Jeszcze w brzuszku mamy okazało się, że nie rozwijam się prawidłowo. Moja główka była większa od reszty ciała. Jak się urodziłam, wszystko wydawało się być dobrze. Byłam drobna. 1300 gramów to niewiele, ale moja starsza siostra też urodziła się malutka i nadgoniła wagę. Ja nie nadganiałam… W 9. miesiącu życia przestałam jeść. Rodzice musieli założyć sondę, żeby mnie odżywiać. Ona co jakiś czas wypadała i trzeba było jechać do szpitala. Na szczęście ten etap jest już za mną. Lekarz zasugerował, że objawy, które mam, mogą być związane z wadą genetyczną.

Badania trwały długo. Okazało się, że to rzadka choroba zespół Silvera-Russella. Mądrzy ludzie mówią, że mam uszkodzony chromosom 7. W związku z tym jestem niższa od rówieśników, czasem dostaję taki słodki płyn – glukozę, nie umiem też wyrazić słowami, czego potrzebuję. Mam problemy ze zgryzem, problemy z kręgosłupem. Długo można by było wymieniać. Mam też niedoczynność przysadki mózgowej, więc rodzice na każdym kroku dbają, żebym nie znalazła się w szpitalu. 

Ani lekarze, ani tym bardziej moi rodzice nie wiedzą, jak rozwijają się dzieci z zespołem Silvera-Russella. Tak to już bywa w przypadku chorób rzadkich. Kiedyś byliśmy na spotkaniu dzieci z tą wadą – nie było tam dziecka takiego, jak ja, takiego, które jeszcze by nie mówiło. U mnie dodatkowo zdiagnozowano autyzm. Te dwie choroby wzajemnie na siebie oddziałują.

Wiem, że różnie się zachowuję. Czasem jestem rozdrażniona i nie można się ze mną dogadać, czasem chętnie współpracuję. Rodzice mówią, że najtrudniejszą sprawą jest dla nich moja nieprzewidywalność. Czasem długo przygotowujemy się do wyjścia, a za chwilę musimy wracać do domu, bo coś mi nie pasuje.

Chodzę do przedszkola integracyjnego. Mam tam cudowne ciocie, które walczą o mnie każdego dnia. Potrzebuję rehabilitacji neurologopedycznej, która pomaga rozwijać mowę, rehabilitacji ruchowej, bo za bardzo pochylam się do przodu i opieki psychologicznej, bym dobrze się czuła. Niezliczone ilości godzin na ćwiczeniach przynoszą efekty. Nauczyłam się posługiwać spółgłoskami. Potrafię przeczytać długie wyrazy. Jeśli do 8-9 roku życia nie rozkręcę się z mówieniem, będzie o to coraz trudniej. Gonię więc czas i chciałabym jak najszybciej pojechać na turnusy rozwijające mowę. Za chwilę przecież będę już musiała iść do szkoły.  Z innych sukcesów: urosłam trochę i zdobyłam parę kilogramów, o które kiedyś bardzo musieli walczyć moi rodzice. To chyba najfajniejsza rzecz, że już coraz więcej jem. Bardzo lubię zupy i dania chrupiące: frytki czy kurczaki w panierce.

Dużo pracy ciągle przede mną. Moi rodzice robią wszystko, bym miała wspaniałą przyszłość. Ilość moich zajęć zależy od zgromadzonych środków.  Na terapie i turnusy, które powinnam mieć przynajmniej raz w miesiącu, są potrzebne duże kwoty pieniędzy. Rodzicom ciężko jest finansować taką terapię, a bez niej nie pójdę do przodu. I choć mam od nich mnóstwo miłości to do pełnego sukcesu potrzebuję  Waszego wsparcia. Dlatego chciałabym poprosić każde dobre serduszko o wpłaty na subkonto i przekazania 1,5 procent podatku, abym mogła kontynuować swój rozwój.

Może w przyszłości uda mi się osobiście podziękować słowem lub gestem moim rodzicom i tym wszystkim, którzy mi pomagają.