Aurelia Kawczyńska
województwo: łódzkie,
schorzenie: złożona wada mózgowia
Aurelka jest naszym pierwszym dzieckiem. W drugim trymestrze ciąży dowiedzieliśmy się, że są zmiany w jej główce. Okazało się, że ma wodogłowie i uszkodzony ośrodkowy układ (OUN) nerwowy. Lekarze mówili, że nic nie mogą zrobić, że ciążę trzeba donosić i później zobaczymy. Co tydzień przybywało bardzo dużo wody w jej małej główce, a dopóki była w brzuchu nic nie mogliśmy zrobić. Choć lekarze mówili, że może tego nie przeżyć, zdecydowałam się na rozwiązanie ciąży i w 30. tygodniu powitaliśmy na świecie małą kruszynkę – Aurelkę.
Po porodzie lekarze sami nie wiedzieli czy Aurelka da radę. A ona pokazała nam wszystkim, że sobie poradzi, bo bardzo chce żyć. Gdy skończyła miesiąc, można było jej wstawić zastawkę komorowo-otrzewnową, która zmniejsza nacisk na mózg spowodowany gromadzeniem się płynów. Zabieg ten pozwolił na odprowadzenie nadmiaru płynu z mózgu i przywrócenie normalnego przepływu i wchłaniania. Na ten moment Aurelka nie ma poszerzonych komór.
Wcześniactwo, wodogłowie i zaburzenia OUN spowodowały, że już od narodzin córeczka jest wspierana w ramach Wczesnej Interwencji i rehabilitacji. Jej rozwój nie do końca przebiega prawidłowo. Ma problemy z jedzeniem gęstych posiłków, z połykaniem, często unosi rączki, a jej głowa jest sztywna. Przewracanie z plecków na brzuszek i odwrotnie nie jest takie, jakie powinno być.
Najbardziej zależy nam na rehabilitacji metodą Bobath i Vojty. Nie wystarczy rehabilitacja z NFZ-u. Jeszcze przez długi czas będziemy potrzebować godzin ćwiczeń w prywatnych gabinetach. Proszę ludzi o dobrych sercach o pomoc finansową, bym mogła to Aurelce zapewnić. Zajęcia i terapie to dla mojego dziecka ogromny wysiłek, a dla mnie koszt ponad moje siły.
Aurelka jest wesołym dzieckiem, na co dzień lubi się dużo bawić. Uwielbia, jak się jej czyta i śpiewa. Jest towarzyskim dzieckiem, zainteresowym rzeczami i ludźmi wokół niej. Rozpoznaje bliskie osoby. Zaczyna gaworzyć. Próbuje na podporze niskim podciągać się na rączkach, ale nóżki nie dają rady, nie współpracują. Musimy je wzmocnić.
Aurelka pokazała, że walczy, choć jest bardzo malutka. Chciałabym, żeby była jak najbardziej spełnionym dzieckiem i stanęła na nogi.