Nic nie zwiastowało tego, że Julka urodzi się chora. Na USG połówkowym dostaliśmy informację, że jest drobniejsza, ale mieści się w granicy. Pod koniec 7. miesiąca córeczka nie rosła tak, jak powinna. Poproszono, żebym liczyła ruchy. To było moje trzecie dziecko, więc miałam porównanie z poprzednimi ciążami. Przed rozwiązaniem trafiłam na obserwację. Badania wykazały nieprawidłowości i poród miał być wywoływany. Nie było skurczy, żadnego postępu. Ostatecznie Julcia urodziła się przez cesarskie cięcie. 

Zobaczyłam ją. Miała 2520 gramów i 51 centymetrów. Po dobie spędzonej w szpitalu coś zaczęło niepokoić lekarzy. Wysyłali zdjęcia Julki na konsultacje do innych lekarzy. Z tego okresu pamiętam panikę, bo lekarze sami nie wiedzieli, co się dzieje. Julcia miała „starczą twarz”, dysmorfię, pomarszczone stopy, ręce, siną i cienką jak pergamin skórę. Miała zwichnięcie kciuków, oczy malutkie, powieki przymknięte. Było podejrzenie zespołu Edwardsa. Wysłano nas do Prokocimia na badania. To były trudne czasy pandemii COVID-19. Badania genetyczne wykluczyły zespół Edwardsa. Odetchnęliśmy. 

Gdy Julcia miała 1,5 miesiąca na USG bioderek okazało się, że prawe jest zwichnięte. Nosiła specjalną poduszkę, żeby się odpowiednio zrosło. Do tej pory nasza córeczka ma hipermobilność stawów, które potrafią jej „wyskoczyć” np. kolano podczas ubierania czy obojczyk podczas rzucania piłki. To powoduje ból i brak ruchu daną częścią ciała. A gdy "wypadnie" to nastawiamy, czyli „wkładamy" jej ją na miejsce.

Julka jest drobniutka, w zasadzie nie ma tkanki tłuszczowej czy mięśniowej. Miała niską masę urodzeniową i cały czas jest pod siatką centylową. Kolejne badania w poradni genetycznej były w kierunku zespołu Silvera-Russella. Badania nie potwierdziły tej choroby. Po kolejnej próbie badania WES, w grudniu 2023 roku usłyszeliśmy - skóra wiotka dziedziczona typu 3B. Przez to, że tkanka łączna nie wytwarza się tak, jak powinna, tworzą się zwichnięcia. Szybciej powstają siniaki. Kiedyś, jak się przewróciła, to od razu rozcięła sobie twarz. 

Córeczka zaczęła chodzić, jak miała dwa latka. Rehabilitant powiedział, że to duży sukces, bo jak zobaczył Julkę, to wątpił, że to się uda. Rok zajęło jej, żeby samej i pewniej zacząć chodzić. Potykała się o nierówności, miała problem z koordynacją. Bała się przestrzeni, wysokości. Ciągle boi się jeździć na rowerze i ma obawy przed wejściem po schodach. Słuch jest w porządku, z oczkami jesteśmy pod opieką okulisty. Dzięki rehabilitacji jest lepiej z rączką, ale to muszą być ciągłe ćwiczenia. Jak choć trochę odpuścimy, to wszystko się cofa. 

Julka ma orzeczenie o niepełnosprawności. Chodzi do przedszkola, z czego się bardzo cieszymy. Ma zajęcia z logopedą i neurologopedą, ma integrację sensoryczną, bo jest dzieckiem bardzo wrażliwym. Jak była mniejsza duży wiatr był dla niej nieprzyjemny. Nie wszystkie ubrania jej pasują. Szerokie nie są odpowiednie, bo potrzebuje mocniejszego ucisku, musi czuć, że coś przylega do skóry. Jest wyczulona na dźwięki. 

Rehabilitacja towarzyszy nam w zasadzie od urodzenia, bo Julka urodziła się z osłabionym napięciem mięśniowym. Były problemy z karmieniem. Codzienna praca Julci przynosi efekty. Jestem dumna, że zaczęła chodzić, że ogólnie jest odważniejszą dziewczynką, co jest dużą zasługą przedszkola. Nauczyła się wchodzić w interakcje z innymi dziećmi. Dopiero teraz zaczęła trochę rozmawiać. Wyrazy dźwiękonaśladowcze zastępuje wyrazami: „hau, hau” to już pies. Zbieramy środki na zajęcia neurologopedyczne. Wspomagamy się MÓWikiem, czyli alternatywną komunikacją. 

Julka ma dwóch starszych braci, ale zamiast samochodzików woli lalki. Często bawi się w kucharkę i jak pichci, to tylko w różowym fartuszku, bo uwielbia ten kolor. Natomiast ciężko jej skupić uwagę. Jak się ubieramy, to nagle musi zrobić mnóstwo rzeczy. Bardzo lubi zwierzęta: koty i psy, ale podchodzi do nich ostrożnie. Jest wesoła i wszędzie jej pełno. Chce być z dziećmi, ale musi nabrać jeszcze więcej odwagi. I w tym właśnie chcemy jej pomóc.

Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę, która pozwala naszej córce w odważnym kroczeniu do przodu i osiąganiu kolejnych celów.