Nasza córeczka, Julcia, urodziła się w grudniu 2017 roku. Od dłuższego czasu szukaliśmy przyczyny utrzymującego się u Julii refluksu, braku mowy i umiejętności chodzenia. Byłam odsyłana od lekarza do lekarza i według każdego na wszystko miałam czas. Dwa lata później nasza córeczka dostała pierwszego ataku padaczki, a w marcu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę – zespół Angelmana. Badania genetyczne potwierdziły, że zespół powstał samoistnie. 

Julka wymaga nieustannej opieki i uwagi. Padaczkę udaje się opanować lekami, ale dopadają ją czasem silniejsze ataki. Julcia ma problemy ze snem nie komunikuje swoich potrzeb, nie potrafi samodzielnie chodzić, porusza się na czworakach. Kiedy już jesteśmy na dobrej drodze - coś nam przeszkadza. To padaczka, to pobyty w szpitalu i praca nad chodzeniem zaczyna się od nowa. Lekarze podejrzewali, że zez przeszkadza jej w chodzeniu, więc przeszła operację tej wady. Kilka godzin po zabiegu doszło do zatrzymania krążenia i Julia trafiła na intensywną terapię. Na szczęście wyszła z tego, ale skutki pobytu na OIOM-ie mogą być widoczne w za 5-10 lat. Nasza komunikacja pozostaje w sferze domysłów. Nie doszliśmy do etapu pokazywania palcem, ale nasz mały sukces to to, że Julcia przyniesie butelkę, jak chce się jej pić. Musimy jednak bardzo uważać, bo ma problemy z przełykaniem - także napojów. Potrafi się zadławić. Córka wymaga ciągłej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów. Niestety w naszej okolicy nie ma refundowanej rehabilitacji, a dojazdy na prywatne wizyty kosztują nas wiele czasu i pieniędzy. Mimo wszelkich przeciwności losu Julcia jest bardzo wesołym dzieckiem, lubi układać klocki Lego i przebywać z ludźmi. Staramy się zapewnić jej jak najlepsze warunki rozwoju. Jej uśmiech dodaje nam sił i podnosi na duchu.  

Obecnie nasza córeczka chodzi do przedszkola integracyjnego. Pozostaje pod opieką neurologa, okulisty, gastroenterologa i laryngologa. Uczęszcza także na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju i prywatną rehabilitację. Ponieważ zdrowie i dalszy rozwój naszego dziecka jest dla nas najważniejszy, pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie i pomoc w zapewnieniu Julci jak najlepszej przyszłości i jak największej samodzielności. Zgromadzone środki pozwoliłyby nam pokryć koszty dalszej rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego i innych sprzętów niezbędnych do terapeutyzowania Julci, a także umożliwiłyby nam sfinansowanie turnusów rehabilitacyjnych. Chcielibyśmy, żeby Julcia miała bieżnię dostosowaną do jej potrzeb, na której będzie codziennie ćwiczyć. Jednak kwota 5800 zł jest poza naszym zasięgiem. 

Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córki. Za poświęcony czas i okazaną pomoc bardzo dziękujemy.