Filip urodził się zdrowy… tak nam się wydawało. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się długa i trudna walka o jego rozwój. Zaniepokoiło nas to, że nie podnosi główki, choć już powinien to robić. Był też bardzo wiotki, cichy, niespokojny. Zaczęliśmy szukać przyczyny.

Po wielu miesiącach badań: w Lublinie, konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka – poznaliśmy diagnozę. Wcześniej podejrzewano cytomegalię, ale mimo spadku wirusa wiotkość i oczopląs pozostały. Badania genetyczne potwierdziły przypuszczenia. To choroba rzadka Pelizaeusa-Merzbachera, która występuje raz na 400 000 urodzeń. To niezwykle ciężkie schorzenie mózgu, w którym przesył sygnałów w układzie nerwowym jest znacznie upośledzony. W Polsce jest grupa 18 dzieci z tą diagnozą. 5 z nich funkcjonuje względnie dobrze, pozostałe to dzieci leżące, bez kontaktu wzrokowego i bez możliwości samodzielnego siedzenia.

Słyszeliśmy, że Filip nie usiądzie, nie będzie mówił, a jego rozwój intelektualny będzie znacznie opóźniony. Wtedy pojawił się pierwszy promyk nadziei – fizjoterapeuta, który spojrzał na nas i powiedział: „Walczcie”. I walczyliśmy. Młodszy brat Filipa – Mikołaj miał wtedy 4 miesiące. On także był wiotki. Okazało się, że obaj chłopcy cierpią to samo. Statystycznie dzieci z tą diagnozą nie powinny raczkować, chodzić, mówić. Mieliśmy się przygotować na najgorsze. Chłopcy mieli być „roślinkami, a jednak...

Filip codziennie nas zadziwia. Od początku postawiliśmy na intensywną terapię: metoda Vojty, Bobath, logopeda, masaże – aż 9 razy w tygodniu. Dziś nasz synek stawia kroki przy balkoniku, samodzielnie porusza się na aktywnym wózku, pije z otwartego kubka, je samodzielnie widelcem i łyżką, zjada kanapki i kotleciki. Mówi „mamo”, „tato” – na te słowa czekaliśmy długo. Mowa jest zniekształcona, ale da się go zrozumieć. Jest dzielny, uparty i codziennie robi postępy – mimo że choroba, zgodnie z medyczną wiedzą, powinna go stopniowo hamować.

Choć lekarze nie dawali na to nadziei, Filip dogania rówieśników. Uczęszcza do przedszkola integracyjnego, ale potrzebuje środowiska bardziej stymulującego. Chcielibyśmy zmienić placówkę na masową, by Filip mógł się rozwijać wśród zdrowych dzieci, obserwować prawidłowe wzorce, więcej osiągać. Dzieci z tą chorobą, mimo ograniczeń, potrafią być radosne, ciekawe świata. Filip kocha ciągniki, maszyny rolnicze, ma swoje codzienne rytuały. A my każdego dnia robimy wszystko, by mu pomóc.

Środki, które gromadzimy, są potrzebne do wymiany wózków aktywnych (a to po dofinansowaniach koszt ok. 5 000 złotych), do zakupu okularów korekcyjnych (dla obydwu chłopców kosztują 2 200 złotych), na codzienną rehabilitację, masaże, neurologopedę. Łącznie miesięcznie wydajemy
ok. 3 000 złotych.

Filip to dzielny wojownik. Nie zatrzymał się, mimo że miał nie zrobić ani jednego kroku. Wbrew statystykom - chodzi. Wbrew diagnozie – mówi. Wbrew rokowaniom – żyje pełnią życia.
Ale żeby mógł iść dalej, potrzebuje Twojej pomocy.