Jaś przyszedł na świat z ciąży bliźniaczej. Chłopcy urodzili się zdecydowanie za wcześnie, bo już w 25. tygodniu ciąży. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie zapowiadało dramatycznego rozwiązania. Jednak wcześniactwo przyniosło ze sobą poważne konsekwencje. Brat Maciuś zmarł, a u Jasia doszło do obustronnych wylewów krwi do mózgu IV stopnia. Mówiono nam, że podczas takich wylewów uszkodzeniu ulegają komórki odpowiedzialne za mowę, ruch, wzrok. Diagnoza była bezlitosna – czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. U Jasia wystąpiło także wodogłowie, z którym dziś, na szczęście, nie ma już problemu.

Prognozy były bardzo trudne. Słyszeliśmy, że Jaś może nie widzieć, nie mówić, nie chodzić, że może być dzieckiem leżącym, karmionym sondą, całkowicie zależnym od innych. A jednak… Jaś mówi, Jaś widzi, Jaś chce być całkowicie samodzielny.
To, że dziś możemy słyszeć jego głos i widzieć, jak stawia kolejne kroki, jest dla nas cudem. Nie wiemy, czy to siła rehabilitacji, czy opatrzność – wiemy jedno: to efekt ogromnej pracy i niezwykłej determinacji naszego syna.

Od ukończenia pierwszego roku życia Jaś jest w stałej, intensywnej rehabilitacji. Nad synkiem pracuje cały zespół specjalistów: fizjoterapeuci, logopeda, neurologopeda, psychologowie, pedagodzy. Jaś jest otwarty, kontaktowy, uśmiechnięty. Współpracuje, stara się i nie poddaje się. Ma w sobie ogromny optymizm i wiarę w to, że jeszcze będzie biegał.

Dziś porusza się na wózku lub z asekuracją, prowadzony za rękę. Marzy o tym, by grać w piłkę z kolegami, uczestniczyć w lekcjach WF-u jak inne dzieci. Chodzi do szkoły publicznej, gdzie spotyka się z życzliwością i wsparciem. Ma świadomość swojej niepełnosprawności i często o niej mówi. Wie, że jest mu trudniej. Mimo to nie traci pogody ducha.
Każdy jego dzień wygląda inaczej niż dzień zdrowych rówieśników. Po szkole zamiast zabawy uczęszcza na kolejne zajęcia i ćwiczenia, często do godziny 18. Proste czynności, takie jak ubieranie się, jedzenie czy pisanie, wymagają wysiłku i pomocy osoby wspomagającej. Dla nas to drobiazgi. Dla Jasia to codzienne wyzwania.

Największą przeszkodą są dziś narastające przykurcze. Kolana i stopy ustawiają się do środka, co utrudnia utrzymanie równowagi i prawidłowej postawy. Bez asekuracji Jaś czuje się niepewnie. Aby mógł w przyszłości samodzielnie się przemieszczać, konieczna jest kosztowna operacja ortopedyczna – przecięcie i odpowiednia rotacja kości udowych.
Czas oczekiwania na operację w ramach NFZ to około 4 lata. Dla rozwijającego się dziecka to wieczność. Koszt operacji prywatnie to ponad 50 000 złotych, do tego dochodzą jeszcze koszty intensywnej rehabilitacji po zabiegu. Od 2020 roku jesteśmy pod opieką Fundacji Polsat i staramy się radzić sobie w większości sami. Jednak przed nami wydatek, który przekracza nasze możliwości.

Największym marzeniem Jasia jest niezależność. Chce sam chodzić, sam jeść, sam korzystać z toalety. Chce czuć, że potrafi. My, jako rodzice, pragniemy tylko jednego: aby mógł w swoim środowisku funkcjonować jak najbardziej samodzielnie, bez lęku i ograniczeń.
Dopóki mamy siłę, będziemy robić wszystko, by mu to umożliwić.

Ale dziś potrzebujemy wsparcia. Każda wpłata przybliża Jasia do większej sprawności, do samodzielności. Do życia, o którym marzy. Dziękujemy za każdą pomoc, każde udostępnienie i każde dobre słowo. W imieniu Jasia – chłopca, który mimo wszystko codziennie się uśmiecha.

Rodzice Jasia