Julia Broje
województwo: mazowieckie,
schorzenie: Zespół Silver-Rusell, autyzm
Jestem Julcia.
Zmagam się z rzadką chorobą genetyczną Silver Rusell oraz autyzmem dziecięcym,waże niecale 8 kilo i mierze 78cm ,w październiku skończylam 3 latka, od maja zeszłego roku zaczęłam wreszcie samodzielnie chodzić.Ponieważ nie mówie i się nie komunikuję z otoczeniem tak jak zdrowe dziecko moi rodzice postanowili skorzystać z pomocy specjalistów.
Mam to szczęście ze udało mi sie dostać do wspaniałego ośrodka terapeutycznego.
Koszt miesięczny kompleksowej terapii to 1200zł.
Już po miesiącu zauważono u mnie ogromne postępy.Polubiłam wreszcie jedzenie,sonda ktorą miałam poszła w niepamięć.Potrafię wskazywać paluszkiem na przedmiot, który chcę.Nawet sama zaczynam już jeść posiłki.Jeśli nie nastąpi regres o którym nas poinformowano żebyśmy byli na to przygotowani to mam szanse być samodzielna w życiu ponieważ robie duże postępy.
Moim rodzicom ciężko jest finansować taką terapię, a bez niej mogę utracić wszystko co do dotychczas osiagnełam.
I choć mam od nich mnóstwo miłości to do pełnego sukcesu potrzebuje intensywnej terapii.
Mam kłopoty z chodzeniem z powodu delikatnie wygiętej piszczeli w nóżce i w tym celu chodzę w ortezach i stabilizatorze który pomaga mi czuć moje niewielkie ciałko.
Mam w przedszkolu cudowne ciocie które walcza o mnie każdego dnia.
I choć ostatnio wycofała się u mnie umiejetność naśladowania gestow "jeszcze" i "koniec" to się nie poddaję.Nie potrafie również samodzielnie pić płynów,podawane są za pomocą strzykawki.Nie zawsze też potrafie o to poprosić.
Dlatego chciałabym poprosić każde dobre serduszko o wsparcie finansowe abym mogła kontynuowac swój rozwoj.
Może w przyszlości uda mi się osobiscie podziekować słowem lub gestem moim rodzicom i tym wszystkim którzy mi pomagają❤