Na początku tej historii przekazuję głos Mamie, bo nie pamiętam pierwszych lat mojego życia. To ona najlepiej odda tamte wydarzenia, medyczne szczegóły i trudne decyzje.

Mama:
Kuba urodził się w 1997 roku jako zdrowe dziecko. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Poczuliśmy ogromną radość. Dopiero po kilku tygodniach zaczęły się niepokojące sygnały, które objawiały się m.in. nieprawidłowymi parametrami płytek krwi. Długo szukaliśmy odpowiedzi. Ostateczna diagnoza przyszła, gdy syn miał około dziewięciu miesięcy: wrodzony niedobór odporności. Jedyną szansą na życie był przeszczep szpiku kostnego.

Procedura kwalifikacyjna we Wrocławiu, miesiące napięcia i wreszcie przeszczep – Kuba miał niespełna dwa lata. Dawcą był jego tata.

 Jesienią 1998 roku wróciliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Wydawało się, że najgorsze za nami, ale potrzebny był doszczep, a po nim pojawiły się powikłania: problemy neurologiczne i mnogie ropnie mózgu. Kuba był transportowany helikopterem w stanie zagrożenia życia. Cytomegalia zaatakowała oczy i doprowadziła do odwarstwienia się siatkówki. Wzrok zanikał powoli, aż zniknął całkowicie.
Prawostronny niedowład był kolejną konsekwencją choroby, ale dzięki intensywnej rehabilitacji uniknęliśmy paraliżu. Cztery pierwsze lata życia Kuba spędził głównie w szpitalu. Mamy cztery tomy dokumentacji medycznej, opisującej infekcje, napady padaczkowe, rozszerzanie przełyku, zakładanie portów centralnych. A jednak żyje i to pełnią życia. Jest cudem.  Od czwartego roku życia towarzyszy nam Fundacja Polsat – realne wsparcie w codzienności. Po 24 latach mogę powiedzieć jedno: Kuba jest wzorem determinacji. Jest doktorantem, prowadzi zajęcia ze studentami. Dziś sam mówi, że niepełnosprawność jest dla niego utrudnieniem, a nie przeszkodą nie do pokonania. Wielu w pełni sprawnych ludzi nie dochodzi tam, gdzie on jest teraz. Pora więc, by opowiedział o sobie.

Jakub:
Cztery pierwsze lata życia znam wyrywkowo. Mam takie wspomnienie, że do pewnego momentu trzeba mi było przetaczać immunoglobuliny. Pamiętam wrażenie nudy, bo ciężko dziecku wysiedzieć 5 godzin w jednym miejscu. Powikłania po doszczepie sprawiły, że moje dzieciństwo wyglądało inaczej, ale moja rodzina bardzo się starała bym miał kontakt z pełnosprawnymi rówieśnikami. Zabawy dostosowywaliśmy tak, bym również mógł brać w nich udział.

Nie pamiętam czasu, gdy przez chwilę widziałem. Od zawsze doświadczam świata innymi zmysłami. To świat dźwięków, zapachów i kształtów. Kolory są dla mnie tylko słowami, a kształty bryłami geometrycznymi. Ulicę poznaję po odgłosach samochodów, las po warstwach dźwięków, potrawę po zapachu. 
 

Myślę, że to dobrze, że nie pamiętam widzenia. Nie musiałem się przestawiać i nie mam poczucia straty. Mam za to wyobraźnię. Od dziecka kształtowały ją książki – najpierw czytane przez bliskich, by przejść do słuchania audiobooków. Godzinami potrafiłem bawić się figurkami, budować zamki. Ten świat fantazji był dla mnie istotny. Od szkoły podstawowej pisałem powieść fantasy „Promień nadziei”, którą skończyłem kończąc zarazem studia magisterskie. W tej chwili poszukuję wydawcy, który urzeczywistni moje marzenie. Chciałbym wziąć tę książkę do ręki i poczuć zapach świeżo zadrukowanych kartek. To historia o mierzeniu się z przeciwnościami i dążeniu do celu. Trochę jak moje życie.

Moją miłością jest paleontologia. Od szkoły podstawowej miałem wystąpienia na ten temat dla innych uczniów. Ukończyłem szkołę integracyjną, masowe liceum, studia filozoficzne i geologiczne, realizując właśnie największą pasję – paleontologię. Dziś jestem na doktoracie i prowadzę zajęcia ze studentami.
 
Dziękuję wszystkim Darczyńcom za ciągłe towarzyszenie w tej drodze, bo dzięki wsparciu mogę kupować laski, które często się łamią, niszczą; mogę kupić sprzęt potrzebny w nauce, lepiej orientować się w przestrzeni, a nawet pływać. Sięgając pamięcią wstecz, widzę nie chorobę, lecz drogę. Trudną, krętą, ale prowadzącą dokładnie tam, gdzie chciałem dojść. A jednocześnie mam wrażenie, że to dopiero jej początek...