Dawid to pogodny, uśmiechnięty nastolatek, który zaraża optymizmem, choć od urodzenia mierzy się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Ma niedosłuch na poziomie 90 decybeli – bez aparatu słuchowego nie słyszy praktycznie nic. Gdy go zdejmie, świat cichnie całkowicie. Bez niego może co najwyżej usłyszeć dźwięk piły mechanicznej stojąc naprawdę blisko… 

Dawid przyszedł na świat po trudnym porodzie. Już wtedy lekarze musieli walczyć o jego zdrowie – pierwsze dwa tygodnie spędził w szpitalu. Badania przesiewowe wykonano dopiero po kilku tygodniach, a ich wynik był dla nas, rodziców, druzgocący. Kilkukrotnie powtarzane testy dawały jednoznaczną odpowiedź: nasze dziecko nie słyszy.

Każda mama pamięta ten moment, kiedy pierwszy raz bierze dziecko na ręce. To powinien być czas radości. Dla mnie ten czas przysłonił jeden komunikat: „Pani dziecko jest głuche”. Usłyszeć coś takiego, jako młoda mama to jakby nagle zatrzymać świat. Nikt nie przygotowuje na takie słowa. I nikt nie tłumaczy, co dalej.

Zostaliśmy sami z pytaniami, z lękiem, z niewiedzą.
W szpitalu powiedziano nam, że powinniśmy szukać pomocy… gdziekolwiek: w Warszawie, Poznaniu, Szczecinie. Ale nie podano żadnych konkretów. To był początek naszej walki o godne życie dla Dawida, o jego rozwój, o jakąkolwiek przyszłość.

A zaczęliśmy tę walkę od razu. Pierwsze aparaty słuchowe Dawid otrzymał w wieku 7 miesięcy. Początki były trudne. Nasz synek, jak każde małe dziecko, nie rozumiał, co ma na uszach. Zdarzało się, że ściągał aparaty, brał je do buzi, ale z czasem się przyzwyczaił. Dziś traktuje je jako część siebie. Coś, bez czego nie funkcjonuje.

To, co Dawid słyszy, zależy od wielu rzeczy: od pory dnia, jego wyspania, poziomu koncentracji. Gdy idzie spać i zdejmuje aparaty – świat milknie. Nie słyszy nic. Sam się nie obudzi. Trzeba go dotknąć, by wstał rano do szkoły. Ale słuch to nie wszystko. Dawid ma też dużą wadę wzroku – krótkowzroczność -6 dioptrii. Okulary to kolejny nieodłączny element jego codzienności.

W pewnym momencie lekarze zaczęli podejrzewać, że problemy ze słuchem i wzrokiem mogą być skutkiem głębszej choroby. Po latach diagnoz okazało się, że Dawid choruje na zespół Noonan – rzadką chorobę genetyczną, która dotyka wielu narządów w organizmie: serce, oczy, uszy, zaburza także rozwój fizyczny i emocjonalny.

Zespołu Noonan nie można wyleczyć. Można tylko łagodzić jego objawy. Dawid od dwóch lat codziennie przyjmuje hormon wzrostu, bo przestał rosnąć. Pozostaje pod stałą opieką hematologa i endokrynologa. Każdego dnia jego organizm zmaga się z nowymi wyzwaniami. Niedawno zauważyliśmy na jego ciele siniaki – to kolejny niepokojący sygnał, który nie pozostaje bez wpływu na jego organizm.

Dawid korzysta z rehabilitacji w szkole, ma orzeczenie o niepełnosprawności. Wymaga specjalistycznej opieki, regularnych wyjazdów do szpitali i poradni. Aparaty, które nosi, kosztują nawet 20 tysięcy złotych, ale bez nich nie ma szans na normalne funkcjonowanie.

Najtrudniejsze jest to, że nie wiemy, co przyniesie jutro. Czy będzie lepiej? Czy stan się pogorszy? Jego przyszłość nie maluje się w jasnych barwach. Prawdopodobnie nigdy nie będzie mógł żyć w pełni samodzielnie. A my, jako rodzice, musimy każdego dnia walczyć o jego zdrowie, rozwój, komfort, godność. Prosimy – pomóżcie nam zawalczyć o jego lepsze jutro.

Chcielibyśmy, żeby Dawid mógł kiedyś sam usłyszeć budzik. Wstać rano, przygotować się do szkoły, pójść swoją drogą. Wiemy, że to pewnie nigdy nie nastąpi… Ale każdy rodzic ma prawo marzyć.