To, co za chwilę tu Państwo przeczytacie, mogłoby być historią z książki, scenariuszem do filmu na faktach. „Epilepsja” – tak brzmiałby tytuł. Niestety zwroty akcji są nieprzewidywalne, a zakończenie ciągle się pisze. Jesteśmy przy rozdziale „Leczenie poza granicami kraju”. W Polsce zrobiliśmy już wszystko, co można.

Każdy słysząc naszą historię łapie się za głowę. Ale tak właśnie wygląda nasze życie. Wszystko zaczęło się w czwartym miesiącu życia Hani. Nasz maluszek miał wysoką temperaturę i zaczął niepokojąco mrugać. Lekarze nazwali to drgawkami gorączkowymi. Po trzech miesiącach Hania zachorowała na zapalenie oskrzeli i neonatolog stwierdziła, że to nie gorączka, ale napady padaczkowe. Od tamtego czasu się leczymy. Zawsze podczas infekcji pojawiał się napad. Wyglądał tak, że Hania mrugała przez minutę oczkami, a później miała drgawki. Takie jak od zimna. Zaczęliśmy robić badania genetyczne. W trzecim roku życia wykluczyliśmy zespół Dravet - ciężką miokloniczną padaczkę ujawniająca się u niemowląt. Z kolejnymi badaniami wykluczano kolejne choroby. Co roku robione było badanie EEG i rezonans. Słyszeliśmy, że nic tam nie widać. Hania ciągle brała leki, a napady jak były, tak były. Córeczka była ich na tyle świadoma, że przybiegała i mówiła: „Będę się trzęsła Mamo”. Siadała mi wtedy na kolanach. Mieliśmy to pod kontrolą. W takich okolicznościach doczekaliśmy szóstych urodzin i wtedy nagle napady zmniejszyły swoją częstotliwość. Radość była umiarkowana, bo baliśmy się, że wrócą. Po trzech miesiącach spokoju znowu się zaczęło. Ale już w inny sposób, bo to była doba, w ciągu której co godzinę występowały ataki. Wtedy już Hania musiała ten dzień przeleżeć w łóżku…. Trzy miesiące spokoju i doba naszego dramatu, i tak w kółko… Kiedy zbliżał się ten dzień już nigdzie jej nie wypuszczaliśmy. Najgorszy był pierwszy napad w tym 24-godzinnym ciągu. Musiał być kontrolowany. W tym czasie lekarze zmniejszali i zwiększali dawki, włączali i wyłączali kolejne leki. W listopadzie 2020 roku dołożono nam lek, który spowodował, że na rok i dwa miesiące mieliśmy spokój. Spokój w niepokoju, czy to już koniec padaczki, czy ataki wyciszyły się na dobre. Mieliśmy mały incydent, ale po nim 8 miesięcy względnego spokoju. Trwaliśmy tak z córką do listopada 2022 roku. Wtedy znów jej organizm przeżywał trzęsienie ziemi. Myśleliśmy, że znów ataki będą 24-godzinne, ale miała je seriami. W marcu 2023 roku napady były tylko nocne. Od zaśnięcia do wybudzenia. Hania wstawała do szkoły i funkcjonowała normalnie. Nie miała żadnych deficytów, piątkowa uczennica. Pamiętam jak dziś, jak była u koleżanki i napad przyszedł w dzień. Rozbiła głowę. Wylądowaliśmy na szyciu i od tego momentu dzień w dzień Hania co godzinę ma napady. Niczym się niestety nie wyhamowują. 

Pojechaliśmy robić kolejne badania. Rezonans pokazał, że córka ma dysplazję w mózgu. To dziwne, że nikt wcześniej jej nie zauważył, bo ma ją od urodzenia. Najprościej tłumacząc jest to zmiana z życia płodowego, która polega na tym, że kora w mózgu źle się układa. Przychodzi taki moment, że to się „rozkręca na maksa”. Bierzemy leki, zmienialiśmy dawki, po rozbiciu głowy próbowaliśmy wszystkiego – padaczki nie udało się wyhamować. Mamy 30-60 napadów na dobę.

Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Hania była drugim dzieckiem, któremu wykonano badanie SEEG – stereo-EEG, które miało pokazać, gdzie dokładnie są wyładowania. Rezonans pokazuje duży obszar, ale nie pokazuje gdzie jest ognisko padaczkowe. Okazało się, że ognisko jest po prawej stronie mózgu i w planie są dwie operacje.
Cztery miesiące później Hania leżała na stole operacyjnym. Neurochirurg powiedział, że operacja „może pomóc, nie pomóc, pomóc trochę”. Był październik. Zaraz po zabiegu Hania miała brzydkie napady, które później ustały. Cieszyliśmy się, ale do czasu… bo nadszedł dzień, że znów miała ich tyle, co wcześniej. Więc jednak nie było to miejsce, z którego szły główne wyładowania. Lekarze zdecydowali o zrobieniu dokładniejszych badań, zanim nastąpi druga operacja.

W Kajetanach, w Światowym Centrum Słuchu, wykonano rezonans funkcjonalny. Po opracowaniu wyników konsylium lekarzy stwierdziło, że nie podejmie się operacji. Dysplazja leży centralnie w ośrodku mowy, więc zabieg byłby równoznaczny z niedowładem lewostronnym, uszkodzeniem mowy i jej rozumieniem. Hania nie mogłaby się nawet nauczyć mówić, a do tego nie będzie rozumiała, co się do niej mówi. Dla nas jest to straszna perspektywa, bo w tej chwili mamy dziecko, które chodzi i mówi… Tylko te napady mogłyby dać już nam spokój.

Może się wydawać, że to „tylko padaczka”, ale Hania złamała nos idąc do toalety, rozbiła głowę, bo napad sprawił, że uderzyła nią w szafkę… Ataki są nagłe, gwałtowne, powodują, że Hania składa się jak scyzoryk. Trzeba trzymać ją za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. Od maja zeszłego roku nasze życie to ciągłe pobyty w szpitalu, tydzień, dwa w domu i znów 2-3 miesiące szpitala. Napady zdarzają się z różną częstotliwością i intensywnością, a wtedy ratuje nas tylko dożylne przerywanie ataków. Lekarze wypróbowali już 26 różnych leków w różnych kombinacjach, niektóre parokrotnie, ciągle bez rezultatu. Były to leki dostępne w Polsce, ale i takie z zagranicy, które musieliśmy załatwiać sami, a ich koszty były bardzo wysokie.

 Naszym światełkiem w tunelu jest stymulator responsywny. Monopol na zakładanie takiego sprzętu mają Stany Zjednoczone, bo wiąże się to z patentem i nauką lekarzy. Stymulator zbiera fale mózgowe i jeśli nie zgadzają się z prawidłowym zapisem, to działając na ognisko padaczkowe nie dopuszcza do wyładowań, czyli… powstrzymuje napad! Przetłumaczona dokumentacja medyczna Hani została wysłana do 9 ośrodków w Stanach Zjednoczonych z pytaniem czy kwalifikuje się do badań klinicznych. Badania wiążą się z założeniem urządzenia i  obserwacją. Nikt do tej pory – a odpowiedziały 4 z 9 ośrodków - nie jest zainteresowany dzieckiem z Polski, prawdopodobnie ze względu na koszty. Jeśli nie będzie innej możliwości, chcemy założyć Hani ten sprzęt komercyjnie.

Hania od roku źle śpi, nie kojarzy, ma problem z zapamiętaniem. Wstydzi się wszystkiego i wszystkich. Do toalety musi iść ze mną za rękę, śpi ze mną. W szpitalu zamyka się w sobie. Potrafi nie jeść, chudnąć. Bardzo martwimy się o naszą córeczkę i chcemy jej ulżyć w tym cierpieniu. Bo co to za życie na kanapie? Hanusia była dzieckiem zadowolonym z życia. Zrobimy wszystko, by ciągle nim była, bo w tej chwili stała się nastolatką przytłoczoną własną historią. Będziemy pisać szczęśliwe zakończenie, bo Hania to pogodna dziewczyna. Uwielbia malować, rysować i robić makijaże. To taki nasz kolorowy ptak. Jej marzeniem jest zobaczyć na żywo alpaki. Dziękujemy każdemu, kto zechce wesprzeć badania i leczenie Hani.

Wszystkie zgromadzone pieniądze są dla nas szansą na nowy rozdział w życiu. Bez padaczki. Marzymy o tym bardzo.