Dawid jest naszym pierwszym i jedynym dzieckiem. W ciąży nic nie wskazywało na chorobę. Badania prenatalne były dobre, a po porodzie synek dostał 9 na 10 punktów w skali Apgar. Ten jeden punkt został odjęty z powodu widocznej stópki końsko-szpotawej. Zapytaliśmy, co dzieje się z jego nóżką. Usłyszeliśmy, że widocznie z powodu ograniczonego miejsca w brzuchu, tak ją sobie ułożył. A kto wie - być może ta nóżka była już pierwszym objawem schorzenia, z którym zmaga się Dawidek.

Na naszej drodze pojawiały się kolejne trudności. Po porodzie synek miał problemy z odruchem ssania. Tu też nas uspokajano, że się go nauczy. Gdy Dawid miał trzy miesiące, zaczął odginać się do tyłu. Widać było, że z jednej strony ma większe napięcie, bo przekręcał główkę na bok. Nie wiedzieliśmy, czy to kolka, czy męczy go coś innego. Lekarz rodzinny skierował nas do neurologa do Łodzi. Tam zaczęła się szczegółowa diagnostyka.

 Zaawansowane testy genetyczne WES niczego nie wykazały. Podejrzewano chorobę neurologiczną. Około drugiego roku życia ujawniła się padaczka. Przepisano nam leki. Dawid skończył dwa i pół roku, i wtedy zrobiono mu rezonans magnetyczny głowy, który pokazał zmiany anatomiczne w mózgu. Okazało się, że to wpływa na zaburzenia napięcia i koncentracji. Do tego synek ma wadę wzroku. To, co widzi, jest porównywane do zakresu widzenia 80-latka. Obraz jest rozmazany, rozpoznaje kontury. Samo oko być może pracuje prawidłowo, ale odebrany sygnał krąży i nie wiemy, w jakim zakresie dochodzi do jego przetworzenia. Dawidek nosi okularki i jest pod opieką okulisty. Z racji tego, że ma prawie wyłączony zmysł wzroku, rozpoznajemy się i porozumiewamy głosowo oraz dotykowo. Widzimy po jego zachowaniu, czego potrzebuje. Najtrudniej jest nam - rodzicom, kiedy musimy się domyślać, o co chodzi. 

Każdy dzień to dla naszego kochanego synka spore wyzwanie. Nie jest w stanie utrzymać prosto głowy, jest dzieckiem leżącym. Dawidek wymaga ciągłej opieki specjalistycznej oraz odpowiedniego sprzętu medycznego dopasowanego indywidualnie do jego potrzeb. Wytrwale ćwiczy w pionizatorze, żeby wzmocnić swoje mięśnie. Ma też specjalnie zrobione dla niego ortezy. Teraz kupujemy Dawidkowi wózek, bo z poprzedniego już wyrósł. Z pelotami i kamizelką, by mógł utrzymać prawidłową pozycję ciała. Trzy razy w tygodniu mamy rehabilitację. Dawid pracuje nad kontrolą i utrzymaniem główki. Dzielnie stara się podpierać rączkami i podnieść do góry. Rozmasowujemy mu przykurcze rąk i nóg. Ponieważ jego bioderkom groziło zwichnięcie, miał zabieg polegający na podcięciu pachwinek i Achillesów. W 2024 roku założyliśmy mu PEG i jesteśmy pod opieką poradni żywieniowej w Łodzi. Dużą pomocą są dla nas lekarze z hospicjum Gajusz z Łodzi. Od prawie roku jesteśmy pod ich skrzydłami. 

Dawidek bardzo lubi przytulanie, spacery w wózku i podróże: do parku, do rodziny. Uwielbia przemieszczanie się. 20-30 kilometrów przejechanych w samochodzie to dla niego ogromna radość. Szum auta, wiatru sprawia mu przyjemność. 

Cieszymy się z małych rzeczy. Szczęście to dla nas dobry dzień Dawidka. Dzień, kiedy nie ma ataków. Staramy się szukać pozytywów. Nie mamy pojęcia, co będzie dalej i co nas czeka. Od pięciu lat żyjemy w niepewności. Nie wiemy skąd wzięła się ta choroba, ale nie załamujemy się. Staramy się żyć normalnie. A tę normalność zapewnia nam uśmiech Dawidka. To bardzo wrażliwy chłopczyk, który potrzebuje dużo troski i czułości.

Jeśli są Państwo w stanie wesprzeć naszego synka w dochodzeniu do zdrowia, będziemy bardzo wdzięczni.