Jan Siniarski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: Anomalia Ebsteina, skorygowane przełożenie pni tętniczych
Jaś urodził się z wadą serca – skorygowanym przełożeniem pni tętniczych oraz anomalią Ebsteina. O wadzie wiedziałam już w ciąży. W 12 tygodniu powiedziano nam, że coś jest nie tak. Ale na konkretną diagnozę musieliśmy zaczekać do 20 tygodnia. Dopiero wtedy można było powiedzieć jaki to typ wady. Te 8 tygodni oczekiwania to był najgorszy okres w naszym życiu. Zamiast cieszyć się ciążą żyliśmy w ciągłym napięciu i strachu. Nie taka miała być ciąża. Tak bardzo się baliśmy tego dnia, który miał być tym najpiękniejszym. Pojawiało się tyle pytań. Czy Jasiu przeżyje? Czy damy radę? Czy operacja będzie potrzebna od razu? Gdy okazało się, że nasz synek ma skorygowane przełożenie pni tętniczych to odetchnęliśmy z ulgą. Oznaczało to, że być może nie będzie wymagał żadnej operacji. Niestety po urodzeniu zdiagnozowano anomalię Ebsteina i to wszystko skomplikowało U naszego syna w sercu komory są zamienione miejscami. Prawa komora musi pełnić funkcję komory systemowej, do czego nie jest odpowiednio przystosowana. To dla niej zbyt duże obciążenie. Dodatkową trudność sprawia niedomykalność zastawki trójdzielnej o typie anomalii Ebsteina. Z tego powodu w przyszłości dojdzie do niewydolności serca, które nie będzie mogło pełnić swojej funkcji. Może się to stać w każdej chwili, nawet we wczesnym dzieciństwie. Wówczas jedynym leczeniem będzie przeszczep serca. Żyjemy w ciągłym strachu o życie naszego małego synka. Aby tego uniknąć w renomowanych ośrodkach na świecie przeprowadza się operację korygującą wadę tak zwane double switch. Właśnie na tą operację potrzebne są nam fundusze. Koszt tej operacji w znakomitej klinice w Bostonie, która zaoferowała swoją pomoc to prawie 1 milion złotych. To miejsce, gdzie możemy liczyć na najbardziej doświadczonych lekarzy w przeprowadzaniu operacji double switch.
Jaś jest już po jednej operacji, przygotowującej do double switch. W styczniu tego roku przeszedł banding tętnicy płucnej. To były bardzo ciężkie chwile dla naszej rodziny ale wszystko się udało i teraz możemy przystąpić do drugiego etapu. W Polsce niestety nie wykonuje się operacji double switch. Dzieci ze skorygowanym przełożeniem pni tętniczych to mniej niż 1% urodzonych dzieci, a z współistniejącą anomalią Ebsteina stanowią jeszcze mniejszy odsetek. Jedyną szansą dla naszego synka jest operacja w Bostonie. Niestety koszty operacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki, każda złotówka się liczy. Walczymy o życie i zdrowie naszego synka. Prosimy o pomoc w tej walce, gdyż sami nie damy rady.