Nasza radość po narodzeniu Emilki trwała zaledwie tydzień. Żółtaczka pojawiła się w 7. dobie życia. Córeczka miała bardzo żółtą skórę i zanim ją położono do szpitala, parametry były już tak wysokie, że uszkodziły mózg. Skierowano nas na diagnostykę do Centrum Zdrowia Dziecka. Wykonano rezonans i odesłano do domu. Od razu wdrożyliśmy rehabilitację. Na początku po Emilce nie było niczego widać, dopiero kolejne etapu rozwoju pokazały problemy… Zaczęło się od tego, że nie potrafiła samodzielnie siedzieć.  

Emilka miała rok i ciągle nie wiedzieliśmy, co się z nią dzieje. Mówiono nam, by ćwiczyć i rehabilitować, rehabilitować i ćwiczyć. Dużo pracowaliśmy z córeczką w domu. Terapeutka pokazała nam ćwiczenia rozciągające, bo Emilka miała wzmożone napięcie mięśniowe. I tak nasze życie wygląda do dziś. Nasze Słoneczko w ogóle nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. Do tej pory nie ma postępu.

Próbowaliśmy korzystać z innowalka. To innowacyjne, dynamiczne urządzenie stojące. Ćwiczymy, bo wtedy córka się rozluźnia i jest jej lepiej. Liczymy, że pojawią się odruchy chodu. Bardzo w to wierzymy. Nie rezygnujemy i próbujemy dalej. 

Emilka wymaga opieki 24 godziny na dobę. Jest karmiona PEG-iem, ale drobniejsze jedzenie też jej dajemy, żeby ćwiczyła odruch gryzienia. W naszej codzienności używamy wózka, pionizatora i krzesełka multifunkcyjnego. W przyszłym roku planujemy wymienić krzesełko z pionizatorem. Czekamy do początku roku na dofinansowanie PFRON. To, które mamy, kosztowało 11 300 złotych, ale wiadomo, że ceny takich urządzeń idą w górę. Do kosztów dochodzi prywatna rehabilitacja 1 raz lub 2 razy w tygodniu, w zależności od tego, jak pozwalają nam na to środki.

Jak mamy dofinansowanie, udaje nam się dwa razy w roku pojechać na turnus. W tym roku niestety na nim nie byliśmy. Bardzo żałujemy, bo jak wracamy po tych 2 tygodniach Emilka jest wyluzowana, jesteśmy bogatsi o nowe doświadczenia i ćwiczenia neurologopedyczne i z zakresu fizjoterapii. Mam wrażenie, że córka więcej po nich potrafi.  
 
Najbardziej cieszymy się, że umie dłużej przytrzymać główkę, przymyka buźkę, przełyka, mniej się ślini. Z Emilką komunikujemy się obserwując jej nastrój. Płacze i smuci się, jak jest chora, jak nie ma siły na ćwiczenia.
Za to bardzo lubi spacery, a najlepszą rozrywką są bajki. Jest bardzo gościnna. Ma młodszego brata i starszą siostrę. Bardzo lubi, gdy są przy niej ludzie.

 Dziękujemy, że przekazując 1,5 procent podatku i darowizny na subkonto są Państwo przy Emilce. To wiele dla nas znaczy.