
Jakub Gawle-Bartnik
województwo: podkarpackie,
schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce
Zaczęłam rodzić na rodzinnej uroczystości – zupełnie niespodziewanie. Kubuś przyszedł na świat jako skrajny wcześniak, w 25. tygodniu ciąży. Dostał 6 punktów w skali Apgar. Miał wylewy dokomorowe III i IV stopnia. Lekarze od początku niczego mi nie obiecywali. Nie mówili, czy będzie dobrze, czy źle. Sugerowali, żebym żyła nadzieją, że jakoś to będzie. Okazało się, że Kuba ma problemy ruchowe. Po miesiącu stwierdzono u niego czterokończynowe porażenie mózgowe. Po pół roku zaczęliśmy pierwsze zajęcia z rehabilitantem.
Jak miał rok i trzy miesiące wszystko umiał poza siadaniem i chodzeniem. W wieku dwóch lat ciągle nie siedział samodzielnie i nie chodził. Rączki miał trochę wykrzywione, ale potrafił w nie coś wziąć. Dziś potrafi sam jeść, ale w specjalistycznym foteliku. Czasem przydaje się pomoc w pokrojeniu na mniejsze kawałki. Mówi ładnie, intelektualnie rozwija się dobrze. Wymaga pomocy w codziennych czynnościach. Żeby go wykąpać, trzeba go włożyć do fotelika. Żeby zawieźć do szkoły, trzeba go znieść ze schodów i włożyć do wózka.
Kuba ciągle nie jest w stanie się sam poruszać. Przeszliśmy przez ortezy, pionizator, chodziki, prywatne masaże i rehabilitacje. Gdy miał 5 lat, kupiliśmy mu pierwszy wózek inwalidzki. Synek musiał być mobilny, bo zaczął chodzić do przedszkola. Do dziś jedyne sposoby przemieszczania się Kuby to wózek lub czworakowanie na podłodze.
Kuba ma 8 lat. Chodzi drugi rok do zerówki, ale od września 2025 roku idzie do pierwszej klasy szkoły specjalnej. To gaduła i rozrabiak, uwielbia spędzać czas z innymi dziećmi. Bardzo lubi elektronikę. Ma swoje ulubione gry, tworzy swoje projekty. Chciałby zostać informatykiem. Ale tak naprawdę marzy o czymś zupełnie innym..., by zacząć chodzić. Często pyta, "kiedy ktoś mu w końcu uruchomi nóżki". Usłyszałam taką tezę, że jak nie zacznie do 7. roku życia chodzić – to to się nie wydarzy. Jesteśmy już po ósmych urodzinach, ale nie znam rodziców, którzy by zwątpili. Naszą nadzieją jest rehabilitacja.
Wychowuję Jakuba sama z pomocą rodziców. Jest to bardzo ciężka i żmudna praca, ale jej efekty dają nam ogrom radości. Jeździliśmy na rehabilitację do Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego. Tam Jakub był pod opieką rehabilitanta, logopedy i pedagoga. Mamy też muzykoterapię i rehabilitację w Dębicy, w Specjalistycznej Placówce Wsparcia Dziennego i Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka. Dodatkowo jeździmy na prywatne masaże. W domu mamy pionizator – używany niemal codziennie, łuski do pionizowania i specjalistyczne krzesełko do karmienia i kąpieli.
Jeździmy na kontrole do lekarzy specjalistów: neurologa, chirurga i okulisty – bo Kuba miał retinopatię wcześniaczą i nosi okularki ze względu na wadę wzroku. Potrzebne są wizyty prywatne u rehabilitanta, logopedy, pedagoga, aby w przyszłości mógł normalnie funkcjonować. Zaopatrzenie medyczne też podlega wymianie, bo Kubuś rośnie. Wiąże się to z dużym nakładem pieniężnym, dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie. Rehabilitacja i prywatne masaże to koszt 2000 złotych miesięcznie. To wszystko jest możliwe dzięki wpłatom Darczyńców.
Moim marzeniem jest, żeby synek był samodzielny, żeby nie był uzależniony od osób trzecich, nie był zmuszony prosić o pomoc. Żeby ktoś uruchomił jego nóżki...


