
Dawid Dobrowolski
województwo: łódzkie,
schorzenie: rozszczep wargi i podniebienia miękkiego, afazja
Dawid skończył 11 lat. Jest uczniem 3 klasy szkoły podstawowej. Dzieci bardzo go lubią, bo jest pogodny i uśmiechnięty. Nie okazuje negatywnych emocji, choć jest wrażliwy i potrafi uronić łezkę.
Dawidek urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego oraz z zespołem wad wrodzonych: problemami ze słuchem, ze stopą szpotawo-koślawą. Myślałam, że to będzie chwilowe, że operacja rozszczepu zakończy nasze troski. Okazało się inaczej.
Jak był mały, wydawało nam się, że rozwija się prawidłowo. Długo nie mówił, nie chodził, jego błędnik nie pracował prawidłowo. Cały czas myślałam, że to minie. Dopiero po dokładnych badaniach wyszło, że odbiega od rówieśników, bo niedosłyszy. Dawid zawsze w specyficzny sposób reagował na suszarkę, na głośniejsze piosenki w telewizji. Okazało się, że to przez płyn, który zatykał mu uszka. Trafiliśmy do Kajetan, do Światowego Centrum Słuchu, i to nas uratowało. Po drenażu ucha Dawid zaczął mówić pojedyncze słowa „mama”, „tata”. Miał wtedy dwa latka. Wreszcie zaczął słyszeć ptaki, nawet pierwszy słyszał, że pod dom podjeżdża śmieciarka. I mówił „mama śmieciara”.
Później powoli pojawiały się kolejne słowa, ale nigdy nie było pełnych zdań. Po drenażu zaczął też stawiać stabilne kroki, potykał się co prawda ze względu na koślawą stópkę, ale dla nas było ważne, że zaczął chodzić. Bardzo pomagały nam turnusy rehabilitacyjne.
Gdy miał 3 lata poszedł do przedszkola, ale ciągle się nie komunikował. Na szczęście trafił na wspaniałą nauczycielkę. Widziałam, że chętnie tam chodzi i się otwiera. Dzięki rehabilitacji zaczął też wyrażać emocje.
Kolejny etap to była szkoła i czas dylematów, ale wiedziałam, że będzie mógł liczyć na nauczyciela wspomagającego. Poszedł do placówki masowej, gdzie zmierzył się z dużą dawką hałasu, a ja z dużymi obawami. Zastanawiam się, jak będzie w IV klasie. Dawid może mieć trudności z nauką. Nadal mamy problem z czytaniem. Literki zna, ale droga do czytania jest jeszcze długa. Ogromną pracę wykonują z Dawidem logopedzi. Dawidek najchętniej pracuje rano, gdy mózg nie jest przebodźcowany. Dawid musi ćwiczyć, bo jak nie będzie czytał, to nauka nie pójdzie do przodu. Chciałabym, by chodził do szkoły, w której sprosta stawianym wymaganiom. Szkoła specjalna przygotowuje do życia. Uczy zakupów, zachowania w banku, restauracji.
Chcielibyśmy jechać na turnus rehabilitacyjny. Zawsze po takim wyjeździe coś „drgało” w jego rozwoju. Coraz lepiej chodził po schodach, zmniejszyła się nadwrażliwość w rączkach. Jednak koszty są dla nas nieosiągalne. Muszę z wielu rzeczy rezygnować, decydować, co jest ważniejsze. Staram się o logopedę, masaże na miejscu. Dawid chętnie wyjeżdża, bo lubi wycieczki samochodem. Wspomina koniki, basen i dzieci, które tam poznał. Jak wie, że ma jechać na hipoterapię, to widzę ten błysk w oku.
Tak samo jest z basenem. Dawidek jeździ na rehabilitację, bo zaciąga nóżką i potyka się. Utrudnia mu to funkcjonowanie.
Do wszystkiego sama dążyłam, szukałam najlepszych specjalistów. Cieszę się, ze mam duże oparcie w rodzinie. Dawidek lekarsko jest bardzo dobrze zaopiekowany. Jest pod stałą opieką neurologopedy, okulisty, laryngologa, kardiologa, fizjoterapeuty, chirurga, ortodonty. Wizyty u terapeutów są kosztowne, ale wierzę że pomimo swoich deficytów w końcu zacznie mówić i odnosić sukcesy w szkole, będzie mógł jeździć na rowerze.
Syn skończył 11 lat, a my nadal nie mam pełnej diagnozy. Wszyscy mówią, że jest opóźniony intelektualnie. W artykule medycznym wyszukałam, że jego objawy pasują do zespołu di George’a. Byłabym spokojniejsza, gdyby Dawid miał diagnozę na papierze. Byłoby wiadomo, jakiego leczenia można jeszcze spróbować. Lekarze każą czekać, ale czekanie nic nie daje. Odbijamy się od ściany. Dawidek zawsze będzie wymagał drugiej osoby do pomocy.
Bardzo się boję przyszłości, czy poradzi sobie w życiu. Jak myślę o tym, łzy mi napływają do oczu. Ale sobie poradzi, wierzę w niego. Marzą nam się te pierwsze czytanki i radość z tego, że umie coś przeczytać. Inne dzieci składają literki, umieją się podpisać, a my nad tym pracujemy. Wiem, że nie będzie do końca sprawny intelektualnie, ale jest bardzo kochany. Kochamy go ponad wszystko.
Choroba i niepełnosprawność dziecka to największa trudność, jaka może spotkać rodziców. Dlatego założyliśmy subkonto, by zbierać pieniążki na turnusy. Prosimy – pomóżcie nam w walce o zdrowie naszego syna, żeby nikt nie wytykał go palcem. Pomóżcie mu być w przyszłości samodzielnym.






