Jakub Pawłowski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: niedosłuch, cytomegalia wrodzona, padaczka lekooporna, paraliż lewej strony
Ta historia zaczyna się, jak wiele innych: ciąża z Kubą przebiegała prawidłowo. Pierwsze sygnały zaczęły do nas dochodzić po porodzie. Najpierw żółtaczka, którą bardzo trudno było zwalczyć. Po tygodniu wyszliśmy do domu. Kuba strasznie nam płakał, prawie nie spał, źle się układał, miał osłabione mięśnie. Lekarze mówili, że wszystko jest w porządku i „pewnie taka jago uroda”.
Gdy poszliśmy go zbadać prywatnie usłyszeliśmy: „On jest poważnie chory”. Zaczęła się walka. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Kuba miał słabe mięśnie, reagował na niektóre bodźce dźwiękowe. Gdy miał trochę ponad pół roczku do katalogu schorzeń doszedł głęboki niedosłuch. Stwierdzono, że Kuba jeszcze w okresie płodowym przeszedł cytomegalię. Musiałam być zakażona w trzecim trymestrze, bo nie wszystko w organizmie Kuby zostało uszkodzone. Z czasem okazało się, że powikłania po cytomegalii są jednak duże. Zaczęły wychodzić kolejne rzeczy, jak przykurcz lewej nogi, na którą w wieku 5 lat miał operację. Stawia ją całą, ale nie ma w niej siły. Cały czas chodzi w ortezach. Po 5 latach dowiedzieliśmy się też, jaki był powód płaczu… Okazało się, że miał przy porodzie złamaną rączkę w nadgarstku. Ręka ta jest wykrzywiona do dziś. Prawa półkula główki była bardzo powiększona, kora mózgowa nie tak poukładana jak powinna, a do wszystkich naszych nieszczęść doszła jeszcze padaczka. Lekooporna. Nie wiedzieliśmy, kiedy dostaje ataku. Ma też problem z prawym okiem.
Dziś Kuba mierzy się nie tylko z funkcjonalnością organizmu, ale także z problemami związanymi z akceptacją w społeczeństwie. Próbował sobie odebrać życie ze względu na chorobę. Brak mu kolegów i koleżanek. Mimo, że jest aparatowany ciągle nie rozumie tego, co się do niego mówi. Woli używać języka migowego. Sam też bardzo mało mówi i ciężko go zrozumieć, ale nie poddajemy się.
Kuba uczy się obecnie w Szkole Specjalnej we Wrocławiu i sfinansowanie jego nauki przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Ta szkoła wiele dla niego i dla nas znaczy. Dziękujemy, że nie pozostajecie Państwo obojętni.
