
Antoni Godlewski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: zespół Downa
Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma trisomię 21. chromosomu, czyli zespół Downa, świat się na chwilę zatrzymał. Nikt nas na to nie przygotował. Ale gdy tylko zobaczyliśmy Antosia, zakochaliśmy się bezgranicznie. To była miłość od pierwszego oddechu, jaki poczuliśmy tuląc go do siebie.
Od razu podjęliśmy pracę nad rozwojem naszego dziecka. Codziennie uczymy się jego świata – z ogromną czułością, wytrwałością i nadzieją. Zrezygnowaliśmy z własnego biznesu, by móc być blisko naszych dzieci, Antka oraz jego siostry, i poświęcić im jak najwięcej czasu.
Antoś ma 7 lat. Jest radosnym chłopcem, ale ciągle zmagamy się z trudnościami. Właściwie od kiedy się urodził jesteśmy w terapii oraz pod stałą opieką specjalistów. Nasz synek ma nadwrażliwość słuchową i dotykową. Potrzebował aż 2,5 roku, by usiąść na fotelu fryzjerskim. Codziennie uczymy go świata, który dla niego bywa zbyt głośny, zbyt szybki, zbyt trudny.
Największą walkę toczymy o jego mowę. Gdy miał 3-4 lata, zaczął mówić pierwsze słowa: "mama", "lala", "baba", "misio". Naśladował odgłosy zwierzątek. A potem wszystko się cofnęło. Do dziś nie wiemy, dlaczego. To było jak utrata połączenia z jego wewnętrznym światem. Walczymy, by odzyskać ten głos. Codziennie pracujemy z logopedą, neurologopedą, terapeutami komunikacji. Stosujemy też zabiegi z elektrostymulacji logopedycznej. To metoda terapeutyczna polegająca na stymulacji mięśni i nerwów w obrębie aparatu mowy za pomocą prądów o niskiej częstotliwości. W przedszkolu Antosiowi pomaga tablet, który ma wgrany specjalny program do porozumiewania się.
Ta mowa powoli wraca, dzieje się coś dobrego, ale cały czas ćwiczymy i marzymy, by naszy synek był zrozumiany, bo niezrozumienie bardzo go frustruje.
Korzystamy z zajęć z integracji sensorycznej. Będziemy podejmować terapię Johansena – terapię słuchową do poprawy przetwarzania dźwięków i przyspieszenia rozwoju umiejętności językowych. Niedawno rozpoczęliśmy terapię endogeniczną, neuroterapię, która działa głęboko na układ nerwowy, równoważąco, dzięki czemu poprawia się funkcjonowanie człowieka w różnych sferach życiowych. Zobaczymy, jakie będą jej efekty. Są to godzinne sesje raz w tygodniu. Co 3-4 miesiące powtarzamy też cykl ok. 10 wizyt z mikropolaryzacji. Z fizjoterapeutą od małego ćwiczymy obręcz barkową, wchodzimy na platformy wibracyjne, wzmacniamy mięśnie brzucha, które są słabe. Korzystamy też ze spotkań z psychologiem. Mieliśmy robiony drenaż uszu, bo synek ma niedosłuch w stopniu umiarkowanym. Mamy problem z kamicą żółciową i co 3-4 miesiące monitorujemy ten stan. Antoś ma celiakię jest na diecie bezglutenowej. Ma również zalecone okulary. Nie ma tygodnia, żeby nie było jakiejś terapii. Zazwyczaj są one prywatne, bo nie możemy czekać.
Potrzebujemy wsparcia finansowego. Najważniejszy jest jak najlepszy rozwój Antosia, żeby był jak najbardziej samodzielny i umiał się odnaleźć w otoczeniu. Na chwilę obecną to trudne, bo nie czuje zagrożenia. Nie zwraca uwagi na samochody. Jest bardzo ufny w stosunku do nieznajomych. Potrafi się do nich spontanicznie przytulać na ulicy.
Jeśli chodzi o terapię, to godzina wyceniania jest nawet na 280 zł. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, a to koszt około 7000 zł. To wszystko pomaga naszemu synowi i musi być kontynuowane. Każda z tych godzin daje Antosiowi szansę – na słowo, na samodzielność.
Jaki jest nasz synek? Czasem rozrabiaka, czasem wrażliwy marzyciel. Ma swój świat, a my próbujemy pomóc mu odnaleźć drogę do naszego. Naszym największym marzeniem jest, by Antoś mówił. By potrafił się porozumieć, odnaleźć w otoczeniu, żyć możliwie samodzielnie. By miał radosną przyszłość.
Trudno jest cokolwiek zaplanować z dzieckiem z niepełnosprawnością, dlatego staramy się żyć tu i teraz. Bardzo dużo dzieje się wokół nas, ale wiemy, że dla uśmiechu Antosia warto to wszystko przeżywać.
Każda złotówka przybliża nas do tego, by Antoś sobie kiedyś poradził. Dziękujemy za każdą formę wsparcia, która pozwala zapewnić mu to, czego potrzebuje, by móc się rozwijać.




