Do 23. tygodnia ciąża przebiegała książkowo. W 26. tygodniu na kontroli usłyszałam, że z synkiem dzieje się coś niepokojącego. Okazało się, że doszło do wylewu krwi do mózgu i powstało masywne wodogłowie. Od lekarzy usłyszałam, że nie ma szans, że dotrwa do porodu, a nawet jeśli przeżyje - to nie będzie sam oddychał. Od tego czasu wizyty mieliśmy już co dwa tygodnie. Ciągle słyszałam, że dziecko może w każdej chwili umrzeć. Żyłam w stresie. Do tego stopnia, że jak jadłam, liczyłam ruchy dziecka. Miałam czekać na śmierć małej kruszynki, którą nosiłam pod sercem... Tymczasem Jaś przybierał na wadze, a wraz z nim rosło wodogłowie. W 40. tygodniu ciąży miałam cesarskie cięcie. Ponieważ usłyszałam, że po urodzeniu Jaś może nie podjąć próby oddychania, od razu zapytałam – Czy oddycha? - Nie słyszy pani, że krzyczy? – odpowiedział lekarz. Na ten krzyk czekałam z utęsknieniem. A później to ja krzyczałam w sobie z bezsilności. Przeszliśmy szereg badań. W USG wyszło wodogłowie pokrwotoczne. W drugiej dobie życia trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Rezonans głowy pokazał, że mamy do czynienia ze schizencefalią obustronną mózgu. Krew uszkodziła struktury mózgu i powstały tam szczeliny, w których zebrał się płyn mózgowo-rdzeniowy. Stąd wodogłowie. Lekarze powiedzieli, że Jaś będzie "roślinką". Zostaliśmy wypisani do domu tuż przed Bożym Narodzeniem. Mieliśmy mierzyć obwód głowy, konsultować się w poradniach specjalistycznych i… zapisać synka do hospicjum. Tę ostatnią ewentualność odrzuciliśmy, bo dla nas Jaś był żywy, domagał się uwagi, jedzenia, zabawy. W pierwszym roku życia stwierdzono u Jasia czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Zaczęłam szukać neurologów. Gdy nasz Janko miał cztery tygodnie trafiliśmy na wspaniałą panią doktor, która powiedziała nam, że jest źle, ale też usłyszeliśmy, żeby dać Jasiowi szansę, że potrzebuje czasu. To dodało nam skrzydeł i za te skrzydła zawsze będę wdzięczna. Było to coś tak innego do tego, co słyszeliśmy w szpitalu, w którym co chwilę zmieniano datę odejścia Jasia. Za tydzień, za miesiąc, za pół roku… A ja już byłam przygotowana nie na to, że go zabraknie, ale na walkę!

Gdy Jaś miał miesiąc zaczęliśmy rehabilitację, bo źle się układał. Dowiedziałam się jak go przewijać i pielęgnować. Główka, którą systematycznie mierzyliśmy od trzeciego miesiąca życia, zaczęła rosnąć. Jakby tego było mało nastąpiło kolejne trzęsienie ziemi dla tego małego organizmu - pierwsze napady padaczki... Nawiedzały nas trzy razy dziennie, by później dać na chwilę od siebie odpocząć. Wdrożyliśmy leczenie, które je wyciszyły. Natomiast Jaś miał pół roku i ciągle był niespokojny. Neurochirurdzy przygotowywali się na to, że wodogłowie może być aktywne. Kiedy ciśnienie w główce znów się podwyższyło została założona zastawka, która odbarczyła mózg. I to wtedy na jego twarzy pojawił się pierwszy uśmiech. Nie chcę nawet myśleć, jak bardzo przez te pół roku się męczył. Ciągle systematycznie się rehabilitowaliśmy i szukaliśmy przyczyny. W badaniach nie wyszedł żaden zespół genetyczny. W końcu, po kolejnych badaniach okazało się, że Jaś może mieć lekko uszkodzony gen odpowiedzialny za budowę tętnic mózgowych. 

Lekarze mówili, że Jaś pewnie nie będzie widział. Co prawda miał oczopląs, ale nie dawało mi spokoju, że gdy zbliżałam głowę, wykonywał ruchy oczkami. Okazało się, że Jaś niedowidzi i potrzebuje okularów. Okularki zatrzymały ruchy gałek ocznych. Synek znalazł w ubytkach pola widzenia sposób, żeby jednak widzieć. Jaś nie mówi - uczęszcza na zajęcia z komunikacji zastępczej, wokalizuje. Jednak nie byłby sobą, gdyby i na to nie znalazł sposobu - jak chce pić, to oblizuje usta językiem.

Jaś lubi próbować różnych smaków. Jedzenie sprawia mu wielką frajdę. Niestety dwa lata temu przeszedł ciężkie zapalenie płuc. Zachłystywał się pokarmami nie miał siły jeść. Żeby mógł się odżywiać, został założony PEG. Miałam wrażenie, że zabieram mu ostatnią rzecz, którą lubi, i która sprawia mu radość. Teraz najgorsze minęło i mamy zielone światło na doustne pokarmy. PEG bardzo nam pomógł w trudnych chwilach i jeszcze z nami zostanie, bo nie przeszkadza Jasiowi w funkcjonowaniu.

Czasem mam wrażenie, że walczymy z wiatrakami: krok do przodu dwa do tyłu. Skupiliśmy się na rehabilitacji, terapii wzroku i terapii logopedycznej. Jaś jest chętny do współpracy. Słyszymy, że ma mądre oczy, że dużo nam może pokazać. I tak każdemu musimy udowadniać, że naszego Jasia stać na więcej i szukać sposobów na poprawę komfortu jego życia. 

Niestety synek nie trzyma samodzielnie główki, nie ma szans żeby sam usiadł, nie zobaczymy jego pierwszego kroczku. Chcieliśmy udowodnić i to, ale nie przebijemy głową tego muru. Skupiliśmy się na rozwoju społecznym, żeby uczestniczył w życiu jak inni, bo barier związanych z ciałem – nie przeskoczymy. Jaś chodzi do przedszkola specjalnego, do szkoły spakuje tornister w przyszłym roku. Odkrywa świat z radością. Ten uśmiech, który pojawił się po wstawieniu zastawki, utrzymuje się do dziś. 

Pieniądze z subkonta pozwalają nam na stały dostęp do terapii, turnusów, sprzętów rehabiltacyjnych, które trzeba wymieniać, bo Jaś rośnie. Są to dla nas kwoty zaporowe. Musimy mieć pionizator - bo układ krążenia musi pracować, ortezy - żeby nóżki się nie wykrzywiały, specjalistyczny wózek, okularki - zmieniane wraz z postępem wady. Czekamy na operację skoliozy, a póki co potrzebujemy specjalnego gorsetu, by tę wadę korygować.  

Jaś bardzo lubi muzykę. Żartujemy, że nazwisko zobowiązuje. W naszym domu mile widziane są wszelkie instrumenty muzyczne i grające misie. Z misiami Jasia łączy to, że lubi być przytulany i trzymany na rękach. Jaś ma młodszego brata Juliana, który nie szczędzi mu przytulasków. Jest bardzo opiekuńczy, przynosi zabawki, poprawia poduszkę. Zawsze pamięta, jak jesteśmy w sklepie, żeby kupić coś bratu. Bardzo wzrusza mnie ich relacja. Wiem, że Jaś nie zostanie sam, dzięki najbliższym i ludziom o otwartych sercach.