Julia Mendel
województwo: opolskie,
schorzenie: zespół krótkiego jelita
Moją historię opowiem Wam razem z moją mamą-bohaterką.
Mama: Julka urodziła się zdrowa. To było nasze trzecie dziecko. W drugiej dobie życia zobaczyłam, że Julka sinieje. Okazało się, że moja córeczka ma skręt jelit. Lekarz zapytał, czy chce ochrzcić dziecko... Załamałam się. Trafiliśmy do Opola na OIOM dziecięcy. Brzuch mojej córeczki był ogromny. Po operacji z 275 centymetrów jelita cienkiego zostało 5 centymetrów. Julka miała całkowite zakażenie organizmu, sepsę, z której udało się wyjść po usunięciu martwego odcinka jelita. W ciągu 2 tygodni moja mała dziewczynka miała 5 operacji. Wiadomo było, że Julka musi być żywiona pozajelitowo. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Julka była wtedy 26. dzieckiem w Polsce żywionym w ten sposób. Córeczce założono w serduszku cewnik Broviaca. Wróciliśmy do domu. Pieniądze na pompę infuzyjną stacjonarną pomogli zebrać mieszkańcy, sąsiedzi, strażacy. Zaczął się dla mnie najważniejszy egzamin. To ja podłączałam każdego dnia tę małą kruszynkę. Mój najmniejszy błąd mógł być dla niej z zagrożeniem zdrowia i życia. Nigdy nie wpadłam w rutynę i dalej przygotowuję Julce mieszanki żywieniowe sama.
Julia: Od urodzenia jestem żywiona pozajelitowo. To wszystko było bardzo trudne. Poszłam do przedszkola, w szkole sugerowano edukację domową. Nauczyciele obawiali się, że nie dadzą rady, ale mama się nie poddała. Miałam cały czas kontakt z rówieśnikami. Najbardziej smuciło mnie to, że nie mogłam jak inni chodzić wieczorem po podwórku, bo musiałam być podłączona. Takie żywienie trwa 12 godzin, więc o 17:30 musiałam już być w domu. Nie mogłam brać udziału we wszystkich zabawach. Nie mogłam ćwiczyć na WF-ie. Do dziś cierpię na brak przyjaciół i znajomych. Dzięki trybie hybrydowemu studiuję pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną. Na uczelnię zawozi mnie mama i jest ze mną cały czas, gdybym się źle czuła. Potrzebuję leków, sprzętu, takiego jak dreny do pompy infuzyjnej, środków do dezynfekcji, środków opatrunkowych.
Mama: Pieniądze z subkonta są przeznaczane na drogie leki osłonowe. Żywienie pozajelitowe nie pozostaje bez wpływu na narządy wewnętrzne, które pracują intensywnie w organizmie Julki. Od kilku lat córce pogarsza się wzrok ze względu na liczne narkozy, jakie przeszła przy wymianie cewnika i po zabiegach operacyjnych. Dokuczają jej problemy z kręgosłupem. Nigdy się nie pogodziłam z tym, że taka choroba spotkała właśnie nas... Na szczęście spotkaliśmy na swojej drodze wielu dobrych ludzi. I dziś wiem, że "Pan Bóg nie da mi więcej, niż mogę unieść". Moje dziecko nauczyło mnie pokory i radości z każdej chwili.
Julka: Dopiero od niedawna mam odwagę spełniać swoje marzenia. Chciałam zobaczyć morze. To była pierwsza moja tak daleka podróż. Weszłam do wody po kolana i rozpłakałam się. Staram się dzielić dobrem, które otrzymałam od ludzi. Wspieram zbiórki na social mediach, jestem na wielu grupach licytacyjnych. W liceum wspólnie z samorządem zorganizowałam zbiórkę rzeczy dla CZD, któremu tyle zawdzięczam. Bardzo lubię haft diamentowy, a wykonane prace przekazuję na aukcje charytatywne. Chcę inspirować innych do pomocy. Proszę, wesprzyj mnie w zakupie leków i sprzętów, dzięki którym żyję.