Daria Shyrina
schorzenie: ZESPÓŁ WRODZONEJ OŚRODKOWEJ HIPOWENTYLACJI
Nasz córka Daria urodziła się 12 lutego 2015. Nasza radość trwała jednak krótko, gdyż córka z nieznanych nikomu powodów nagle przestała oddychać. Po dwóch miesiącach lekarze postawili diagnozę: Daria cierpi na ultra rzadką chorobę, zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny.
Choroba jest nieuleczalna i potencjalnie śmiertelna. Za każdym razem, gdy córka zasypia, wyłącza oddech, a przy życiu podtrzymują ją maszyny medyczne. Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego nasza córka umrze.
Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczyną. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety, wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć!