Kiedy byłam w ciąży z Antosiem, zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową, dlatego byłam pod stałą opieką lekarzy. Nic nie wskazywało na to, że poród będzie tak dramatyczny. Antoś przyszedł na świat w 2020 roku w Anglii, ale tuż po narodzinach nie oddychał i musiał być reanimowany. Okazało się, że ma żółtaczkę. W Polsce byłby leczony pod lampami, a on przez pierwsze dwa miesiące życia walczył z chorobą sam. Był to czas ogromnego niepokoju, szczególnie że wybuchła pandemia COVID-19, a dostęp do specjalistów był utrudniony.
Gdy Antoś miał pół roku, zdiagnozowano u niego obniżone napięcie mięśniowe, co sprawiło, że zaczęliśmy rehabilitację.

W kolejnych miesiącach pojawiły się zaburzenia snu i nadpobudliwość psychoruchowa, które skłoniły nas do dalszych badań. W wieku dwóch lat Antoś otrzymał diagnozę zaburzeń integracji sensorycznej. To dziecko, które przez pierwsze 3 lata życia w zasadzie nie spało. Jego rozwój był pełen wyzwań – regres mowy, tiki wokalno-ruchowe, które nasilają się zwłaszcza podczas infekcji. Szukaliśmy pomocy w Anglii, ale tamtejszy system opieki medycznej oferował niewiele. 

Nasze myśli krążyły też wokół spektrum autyzmu. W rodzinie mamy doświadczenie z zespołem Aspergera i Touretta, więc nie byłaby to dla nas nowość. W 2023 roku przeprowadziliśmy się do Polski, by być bliżej specjalistów, których potrzebuje zarówno Antoś, jak i nasz młodszy syn Dominik. Razem z mężem zostawiliśmy wszystko i zajęliśmy się zdrowiem naszych dzieci.

Po trzecich urodzinach Antoś otrzymał diagnozę autyzmu dziecięcego – całościowego zaburzenia rozwoju. Nasz syn potrzebuje wsparcia wielu specjalistów: pedagoga, psychologa, neurologopedy, terapeuty integracji sensorycznej, rehabilitanta, osteopaty, gastrologa oraz terapii: TUS, ręki, hipoterapii i terapii wodnej. Niestety opieka oferowana przez NFZ jest niewystarczająca, a nasze możliwości finansowe nie pozwalają na pokrycie kosztów tak wszechstronnej pomocy.

Antoś chodzi do przedszkola Montessori. Na początku miał duży lęk separacyjny i wysoką wrażliwość. Ale zauważyliśmy, że gdy stworzy mu się odpowiednie warunki i i otoczenie rozumie jego potrzeby – to szuka kontaktu. Czasem w domu jego układ nerwowy potrzebuje wyciszenia i odpoczynku.

Ostatnio syn przeszedł poważną infekcję, po której nasiliły się tiki i pojawił się oczopląs. Od kilku miesięcy nasze dziecko nie funkcjonuje tak, jak wcześniej. Bardzo pogorszyła się jego mowa. Jesteśmy bardzo zaniepokojeni, bo wygląda to tak, jakby cofnął się w rozwoju o rok. Zbieramy informacje i szukamy przyczyny.

Antoś jest badany pod kątem padaczki i zaburzeń metabolicznych. Do katalogu chorób, które mogą go męczyć doszedł zespół PANDS/PANDAS, oba są związane z zakażeniami organizmu. Synek wymaga stałej suplementacji. Jego codzienność to ciągłe realizowanie zaleceń – jest na specjalnej diecie bez cukru i nabiału, ćwiczy, ma ograniczone urządzenia elektroniczne... 

Jeśli akurat nie mamy infekcji to Antoś jest wesołym, radosnym, pomocnym chłopcem. Uwielbia książki, tworzenie historii, jazdę na hulajnodze, skakanie na trampolinie, zabawy z piłką na świeżym powietrzu. Teraz uczy się jeździć na rowerku z bocznymi kółkami. Kocha zwierzęta, przytula pieski, kotki, kozy. Interesuje się ciuchciami. Ma ogromną wyobraźnię i chce być silny jak tata. Są dni, kiedy po prostu potrzebuje zapomnieć o schorzeniach, potrzebuje spokoju i wsparcia. Widząc regres w czasie chorób, czujemy ogromny niepokój o jego przyszłość.

Antoś powinien mieć rehabilitację na basenie, zajęcia SI, prywatną terapię metodą Vojty. Potrzebuje zajęć "jeden na jeden" z terapeutą raz w tygodniu. Przerobiśmy całą ścieżkę NFZ. U Antosia nie sprzwdziły się wyjazdy na turnusy, a później długie przerwy. Synek powinien mieć ustalone godziny ćwiczeń, a to nie zawsze jest możliwe w państwowej służbie zdrowia. Rehabilitujemy i diagnozujemy go prywatnie. Przed nami badania w Centrum św. Łukasza w Gdańsku, gdzie wizyta kosztuje ponad 700 zł. To jest jedna wizyta, a gdzie koszty niezliczonych ćwiczeń... Powoli stajemy pod finansową ścianą. 

Dlatego prosimy – jeśli możesz nam pomóc, wesprzeć Antosia i jego terapię, będziemy niezwykle wdzięczni. Najmniejsza wpłata, pozwoli nam kontynuować walkę o rozwój i lepsze życie naszego syna. Pragniemy, by mógł dalej się rozwijać i być szczęśliwy. Każda złotówka przybliża nas do tego celu.