
Dawid Dobrowolski
województwo: łódzkie,
schorzenie: rozszczep wargi i podniebienia miękkiego, afazja
Dawid skończył 11 lat. Jest uczniem 3 klasy szkoły podstawowej. Dzieci bardzo go lubią, bo jest pogodny i uśmiechnięty. Nie okazuje negatywnych emocji, choć jest wrażliwy i potrafi uronić łezkę.
Dawidek urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego oraz z zespołem wad wrodzonych: problemami ze słuchem, ze stopą szpotawo-koślawą. Myślałam, że to będzie chwilowe, że operacja rozszczepu zakończy nasze troski. Okazało się inaczej.
Jak był mały, wydawało nam się, że rozwija się prawidłowo. Długo nie mówił, nie chodził, jego błędnik nie pracował prawidłowo. Cały czas myślałam, że to minie. Dopiero po dłuższych badaniach wyszło, że odbiega od rówieśników, bo niedosłyszy. Dawid zawsze w specyficzny sposób reagował na suszarkę, na głośniejsze piosenki w telewizji, dla niego to był szok. Okazało się, że to przez płyn, który zatykał mu uszka. Trafiliśmy do Kajetan, do Światowego Centrum Słuchu, i to nas uratowało. Po drenażu ucha Dawid zaczął mówić pojedyncze słowa „mama”, „tata”. Miał wtedy dwa latka. Wreszcie zaczął słyszeć ptaki, nawet pierwszy słyszał że pod dom podjeżdża śmieciarka. I mówił „mama śmieciara”. Później powoli pojawiały się kolejne słowa, ale nigdy nie było pełnych zdań. Po drenażu zaczął też stawiać stabilne kroki, potykał się co prawda, ale dla nas było ważne, że zaczął chodzić.
Bardzo pomagały nam turnusy rehabilitacyjne. Gdy miał 3 lata chciałam dać syna do przedszkola, ale ciągle się nie komunikował. Na szczęście trafił na wspaniałą nauczycielkę. Widziałam, że chętnie chodzi do przedszkola i się otwiera. Dzięki rehabilitacji zaczął też wyrażać emocje.
Szkoła to też czas dylematów, ale wiedziałam, że będzie mógł liczyć na nauczyciela wspomagającego. Poszedł do szkoły masowej, gdzie zmierzył się z dużą dawką hałasu, a ja z dużymi obawami. Zastanawiam się, jak będzie w IV klasie. Dawid może mieć trudności z nauką. Nadal mamy problem z czytaniem. Literki zna, ale droga do czytania jest jeszcze długa. A jak nie będzie czytał, to nauka nie pójdzie do przodu. Chciałabym, by chodził do szkoły, w której sprosta stawianym wymaganiom. Ogromną pracę wykonują z Dawidem logopedzi. Dawidek najchętniej pracuje rano, gdy mózg nie jest przebodźcowany.
Chcielibyśmy jechać na turnus rehabilitacyjny. Zawsze po takim wyjeździe coś „drgnęło” w jego rozwoju. Coraz lepiej chodził po schodach, zmniejszyła się nadwrażliwość w rączkach. Jednak koszty są dla nas nieosiągalne. Muszę z wielu rzeczy rezygnować, decydować co jest ważne. Staram się o logopedę, masaże na miejscu. Ale chętnie wyjeżdża, bo lubi wycieczki samochodem wspomina koniki, basen i dzieci, które tam poznał. Jak wie, że ma jechać na hipoterapię, to widzę ten błysk w oku. Tak samo jest z basenem basenie. Dawidek jeździ na terapię logopedyczna, hipoterapie i rehabilitacje, bo zaciąga nóżką, potyka się i to mu utrudnia. Ma czasem przykurcz nóżki, musi odpoczywać. Nie nadąża. Chciałabym żeby nauczył się jeździć rowerkiem.
Do wszystkiego sama dążyłam, szukałam najlepszych specjalistów. Cieszę się, ze mam duże oparcie w rodzinie. Dawidek lekarsko jest bardzo dobrze zaopiekowany. Jest pod stałą opieką neurologopedy, okulisty, laryngologa, kardiologa, fizjoterapeuty, chirurga, ortodonty. Wizyty u terapeutów są kosztowne, ale wierzę że pomimo swoich deficytów w końcu zacznie mówić i odnosić sukcesy w szkole.
Skończył 11 lat i nad nie mam pełnej diagnozy. Wszyscy mówią, że jest opóźniony intelektualnie. W artykule medycznym wyszukałam, że jego objawy pasują do zespołu di George’a pasują do tego wszystkie objawy. Byłabym spokojniejsza, żeby Dawid miał diagnozę na papierze. Byłoby wiadomo, jakiego leczenia można by było jeszcze spróbować. Lekarze każą czekać, ale czekanie nic nie daje. Odbijamy się od ściany. A co jeśli to zespół Di George’a – opóźnienie intelektualne, problemy z uczeniem się. Jeśli mogę pomóc synowi to tylko rehabilitacją.
Dawidek zawsze będzie wymagał osoby drugiej do pomocy. Szkoła specjalna przygotowuje do życia. Uczy zakupów, zachowania w banku, restauracji. Wiem, ze nie będzie do końca sprawny intelektualnie, ale jest bardzo kochany.
Bardzo się boje przyszłości, czy poradzi sobie w życiu. Jak myślę o tym łzy mi napływają do oczu. Ale sobie poradzi, wierzę w niego. Te pierwsze czytanki nam się marzą, ten błysk w oku, że umie coś przeczytać. Inne dzieci składają literki, umieją się podpisać, a my nad tym pracujemy. Jest bardzo pogodnym i wyjątkowym dzieckiem, kochamy go ponad wszystko. Jest
Choroba i niepełnosprawność dziecka to największa tragedia, jaka może się przytrafić rodzicom. Dlatego założyliśmy subkonto, by zbierać pieniążki na turnusy. Prosimy – pomóżcie nam w naszej walce o zdrowie naszego syna, o usamodzielnienie się syna, żeby nikt nie wytykał go palcem. Pomóżcie mu być w przyszłości samodzielnym.


