Dominika Kłos
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: ameloblastic fibroma, guz trzonu i gałęzi żuchwy po stronie lewej, stan po resekcji żuchwy strony lewej z powodu włókniaka zębiaka szkliwiejącego, rekonstrukcji i przeszczepie autogennym z żebra
Nasza Dominika ma dziś 10 lat, ale doskonale pamiętamy, jak chodziła do żłobka. Pewnego dnia dostaliśmy telefon, żeby przyjechać po nią, bo prawdopodobnie ma zapalenie węzłów chłonnych. Była spuchnięta na twarzy. Pediatra uspokoiła nas, że wszystko jest w normie. Opuchlizna jednak nie zeszła.
Tydzień później poszliśmy do dentysty z pierwszym ząbkiem. Usłyszeliśmy, że to pewnie stan zapalny dziąsła od wyrzynających się zębów. Dostaliśmy antybiotyk, który niestety nie działał. Dwa dni później była już tak spuchnięta, że nie widziała na oczko. 21 grudnia pojechaliśmy do Wrocławia z podejrzeniem guza. 23 grudnia miała biopsję. W drugie urodziny, dzień przed Wigilią... Dla nas to był koszmar i bardzo emocjonalny czas. Dominika źle zniosła zabieg. Doszło do zakażenia szpitalną bakterią. Ludzie w święta są razem, dzielą się opłatkiem, my drżeliśmy o zdrowie naszego dziecka. Ona miała dopiero 2 latka.
Okazało się, że to włókniak zębiaka szkliwiejącego – złośliwy, miejscowy guz, który zdarza się u dzieci raz na 20-30 lat. Trafiliśmy do Szpitala we Wrocławiu na onkologię przy ul. Fieldorfa. Rak był odporny na chemię i naświetlania. A ja byłam w tym czasie w trzecim trymestrze ciąży.
Rentgen i USG pokazały, że nasza córeczka ma połowę żuchwy zżartą przez nowotwór. Zaczęła się batalia o jej życie. Z dnia na dzień nowotwór rósł. Wiedziałam, że obok onkologa potrzebujemy chirurga szczękowo-twarzowego. Chodziło o buźkę malutkiej dziewczynki, która miała przed sobą całe życie. Dostaliśmy się do dr Klaudiusza Łuczaka, który był członkiem zespołu operacyjnego wykonującego pierwszy pełny przeszczep allogeniczny twarzy w Polsce. Doktor podjął się operacji. Specjalnie ściągano do tego zabiegu sprzęt. Zespół lekarzy wewnętrznych pobrał kość z żebra Dominiki, który dr Łuczak wstawił w miejsce wyciętego nowotworu i kości żuchwy. To była pierwsza taka operacja w Polsce. Trwała 7 godzin i brało w niej udział około 30 osób – chirurgów, anestezjologów...
Dominika przez 10 dni była w śpiączce farmakologicznej. Pierwsze doby to walka o to, by przeżyła. Cały czas ktoś stał przy jej aparaturze. Na całym świecie 24 godziny na dobę trwała modlitwa. W którymś momencie polepszyło się jej. Wierzymy, że dotknął ją Bóg i do dziś ją prowadzi. Córka opowiadała nam, że Jezus pocałował ją w policzek i że chciałaby wrócić do motylków. Od tamtego czasu jej ulubionym kolorem jest żółty.
Przez stres związany z chorobą Dominiki, wcześniej zaczęła się u mnie akcja porodowa, ale ją zatrzymano i nasza trzecia córka urodziła się o czasie. Nasza sytuacja była trudna: troje dzieci w domu, w tym noworodek, i córeczka po operacji. Dominika miała założonego PEG-a. Była karmiona rurką do żołądka, bo przecież nie mogła niczego przeżuwać. Skóra na jej buzi zaczęła pękać. Do tej pory jak świeci słońce, jest ciepło, widać rozstępy i naczynka.
Dominika była w afazji, to znaczy nie umiała ruszać językiem, przełykać śliny. Mowa się zatrzymała. Po 1,5 miesiąca usunięto jej PEG-a, Musiała nauczyć się jeść i rozmawiać na nowo. Pół roku po operacji usłyszeliśmy jak nasze dziecko do nas mówi.
Rehabilitowałam córeczkę trzy razy dziennie. Chodziliśmy do neurologopedy i ortodonty. Leczymy zęby Dominiki, bo nowotwór spowodował, że dolna żuchwa jest odwapniona. Musimy bardzo uważać, bo nie może się tam pojawić próchnica. Ostatnio wstawiliśmy plomby na całe zęby i w tej chwili są zabezpieczone przed wypadnięciem. Po nowotworze, szyjki zębów, które zostały, odkryły się. Niestety w tej chwili nie da się zrobić plastyki zębów, bo jest za mało skóry. Trzeba ją wyhodować. Będziemy potrzebowali dużej kwoty na przeszczepy. To złożony proces polegający na produkcji skóry, wstawieniu nowej kości w żuchwę (jeśli ta z żebra odpowiednio w szczęce nie urośnie) i wszczepieniu implantów zębów.
Nasza córeczka potrzebuje 4 implantów zębów po 8 tysięcy złotych jeden. Dodatkowo bardzo drogiej operacji, zaopatrzenia operacyjnego i pooperacyjnego. Na to w tej chwili głównie zbieramy fundusze.
Dominika po chorobie nowotworowej bała się lekarzy, pielęgniarek, ludzi. W autobusie nikt nie mógł koło niej stać. Córeczka jest nadwrażliwa. Paraliżuje ją strach przed sprawdzianem, choć wszystko umie. Jest wysokofunkcjonującym dzieckiem, ale jesteśmy w trakcie diagnozy w kierunku spektrum autyzmu. Dzięki Fundacji Polsat cały czas chodzimy na terapie, ćwiczenia, kupujemy pomoce terapeutyczne.
Zawsze byliśmy przy naszym dziecku, żeby wspierać ją w rozwoju, i dlatego zapisaliśmy ją do Zespołu Pieśni i Tańca - Wałbrzych. Była tam już starsza siostra Dominiki, która bardzo jej pomogła. Jesteśmy z naszych dzieci bardzo dumni. Dominika już nie tylko pięknie mówi, ale też śpiewa. Od 1,5 roku chciała grać na skrzypcach. W tym roku spełniło się jej marzenie i chodzi do szkoły muzycznej. Wolny czas lubi spędzać na tworzeniu. Uwielbia prace manualne i składanie klocków. Chciałaby odwiedzić Paryż i spotkać się z ulubionymi YouTuberkami.
Ta 10-latka przeszła już bardzo dużo, choć to nie koniec walki o jej normalne życie. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, bo bez tego byłoby trudno.
Niech jej uśmiech będzie dla Państwa podziękowaniem.