoliła mi go pocałować a  ja ze szczęścia pomieszanego z bezradnością, rozpaczą i żalem nie potrafiłam powstrzymać łez. W tym momencie rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. Diagnoza postawiona prenatalnie potwierdziła się z tą po porodzie. Antoś urodził się   z zespołem heterotaksji pod postacią prawostronnego izomeryzmu, którego efektem jest brak śledziony oraz niezwykle ciężka i skomplikowana wada serca. Tętnica i aorta, połączone z sercem, są zamienione miejscami a zastawka płucna jest zarośnięta, hamując odpływ krwi z serca do płuc. Dodatkowo ubytek między komorami przedsionkami jest ogromny. Nieustannie słyszałam od lekarzy, że jest to bardzo skomplikowana i ciężka wada serca, dziecko będzie musiało przejść w swoim życiu kilka operacji na otwartym sercu, całe życie pod opieką kardiologa. Syna mogłam zobaczyć dopiero następnego dnia, od razu po porodzie został podłączony do leku, który miał na celu podtrzymać go przy życiu do momentu wykonania pierwszej operacji. 13 marca Antoś został przewieziony specjalistyczną karetką do  Uniwersyteckiego Szpitala  Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie musiał stoczyć swoją pierwszą  tak nierówną walkę o życie, którego jeszcze nie znał i tak 19 marca Antoś przyszedł na świat po raz drugi. Nasz Maleńki, Kochany, bezbronny, śliczny, wyczekany i ukochany synek. Nasz Antoś. Pragnęłam tylko tego by żył, wszystko inne przestało mieć znaczenie najważniejszy był On. Operacja którą przeszedł nasz synek nie naprawiła jego serduszka i nie skorygowała ona  wad, pozwoliła kupić nam trochę czasu , i właśnie ten czas zaczyna nam się kończyć. Po Antku nie widać że ma tak bardzo chore serduszko, to my rodzice codziennie patrzymy na schowane w skarpetkach sine stópki i jagodowe usteczka, przy najmniejszym wysiłku rączki i usta Antosia robią się coraz bardziej sine, saturacje potrafią spadać poniżej 80% bo jego organizm nie dostaje z krwią tyle tlenu, ile potrzebuje.  Po wielu konsultacjach w Polsce i za granicą nikt nam nie dawał szansy na zachowanie serduszka dwukomorowego, wielokrotnie nam powtarzano ze na drodze kilku operacji zostanie utworzone serduszko jednokomorowe, które też jest bardzo ciężką wadą i nie stanowi rozwiązania problemu z Antosiowym serduszkiem. Często dochodzi do wielu powikłań i w konsekwencji do skrócenia długości życia. Nasze Dziecko urodziło się z dwiema dobrze wykształconymi komorami. Niestety leczenie w Polsce takiego zestawienia wady jest nie możliwe, żaden z lekarzy nie podejmie się tak skomplikowanej i wielogodzinnej operacji żaden lekarz u którego byliśmy nie dał nam cienia szansy na uratowanie serca z zachowaniem obydwu komór.  Pisałam wszędzie gdzie mogłam by mieć świadomość, że zapukałam do każdych drzwi, że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy  by pomóc Antosiowi żyć tak jak żyję Ja i Ty. Nadzieję i szansę na nowe lepsze życie dał nam  dr Pedro del Nido z kliniki w Bostonie w USA – z kliniki specjalizującej się przypadkami najtrudniejszymi z najtrudniejszych. Lekarze zza oceanu nie tylko zachowają serce dwukomorowe, ale także przeprowadzą całkowitą korektę wady Antosiowego serca. Nasz Syn będzie mógł mieć szczęśliwe dzieciństwo, będzie mógł żyć jak każde inne dziecko. Bycie mamą jest najpiękniejszym darem, największą przygodą i błogosławieństwem. Bycie mamą Antosia jest również największym wyzwaniem. Kiedy usypiam Antosia zastanawiam się co przyniesie nowy dzień . Kiedy tuląc Maleństwo zastanawiasz się czy wytrzyma do operacji, czy na stole operacyjnym wygra walkę. Kiedy widzisz beztroskie dzieciństwo innych dzieci, płaczesz i modlisz się , aby Antoś nie beztroski był przynajmniej szczęśliwy. Kiedy wyobrażasz sobie jak mówi, że Cię kocha. Bycie mamą Antosia jest wspaniałe, bolesne , nieprzewidywalne  i jest najpiękniejszą rzeczą jakiej doświadczyłam. Rodzina ma wielką moc, wiem to z własnego doświadczenia jaką siłę dała mi Moja Rodzina w walce o Antosia. Wada serca u dziecka to wielka wojna dla całej rodziny. Największą Naszą motywacją jest sam Antoś to on jest Naszym bohaterem. Dziś dziękuję Bogu że o wadzie dowiedziałam się jeszcze będąc w ciąży. Czy jest dobrze i czy wydarzył się cud? Dla mnie cudem jest Antoś i jego życie. Aby żyć Antoś musi jak najszybciej przejść kolejną operację. Niestety za operację musimy zapłacić z własnej kieszeni, są to ogromne koszty na które nas niestety nie stać. Czekamy jeszcze na dokładny kosztorys, ale  wiemy że kwota operacji i pobyt w szpitalu będzie opiewać na kwotę rzędu miliona złotych. Pomóżmy razem by Antoś mógł wyruszyć w najważniejszą podróż swojego życia . Dlatego błagamy o pomoc, każda złotówka jest na wagę życia naszego dziecka. Bez Was nie damy rady. Stwórzmy własną armię dla Antosia i uwierzmy że kawałki Waszych serc są w stanie skleić serduszko dla Niego. Każda najmniejsza kwota przybliża naszego Synka do zdrowia. Zróbmy to razem, otwórzmy serca i wspólnie uratujmy serduszko Antosia.
 
 
 
Sylwia Mama Antosia