Nasza historia zaczyna się od przypadku. Choć podobno nie ma przypadków. Nasz Januszek, dla nas Jasiek, był zdrowym dzieckiem. Któregoś dnia w przedszkolu się przewrócił na podwórku i bolał go brzuszek. Miał 3,5 roku. To był maj środek pandemii. Miał podwyższoną temperaturę, a po teleporadzie podejrzewano wyrostek. Mimo podanych leków brzuch ciągle go bolał. Na wizycie usłyszeliśmy, że to pewnie wyrostek, bo ból był po prawej stronie. Poprosiłam, by zrobiono mu badania krwi. CRP było bardzo wysokie. „To na 100 procent wyrostek”. Z tą myślą wróciliśmy do domu, ale rano tak bardzo go bolał brzuch, że pojechaliśmy na oddział. Gdy już byliśmy w drodze zadzwoniła pediatra, że Jasiek ma tak złe wyniki, że prawdopodobnie wyrostek się rozlał i mamy natychmiast jechać do szpitala. USG okazało się najważniejszym badaniem. Po minach lekarzy wiedziałam, że jest coś nie tak. Diagnosta zadzwonił po panią profesor. Ogromny guz na nerce, guz większy niż nerka… Nowotwór… Nie wiedzieliśmy tylko jaki. A czasu było niewiele, bo guz już podkrwawiał do jamy brzusznej.

Zostawiliśmy nasze życie rodzinne, dom zamieniliśmy na oddział intensywnej onkologii. Tam usłyszeliśmy diagnozę: guz Wilmsa. Odetchnęliśmy, bo ten rodzaj dawał najlepsze rokowania. Nerka Jasia miała 6-7 cm, guz 12 cm. Zastanawiałam się, jak mogłam tego nie zauważyć, ale lekarze powiedzieli, że guz Wilmsa potrafi się zwiększyć w ciągu doby i nie daje objawów. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Jasiek ma przerzuty na płuca przyszedł kolejny moment załamania. IV stopień i ryzyko komplikacji. Myślano o chemioterapii, a może  i radioterapii. Uszkodzenie guza były duże i szanse na przeżycie zerowe. Zaczęliśmy chemioterapię - zniósł ją nieźle. Przy drugiej chemii zaczęły się schody. Transfuzja krwi. Nie mógł chodzić i siedzieć, bo guz mu przeszkadzał. Źle znosił szpital. Pytano mnie, czy to dziecko ze spektrum autyzmu. 

W 2020 roku przeszliśmy operację guza. 8 godzin nerwów i strachu. Udało się usunąć całą nerkę z guzem. Onkolog obiecał, że jak Jasiek stanie na nogi, to wypuszczą go do domu. Stan psychiczny synka był słaby. Dobę po zabiegu Janusz powiedział, że chce stanąć koło łóżka, bo chce iść do domu. To był moment, że zaczął rozmawiać. Szczęśliwie przerzuty na płucach okazały się powiększonymi węzłami chłonnymi płucnymi. Kolejna chemia to wzloty i upadki, ale dostaliśmy pozwolenie na przebywanie w domu.

W Wigilię trafiliśmy na oddział diabetologiczny z wysokim cukrem. Po nowotworze uaktywnił się gen cukrzycy typu 1. Byliśmy na EpiPenach, bo mieliśmy w międzyczasie chemioterapię. Teraz jesteśmy na pompie insulinowej. Każdy posiłek musimy przeliczać. Dodatkowo Jasiek ma nadwrażliwość zapachową. Najgorszy okres jeszcze przed nami, bo nowotwór może się obudzić w trakcie dojrzewania, ale jesteśmy dobrej myśli.

Janek często choruje. Gdy rodzeństwo ma katar, to on zapalenie płuc i oskrzeli. Po powrocie do przedszkola kazano mi zabrać Jasia z placówki, bo bano się pompy insulinowej. Do chwili obecnej jesteśmy pod opieką psychologów. Teraz jest w 1 klasie Szkoły Podstawowej i sam ją obsługuje. Przelicza węglowodany, zatrzymuje pompę, ustawia bazę cukrzycową. Zaczął jeść posiłki wspólnie z grupą , jeździć na wycieczki. Integracja z innymi dziećmi bardzo mu pomogła. Cały czas walczymy z następstwami chemioterapii. Oprócz słabej odporności mamy problemy immunologiczne i neurologiczne. Zaburzenia równowagi, pewne ograniczenia ruchowe, nadwrażliwość dotykową... Do tego cukrzyca, cały osprzęt, diety, wizyty prywatne i rehabilitacja. Przy cukrzycy jest obciążenie nerki, więc musimy podwójnie o nią dbać. 

Jasiek to zdecydowanie umysł ścisły. Liczby to jego pasja. Uwielbia Lego i duże budowle, które powstają niekoniecznie zgodnie z instrukcją. Lubi taniec nowoczesny, chodzi na lekcje tańca. Nauczycielki mówią, że wnosi do klasy dużo radości. Choroba sprawiła, że jest dzieckiem dojrzałym jak na swój wiek. Synek bardzo dzielnie walczy każdego dnia o sprawność i powrót do stanu sprzed choroby. Wszystko jest bardzo kosztowne, dlatego prosimy o wsparcie w tej walce.