Gabriela Kozłowska
nr 3672, 12 lat,
województwo: podlaskie,
schorzenie: zespół Dandy'ego-Walkera
województwo: podlaskie,
schorzenie: zespół Dandy'ego-Walkera
Nasze problemy zaczęły się, gdy Gabrysia miała 4 miesiące. Kolejne objawy i konsultacje lekarskie odbierały nam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
Gdy zaszłam w ciążę byłam przeszczęśliwa, bo duża rodzina zawsze była moim marzeniem. Wykonywaliśmy wszystkie potrzebne badania. Gabrysia urodziła się jako zdrowe dziecko. Przytuliłam ją i pomyślałam, że zaczynamy nowy etap w naszym życiu. Nie sądziłam, że będzie się wiązał z takimi trudnościami. Pierwsze objawy zauważyliśmy, gdy Gabi skończyła 4 miesiące. Nie podnosiła główki i zaczął się oczopląs. Lekarz rodzinny skierował nas do okulisty. Badanie dna oka pokazało, że Gabrysia ma zanik nerwu wzrokowego. To uszkodzenie nieodwracalne. Usłyszeliśmy, że córeczka będzie słabiej widziała. Po pół roku pojawił się kolejny niepokój. Gabrysia nawet nie podejmowała prób siadania, miała słabe napięcie mięśniowe. Kolejne wizyty i konsultacje lekarskie odbierały nam nadzieję, że wszystko potoczy się dobrze. Rezonans pokazał, że Gabi ma uszkodzony robak móżdżku, czyli zespół Dandy'ego-Walkera. Miała wtedy 7 miesięcy. Zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Powoli dowiadywaliśmy się, z czym będziemy się mierzyć. Zaczęła się intensywna rehabilitacja i praca. Zrobiliśmy badania genetyczne i okazało się, że nie ma to związku, że jesteśmy zdrowi. W międzyczasie zaszłam w drugą ciążę, bo lekarz zapewniał, że szansa, by kolejne dziecko urodziło się z tym samym zespołem, jest minimalna. Stało się inaczej i Michalina, która również jest objęta pomocą Fundacji Polsat, urodziła się chora.
Gabrysia zaczęła chodzić mając 3 lata. Musieliśmy wyeliminować płasko-koślawość stóp. Córeczka jest po dwóch operacjach, ma wszczepione implanty. Już zawsze będzie miała problem z równowagą i koordynacją. Mowa także przyszła z opóźnieniem. Na szczęście intensywne ćwiczenia w ośrodkach, domu, na NFZ i prywatnie dają dobre rezultaty. Gabrysia chodzi do szkoły szkoły specjalnej. Jest kontaktowa i odważna. W codziennym funkcjonowaniu i terapii pomagają jej też śpiew i taniec. Jesteśmy z niej bardzo dumni. Gabrysię fascynuje policja. Bardzo lubi przebierać się w mundur, uwielbia szukać dowodów. My nie musimy nikomu udowadniać, jak bardzo potrzebna jest jej stymulacja ruchowa, sensoryczna i logopedyczna. Te postępy dzieją się na naszych oczach. Turnusy rehabilitacyjne, obuwie ortopedyczne, okulary korekcyjne czy dostosowywanie pomieszczeń do potrzeb dzieci - to duże koszty. Potrzebujemy wsparcia, bo jeśli się zatrzymamy nasza córka straci wszystko, co do tej pory osiągnęła. Nie możemy na to pozwolić.
Zespół Dandy'ego-Walkera jest nieprzewidywalny. I choć staramy się myśleć pozytywnie, boimy się, że zaskoczy nas czymś złym. Wiemy, że okresie dojrzewania, przy zmianach hormonalnych, mogą pojawić się torbiele. Choroba nie tylko nam, ale i jej nie pozwala spać spokojnie. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, bo to dla Gabrysi szansa na coraz sprawniejszą przyszłość.
