Synek już w ciąży dawał znać, że bardzo się spieszy na świat. Końcówka była trudna – konieczne było leżenie, a po narodzinach szybko pojawił się niepokój. Filip był bardzo napięty, jego ciało wyginało się w charakterystyczny łuk, miał ogromne napięcie mięśniowe. Od 3. miesiąca życia rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, która trwała aż do 3. roku życia. Dzięki niej udało się wywalczyć poprawę. Rozwój Filipa od początku był opóźniony – leżenie na brzuszku, raczkowanie czy pierwsze kroki pojawiały się dużo później niż u rówieśników.

Od niemowlęcych lat było wiadomo, że Filip odbiera świat inaczej. Potrzebował zasypiać przy głośnym szumie odkurzacza, był nadwrażliwy i niespokojny. Z czasem pojawiły się kolejne trudności. Po ukończeniu roku przestał gaworzyć. Nie mówił „mama”, „tata”. W przedszkolu milczał całkowicie, wycofywał się z kontaktu z innymi dziećmi. Przez lata słyszeliśmy sprzeczne opinie – jedni specjaliści uspokajali, inni kierowali do kolejnego gabinetu.

Kiedy Filip miał niespełna 3 lata, jego zachowanie zaczęło gwałtownie się zmieniać. Biegał bez opamiętania, wpadał w ściany i drzwi, rzucał przedmiotami, pojawiła się agresja i ogromna nadpobudliwość. W końcu padły pierwsze diagnozy – zespół Aspergera, później autyzm atypowy, ADHD i hiperkinetyczne zaburzenia zachowania.

Do tego w wieku 2,5 roku Filip nagle przestał chodzić. Trafił do szpitala w Krakowie, gdzie podczas badań EEG wykryto ukrytą padaczkę. Od tamtej pory pozostaje pod stałą opieką neurologiczną. Kolejne lata przyniosły następne diagnozy, kolejne leki i nieustanną walkę o choćby odrobinę stabilizacji. Niestety organizm Filipa często nie reaguje na leczenie tak, jak powinien. Jedne leki przestają działać, inne powodują bardzo silne skutki uboczne – senność, pogorszenie funkcjonowania, a nawet wypadanie włosów. Lista leków, które dostał tak mały chłopiec, jest już bardzo długa.

Najbardziej przerażająca okazała się jednak diagnoza genetyczna. Badania wykazały niezwykle rzadką mutację genu. Filip jest prawdopodobnie drugim opisanym przypadkiem na świecie. Lekarze wciąż obserwują rozwój choroby i nie potrafią odpowiedzieć, co przyniesie przyszłość. Istnieje ryzyko rozwoju ciężkiej choroby psychicznej. Tak gen działa na organizm pierwszego pacjenta. Pozostajemy pod opieką specjalistów i genetyków z Warszawy, ale pytań nadal jest więcej niż odpowiedzi.

Dziś Filip wymaga wielospecjalistycznej opieki i codziennej terapii. Korzysta z terapii SI, pomocy psychologa, psychiatry, neurologów i dermatologów, bo zmaga się także z atopowym zapaleniem skóry. To z kolei wymaga kosztownej pielęgnacji, specjalnych preparatów i diety. Filipek ma wadę też wzroku, nosi okulary. Niedorozwój żuchwy sprawił, że konieczne było leczenie ortodontyczne – kolejne aparaty i wizyty to następne ogromne koszty, nawet 2000 złotych.

Najtrudniejsze są jednak zachowania, nad którymi Filip sam nie potrafi zapanować. Zdarza się autoagresja – wyrywanie włosów, bicie samego siebie, kopanie. Bywa agresywny wobec nas - bliskich. Nie czuje bólu tak jak inni, ma bardzo obniżony próg odczuwania. Żyjemy w ciągłym lęku o jego przyszłość i marzymy tylko o tym, by nigdy nie musiał trafić do zamkniętego ośrodka psychiatrycznego.

W tej całej kumulacji zaburzeń Filip jest cudownym, bardzo inteligentnym chłopcem. Uwielbia klocki LEGO, samochodziki i kreatywne zabawy. Potrafi pięknie rozmawiać, choć nadal jest nieśmiały wobec nowych osób. Cieszą go małe rzeczy, a każdy spokojny dzień jest dla jego rodziny ogromnym zwycięstwem.

Przed Filipem jeszcze wiele lat terapii, rehabilitacji i leczenia. Sama rehabilitacja to koszt około 2000 złotych miesięcznie, do tego dochodzą wizyty u specjalistów – jedna konsultacja psychiatryczna to nawet 600 zł. Robimy wszystko, by zapewnić mu szansę na jak najlepsze życie, ale przy tak ogromnej liczbie problemów coraz trudniej udźwignąć to finansowo.

Dlatego prosimy o pomoc dla Filipa. Każda wpłata to realne wsparcie w walce o jego rozwój, bezpieczeństwo i przyszłość. To szansa, by nadal mógł być po prostu dzieckiem – mimo choroby, bólu i codziennych trudności.