Ciąża z Dominikiem była trudna – opieka nad starszym synkiem, który nie spał po nocach, wyczerpywała mnie fizycznie i psychicznie. W piątym miesiącu zaczęłam przeczuwać, że coś jest nie tak – Dominik w brzuchu jakby próbował się ruszać, ale nie mógł. Poród był jednak spokojny, nic nie zapowiadało trudności. Ale szybko zaczęłam dostrzegać, że rozwój Dominika nie przebiega tak, jak powinien.

Zabraliśmy go na rehabilitację. Diagnoza: obniżone napięcie mięśniowe. Dominik potrzebował intensywnej terapii, ale wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak bardzo. Nasz starszy synek Antoś też miał trudności – wymagał opieki 24/7, nie spał, był niespokojny. Ja nie dawałam już rady. Zaczęła się depresja poporodowa. Byliśmy zagubieni i bezsilni.

Stan zdrowia chłopców zaczął się pogarszać. Dominik miał zaburzenia jelitowe, anemię, był i jest pod opieką hematologa. Jego starszy brat – Antoś – wykazywał coraz więcej zachowań autystycznych, więc zbadaliśmy też Dominika. Okazało się, że również jest w spektrum. 

Dominik zaczął się pionizować dopiero w wieku 11 miesięcy – na palcach, z podparciem. Tak było aż do 22. miesiąca życia. Pojawiły się przykurcze ścięgien Achillesa i podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego. Później doszły zaburzenia neurologiczne, autoagresja, duplikacja w genie RBFOX1 w 16. chromosomie odpowiedzialnym za rozwój układu nerwowego. Diagnoz było coraz więcej. W pewnym momencie lekarz powiedział wprost – Dominik był rehabilitacyjnie zaniedbany. A my, jako rodzice, byliśmy po prostu nieświadomi. 

W 2023 roku, zrozpaczeni brakiem realnej pomocy w Anglii, zdecydowaliśmy się wrócić do Polski. Na szybko, bez zaplecza, bez oszczędności. Tylko z nadzieją, że tutaj Dominik i Antoś będą mieli szansę na lepsze życie. Młodszy synek pod koniec 2023 roku dostał orzeczenie o niepełnosprawności ze sprzężeniem.

Dominik codziennie walczy – z własnym ciałem, z bólem, ze zmęczeniem, z całym katalogiem chorób: autyzmem, zaburzeniami napięcia mięśniowego, miokloniami całego ciała, problemami jelitowymi,  alergiami pokarmowymi, zezem, podejrzeniem zespołu Alporta (choroba nerek), zaburzeniami pracy mózgu. Wymaga specjalistycznej diety, suplementacji, stałej opieki wielu lekarzy: neurologa, gastrologa, okulisty, hematologa, genetyka, psychiatry, ortoptysty.

Ale ten mały chłopczyk też… kocha muzykę. Ma niesamowitą pamięć muzyczną – potrafi zanucić piosenkę, którą słyszał kilka miesięcy wcześniej. Chętnie tańczy. Uwielbia wodę, trampolinę, bąbelki. Potrzebuje przytulania, czułości. I chociaż bywa zamknięty w swoim świecie, powoli uczy się bliskości i zaufania. Coraz częściej chce być samodzielny. Najważniejsze, że prosi o pomoc.

Nasze życie to niekończąca się sztafeta – od jednego terapeuty do drugiego. Rehabilitacja 4–5 razy w tygodniu. Terapie SI, Vojty, hipoterapia, TUS, neurologopeda, psycholog, pedagog, osteopata, masaże, specjaliści... Sam koszt terapii metodą Vojty to 2500 zł miesięcznie. A gdzie reszta?

Nie mamy oszczędności. Utrzymujemy się z 800+ i świadczenia pielęgnacyjnego. Nie prosimy o luksusy. Prosimy o szansę dla naszych dzieci. Dominik potrzebuje ciągłej terapii, by miał możliwość rozwijać się, funkcjonować, żyć. Każda złotówka to dla nas realna pomoc. To godzina rehabilitacji, to opłacona terapia, to opóźnienie regresu, który czyha za rogiem.

Prosimy z całego serca – pomóżcie nam ratować dzieciństwo i przyszłość Dominika.