Filip jest naszym pierwszym dzieckiem. Na świat przyszedł o czasie. Po porodzie okazało się, że ma powiększone miedniczki nerkowe. Skierowano nas też na diagnostykę z powodu szmerów w serduszku. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Filipek miał dwa zabiegi na miedniczki. W międzyczasie okazało się, że szmery w sercu to ubytki - ASD i VSD. Operacja była potrzebna natychmiast. Odbyła się w maju 2014 roku, gdy Filipek miał trzy miesiące. Wykonaliśmy diagnostykę genetyczną, która uświadomiła nam, że mamy do czynienia z niezwykle rzadkim schorzeniem. Aberracja chromosomowa, w naszym przypadku duplikacja na trzecim chromosomie. Synek od urodzenia miał bezdechy afektywne, co oznacza, że jak się uderzył czy rozpłakał, od razu tracił przytomność. Było to dla nas za każdym razem bardzo trudne. Do tej pory Filip ma nieprawidłowy zapis EEG. A jest to bardzo ważne badanie, pozwalające określić aktywność mózgu.

Filip ma ubytek tęczówki w lewym oku. To objaw tak zwanego zespołu Coloboma. Dwa lata temu byliśmy na kontroli, gdzie stwierdzono, że synkowi odkleiła się siatkówka i oczko będzie obumierać. Lekarz ze Śląska powiedział, że spróbuje ją przykleić. Filip widział na to lewe oczko w 20 procentach. Można powiedzieć, że widział zarysy. Po zabiegu przyklejenia siatkówki i zaszycia dziurki, oczko wygląda normalnie. Jest mniejsze, ale ładne, a nie mętne, jakby nie żyło. Filip na pewno widzi światło, ale jest raczej jednooczny. W zdrowszym, prawym oczku też jest wada – nie widzi tego, co jest daleko. W tej chwili jest w drugiej klasie. Próbuje pisać, ale musi mieć wszystko większe i rysować po śladzie. 

Do tej pory nasz synek nie mówi zbyt dużo. Komunikuje się na swoim poziomie. Pojawia się coraz więcej słów, ale osoby, które nie przebywają z nim na co dzień mogą go nie zrozumieć. 

Filip porusza się niepewnie. Miał dwa latka, jak zaczął chodzić. Do tego dochodzi obniżone napięcie mięśniowe. Rehabilitujemy go cały czas. Gorzej wchodzi na delikatne wzniesienia, ale mamy też na koncie mały sukces. W zeszłym roku nasz chłopak nauczył się jeździć na rowerze. Świetnie idzie mu też jazda na hulajnodze. Jest w swoim żywiole, gdy może obserwować ciężarówki i traktory.

Największą niewiadomą jest dalszy rozwój Filipa. Musimy być czujni - czekać, obserwować, zauważać i reagować.

Zebrane środki przeznaczamy na terapię logopedyczną, neurologopedyczną, opiekę okulistyczną oraz nefrologiczną ze względu na piasek w nerkach. Dwa razy do roku korzystamy z turnusów rehabilitacyjnych. 

Bardzo dziękujemy za wsparcie naszego synka, który - bardzo w to wierzymy - jeszcze nie raz pozytywnie nas zaskoczy. 1,5 procent podatku sprawi, że będziemy jeszcze lepiej umieli pomóc naszemu dziecku. Bo gdy On jest szczęśliwy, szczęśliwy jest nasz świat. Mimo przeciwności.