Dominika Kłos

Dominika Kłos

nr 4831, 10 lat,
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: ameloblastic fibroma, guz trzonu i gałęzi żuchwy po stronie lewej, stan po resekcji żuchwy strony lewej z powodu włókniaka zębiaka szkliwiejącego, rekonstrukcji i przeszczepie autogennym z żebra
Dominika jest po operacji bardzo rzadkiego, miejscowego guza - włókniaka zębiaka szkliwiejącego. Była to pierwsza taka operacja w Polsce. Czekają nas kolejne kosztowne przeszczepy.

Nasza Dominika ma dziś 10 lat, ale doskonale pamiętamy, jak chodziła do żłobka. Pewnego dnia dostaliśmy telefon, żeby przyjechać po nią, bo prawdopodobnie ma zapalenie węzłów chłonnych. Była spuchnięta na twarzy. Pediatra uspokoiła nas, że wszystko jest w normie. Opuchlizna jednak nie zeszła.

image00001.jpeg

 Tydzień później poszliśmy do dentysty z pierwszym ząbkiem. Usłyszeliśmy, że to pewnie stan zapalny dziąsła od wyrzynających się zębów. Dostaliśmy antybiotyk, który niestety nie działał. Dwa dni później była już tak spuchnięta, że nie widziała na oczko. 21 grudnia pojechaliśmy do Wrocławia z podejrzeniem guza. 23 grudnia miała biopsję. W drugie urodziny, dzień przed Wigilią... Dla nas to był koszmar i bardzo emocjonalny czas. Dominika źle zniosła zabieg. Doszło do zakażenia szpitalną bakterią. Ludzie w święta są razem, dzielą się opłatkiem, my drżeliśmy o zdrowie naszego dziecka. Ona miała dopiero 2 latka.


Okazało się, że to włókniak zębiaka szkliwiejącego – złośliwy, miejscowy guz, który zdarza się u dzieci raz na 20-30 lat. Trafiliśmy do Szpitala we Wrocławiu na onkologię przy ul. Fieldorfa. Rak był odporny na chemię i naświetlania. A ja byłam w tym czasie w trzecim trymestrze ciąży.
Rentgen i USG pokazały, że nasza córeczka ma połowę żuchwy zżartą przez nowotwór. Zaczęła się batalia o jej życie. Z dnia na dzień nowotwór rósł. Wiedziałam, że obok onkologa potrzebujemy chirurga szczękowo-twarzowego. Chodziło o  buźkę malutkiej dziewczynki, która miała przed sobą całe życie. Dostaliśmy się do dr Klaudiusza Łuczaka, który był członkiem zespołu operacyjnego wykonującego pierwszy pełny przeszczep allogeniczny twarzy w Polsce. Doktor podjął się operacji. Specjalnie ściągano do tego zabiegu sprzęt. Zespół lekarzy wewnętrznych pobrał kość z żebra Dominiki, który dr Łuczak wstawił w miejsce wyciętego nowotworu i kości żuchwy. To była pierwsza taka operacja w Polsce. Trwała 7 godzin i brało w niej udział około 30 osób – chirurgów, anestezjologów...


Dominika przez 10 dni była w śpiączce farmakologicznej. Pierwsze doby to walka o to, by przeżyła. Cały czas ktoś stał przy jej aparaturze. Na całym świecie 24 godziny na dobę trwała modlitwa. W którymś momencie polepszyło się jej. Wierzymy, że dotknął ją Bóg i do dziś ją prowadzi. Córka opowiadała nam, że Jezus pocałował ją w policzek i że chciałaby wrócić do motylków. Od tamtego czasu jej ulubionym kolorem jest żółty.

image00002.jpeg


Przez stres związany z chorobą Dominiki, wcześniej zaczęła się u mnie akcja porodowa, ale ją zatrzymano i nasza trzecia córka urodziła się o czasie. Nasza sytuacja była trudna: troje dzieci w domu, w tym noworodek, i córeczka po operacji. Dominika miała założonego PEG-a. Była karmiona rurką do żołądka, bo przecież nie mogła niczego przeżuwać. Skóra na jej buzi zaczęła pękać. Do tej pory jak świeci słońce, jest ciepło, widać rozstępy i naczynka.

image00004.jpeg


Dominika była w afazji, to znaczy nie umiała ruszać językiem, przełykać śliny. Mowa się zatrzymała. Po 1,5 miesiąca usunięto jej PEG-a, Musiała nauczyć się jeść i rozmawiać na nowo. Pół roku po operacji usłyszeliśmy jak nasze dziecko do nas mówi.
Rehabilitowałam córeczkę trzy razy dziennie. Chodziliśmy do neurologopedy i ortodonty. Leczymy zęby Dominiki, bo nowotwór spowodował, że dolna żuchwa jest odwapniona. Musimy bardzo uważać, bo nie może się tam pojawić próchnica. Ostatnio wstawiliśmy plomby na całe zęby i w tej chwili są zabezpieczone przed wypadnięciem. Po nowotworze, szyjki zębów, które zostały, odkryły się. Niestety w tej chwili nie da się zrobić plastyki zębów, bo jest za mało skóry. Trzeba ją wyhodować. Będziemy potrzebowali dużej kwoty na przeszczepy. To złożony proces polegający na produkcji skóry, wstawieniu nowej kości w żuchwę (jeśli ta z żebra odpowiednio w szczęce nie urośnie) i wszczepieniu implantów zębów.
Nasza córeczka potrzebuje 4 implantów zębów po 8 tysięcy złotych jeden. Dodatkowo bardzo drogiej operacji, zaopatrzenia operacyjnego i pooperacyjnego. Na to w tej chwili głównie zbieramy fundusze.

image00003.jpeg


Dominika po chorobie nowotworowej bała się lekarzy, pielęgniarek, ludzi. W autobusie nikt nie mógł koło niej stać. Córeczka jest nadwrażliwa. Paraliżuje ją strach przed sprawdzianem, choć wszystko umie. Jest wysokofunkcjonującym dzieckiem, ale jesteśmy w trakcie diagnozy w kierunku spektrum autyzmu. Dzięki Fundacji Polsat cały czas chodzimy na terapie, ćwiczenia, kupujemy pomoce terapeutyczne.

image00005.jpeg


Zawsze byliśmy przy naszym dziecku, żeby wspierać ją w rozwoju, i dlatego zapisaliśmy ją do Zespołu Pieśni i Tańca - Wałbrzych. Była tam już starsza siostra Dominiki, która bardzo jej pomogła. Jesteśmy z naszych dzieci bardzo dumni. Dominika już nie tylko pięknie mówi, ale też śpiewa. Od 1,5 roku chciała grać na skrzypcach. W tym roku spełniło się jej marzenie i chodzi do szkoły muzycznej. Wolny czas lubi spędzać na tworzeniu. Uwielbia prace manualne i składanie klocków. Chciałaby odwiedzić Paryż i spotkać się z ulubionymi YouTuberkami.

image00009.jpeg


Ta 10-latka przeszła już bardzo dużo, choć to nie koniec walki o jej normalne życie. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, bo bez tego byłoby trudno.
Niech jej uśmiech będzie dla Państwa podziękowaniem.

image00013.jpeg

image00006.jpeg
image00007.jpeg
image00008.jpeg
image00010.jpeg
image00012.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Dominika Kłos

Dominika Kłos

nr 4831, 10 lat, województwo: dolnośląskie, schorzenie: ameloblastic fibroma, guz trzonu i gałęzi żuchwy po stronie lewej, stan po resekcji żuchwy strony lewej z powodu włókniaka zębiaka szkliwiejącego, rekonstrukcji i przeszczepie autogennym z żebra

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.