Bartosz Pudła
nr 8259, 16 lat,
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: stwardnienie guzowate
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: stwardnienie guzowate
Bartosz choruje na stwardnienie guzowate i padaczkę. Choroba ujawniła się, gdy miał 10 lat i zmieniła nasze życie.
Bartosz - razem ze swoim bratem bliźniakiem Dawidem - przyszli na świat zdrowi. Gdy mieli 10 lat, jak co dzień bawili się w pokoju. W pewnym momencie Bartosz spadł z krzesła i zaczął się trząść. Brat natychmiast wezwał pomoc. Karetka przewiozła syna do szpitala we Wrocławiu. Po badaniach okazało się, że Bartosz ma stwardnienie guzowate. Nie miałam pojęcia co to za choroba. Po początkowym, chwilowym załamaniu, zaczęłam szukać pomocy u wszystkich możliwych specjalistów. Nasze życie stało się podróżą po ośrodkach i lekarzach. Jeździliśmy pociągami i autobusami. Jak się okazało nasza postać schorzenia jest rzadka i nie ma podłoża genetycznego. Bartosz ma guzki w głowie, na nerkach, ostatnio pojawiły się na płucach. Ma też zmiany w oku. Chorobie towarzyszy padaczka. Syn przyjmuje leki, w zwiększonej dawce, które sprawiają, że napady występują rzadko - raz na pół roku. Ataki różnią się od siebie i mogą wystąpić w każdej chwili, również w nocy. Dla mnie choroba syna to ciągłe czuwanie i obserwowanie. Na początku bałam się bardzo o Bartosza. Nie chciałam, by wychodził sam. Chciałam mieć go ciągle na oku. I zostało mi to do dziś.
Bartosz jest bardzo ułożonym chłopakiem. Chciałby pójść do liceum, a później na studia. Interesuje go polityka i dziennikarstwo. Lubi grać z bratem w darta. A gdy nikt nie słyszy - śpiewa i marzy, by usłyszeli go inni.
W tej chwili nasze życie to ciągłe kontrole. Syn jest pod opieką kardiologa, neurologa, pulmonologa, nefrologa i okulisty. Choroba może mieć różny przebieg. Mam informacje, że gdyby wystąpiły silne bóle głowy, mam natychmiast dzwonić po karetkę. Niektóre z guzków mogą być złośliwe. Boję się, by choroba nie postępowała. Potrzebujemy wsparcia w pokryciu kosztów specjalistów i ewentualnych zabiegów przeprowadzanych u syna. Martwię się, że w pewnym momencie mogę sobie sama nie poradzić. Za wszelkie wsparcie z całego serca dziękujemy.
