Do końca nie jestem pewna, ile Julcia rozumie. Myślę, że więcej niż nam się wydaje. Na pewno odbiera emocje. Reaguje na nas, na bliskie jej osoby. W jakiś sposób uczestniczy w świecie, który ją otacza. To jest mały świat, bo zawęża się do łóżka, wózka i najbliższych, ale to najpiękniejszy świat, w jakim przyszło jej żyć.
Codziennie doświadczam nieegoistycznej miłości. Ta radość, uśmiech - najczystsza miłość, której nie można wyrazić słowami. Nie wiem, co byłoby z Julką, gdyby nie wsparcie Fundacji Polsat i środki z 1,5 procenta podatku. Nie wiem, w jakim byłaby stanie i czy by z nami była.

Nasz niepokój zaczął się 2 tygodnie przed rozwiązaniem. W końcówce ciąży podejrzewano, że coś dzieje się z dzieckiem. Córeczka urodziła się bardzo malutka. Ważyła 2300 gramów i była spokojna. Aż za spokojna. Cały czas spała i w ogóle nie płakała. Nie miała odruchu ssania. Było widać, że coś jest nie tak. Pytałam, dlaczego taka jest. Zrzucono winę na zmęczenie poporodowe. Julka była jak szmaciana laleczka, nie było z nią kontaktu wzrokowego, nie otwierała oczek. Kiedy poprosiłam o pomoc, o włożenie jej do inkubatora, zwrócono mi dziecko z powrotem z poleceniem, żebym nie wszczynała alarmu.

Diagnozę usłyszałam, jak Julka miała 3 miesiące. Potwierdziło się wtedy, że to zespół Westa. To był chyba najtrudniejszy czas w moim życiu. Czułam się, jakbym spadła z dużej wysokości. Rozleciałam się ja i mój świat. Na początku nikt nie wiedział, jaki choroba będzie miała przebieg. Słyszałam, że rokowania są złe. Wykonano szereg badań, ale nie znaleziono przyczyny tak ciężkiego stanu. Skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Myślę, że gdyby diagnoza była wcześniej, Julka nie byłaby w takim stanie. Pokonały nas te 3 pierwsze miesiące. To malutkie dziecko codziennie miało dużo napadów padaczkowych. Każdy atak był zabójczy dla rozwijającego się mózgu. Włączyliśmy leczenie neurologiczne, które zaczęło przynosić efekty w postaci wybudzania się Julki z dziwnego snu, w którym była. Zaczęła otwierać oczka, uśmiechać się, reagować na bodźce zewnętrzne. To nam dawało nadzieję. 

 Pół roku po potwierdzeniu zespółu Westa, po wykonaniu drugiego rezonansu magnetycznego, doszła nam jeszcze diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce. Jedyną szansą dla Julki była rehabilitacja. Zaczęła się w 5. miesiącu życia i trwa po dziś dzień.

Rehabilitacja z Narodowego Funduszu Zdrowia nie wystarcza przy tak niepełnosprawnym dziecku. Muszę Julcię rehabilitować prywatnie, w warunkach domowych. Ćwiczenia od małego dawały jej siłę i spokój. Zdjęcie powyżej pokazuje, jak Julka ładnie trzymała główkę. Gdy córeczka miała 3 latka w naszym życiu pojawiła się Fundacja Polsat, a wraz z nią dobrzy ludzie. Pojawił się ktoś, kto nas nie zna i oferuje nam pomoc. Dało nam to siłę i pokazało, że nie jesteśmy same - ja i Julka.

Są dzieci z zespołem Westa, które chodzą, siedzą, rozwijają się. U Julki na to wszystko było za późno. Córeczka nie mówi, nie porusza się, nie stabilizuje pozycji głowy. Tułów i głowa są wiotkie, a rączki i nóżki spastyczne. Julka wymaga opieki 24 godziny na dobę. Padaczkę ma wyciszoną. Cały czas przyjmuje leki. Ostatni duży atak miała przy infekcji 2 lata temu. Julcia przeszła w swoim życiu operację biodra i obustronne wydłużenie ścięgna Achillesa. Od 2011 jest karmiona przez PEG. 
Wraz z ukończeniem 16. roku życia otrzymała stałe orzeczenie o niepełnosprawności.

Im córka jest większa, a ja starsza, tym gorzej sobie radzę z funkcjonowaniem na co dzień. Zebraliśmy pieniądze na windę zewnętrzną, która ułatwi nam wychodzenie na spacery. Nareszcie nie będzie zamknięta w czterech ścianach, a częściej będzie mogła podziwiać piękno przyrody. Teraz jesteśmy na etapie, gdy pilnie potrzebujemy nowego wózka. To koszt, który przerasta mnie, jako mamę samotnie wychowującą dwie córki. 

  Emocje Julki trzeba odczytywać z jej twarzy. Uśmiecha się i wydaje dźwięki, gdy jest radosna. Nie powie nam, gdy coś jest nie tak, ale od razu to widać. Próbowaliśmy kontaktować się z nią za pomocą cyberoka, ale nie wiemy, na ile Jula właściwie podejmuje pracę z nim. Koszty są ogromne i na razie mamy pilniejsze potrzeby. Julka ma indywidualny tok nauczania. Cztery razy w tygodniu przychodzą do niej nauczyciele, którzy w ciekawy sposób wypełniają jej czas. Robią prace plastyczne, np. nakładają na Julki paluszki farbę, odciskają i powstaje z tego małe dzieło sztuki. Julka lubi też bajki i muzykę, ładnie współpracuje poprzez muzykoterapię. Panie starają się z Julką pracować przy pomocy urządzenia, które ma dwa przyciski TAK lub NIE. Po zadaniu krótkiego pytania, Julka ma odpowiedzieć i wydaje nam się, że odpowiada tak, jakby wszystko rozumiała.

Pieniądze z subkonta są przeznaczane na rehabilitację. Jej koszt na 3 miesiące to 7 500 zł. Dodatkowo raz w roku wyjeżdżamy na specjalistyczny turnus do Medword w Sarbinowie, gdzie leczeni są pacjenci z całego świata. W terapii używany jest kombinezon, który kiedyś służył astronautom przy długotrwałych lotach kosmicznych. Później został uznany za efektywne urządzenie do ćwiczeń dla pacjentów dotkniętych porażeniem mózgowym i  uszkodzeniami rdzenia kręgowego. Julka ma zaawansowaną osteoporozę. Kombinezon wzmacnia kościec i Julka powinna być poddawana takiej rehabilitacji przynajmniej raz w roku. Koszt 2-tygodniowego turnusu to ok. 13 tysięcy złotych. 

Jest wiele potrzebujących rodzin i osób w trudnej sytuacji. Tym bardziej dziękujemy każdemu, kogo nasza historia porusza. Dziękujemy za każde dobre słowo i wpłatę na subkonto Julci.

Ona odwdzięcza się Państwu pięknym uśmiechem. Bo tak potrafi…