Do jedenastego roku życia byłem zwykłym nastolatkiem, jakich wielu. Miałem kolegów, cieszyłem się życiem. Nawet nie wiedziałem, że uszkodzenie w moich genach za chwilę da o sobie znać. Choć, czy na to da się przygotować...?

Zacząłem mieć chwiejny chód, podczas biegania się przewracałem. Nie chciałem martwić mamy, więc nic nie mówiłem. W końcu wuefista powiedział jej, że mam takie problemy. Zaczęły się wizyty u neurologów. Szukanie tego, co mi jest zajęło 5 lat. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszałem diagnozę: choroba Niemanna-Picka typu C. To występujące rzadko śmiertelne schorzenie genetyczne. Lekarze powiedzieli, że istnieje na rynku lek, który spowalnia postęp choroby. Nie wyleczy, nie zatrzyma... Spowolni. Dodatkowo jest bardzo drogi i nierefundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. I tak cena mojego życia to miesięcznie ok. 10 000 zł. Jestem teraz w sytuacji, w której nie chodzę, a moja mowa jest zrozumiała tylko dla najbliższych. Mam problemy z jedzeniem, przełykaniem, drżą mi ręce. Choroba postępuje. Ja nigdy nie wyzdrowieję. Ale chciałbym żyć jak najdłużej. Gdybym nie brał leku, nie wiem czy byłbym na świecie i kierował do Was te słowa.

Wiem, jak to jest chodzić, biegać, aktywnie żyć. Grałem w piłkę, zanim nogi nie odmówiły mi posłuszeństwa. Teraz sport oglądam jedynie w telewizji, najchętniej siatkówkę. Moim ulubionym zespołem jest ZAKSA. To pozwala mi na chwilę zapomnieć o chorobie. Nie umiem się pogodzić z tym, że teraz jestem przykuty do wózka, że mówię coraz gorzej. 

Moje rodzeństwo jest zdrowe. Młodszy brat dopytuje, kiedy będę biegał, tak jak on. Bo on nie widział, jak biegam. Jesteśmy z małej miejscowości w województwie opolskim, co utrudnia dostęp do odpowiednich rehabilitantów. Mama wozi mnie na zajęcia 20 kilometrów od miejsca naszego zamieszkania. Rodzice robią co w ich mocy, by poprawić komfort mojego życia. Jednak jego cena jest bardzo wysoka. Nie dają rady sami opłacić tego drogiego i długotrwałego leczenia.

Za Twoje wsparcie na wagę mojego życia - dziękuję. Choć to za mało, by wyrazić, ile dla mnie znaczy...