Juliusz Smal
województwo: zachodniopomorskie,
schorzenie: padaczka lekooporna, dziecięce porażenie mózgowe, zespół Lenox-Gastaut, niedoczynność tarczycy
Te słowa kierują do Was moi rodzice, bo choć mam 17 lat, nie jestem w stanie sam napisać i opowiedzieć swojej historii. Od piątego miesiąca życia choruję na epilepsję. Jest to rodzaj padaczki lekoopornej. Rodzice diagnozowali mnie w Polsce i Niemczech. Dopiero jak miałem 8 lat z badań genetycznych wyszło, że przyczyną choroby jest encefalopatia padaczkowa związana z mutacją jednego z moich genów. Można powiedzieć, że "wylosowałem chorobę na loterii", bo w Polsce ma ją ok. 20 dzieci. Napady drgawkowe nie pozwalają mi normalnie funkcjonować. Edukację zakończyłem w trzeciej klasie szkoły podstawowej. W tej chwili mój rozwój jest opóźniony w stopniu znacznym. Komunikuję podstawowe potrzeby. Nie chodzę. Przemieszczam się głównie na kolanach. Przejdę parę kroków, ale tylko, gdy asekurują mnie rodzice. Na spacery wyjeżdżam na wózku inwalidzkim. Gdy mam lepszy dzień i świeci słońce - nie mam napadów padaczkowych. Ale czasem drgawki potrafią trwać 40 minut i kończą się wlewką, która je wycisza. Moi rodzice najbardziej boją się, gdy podczas napadów padaczkowych tracę świadomość. Chciałbym mieć je jak najrzadziej. Bardzo lubię jeździć do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-
Dzięki Fundacji Polsat i środkom zebranym na subkoncie mogę kontynuować ćwiczenia. Potrzebuję ich codziennie. Wasze wsparcie pomaga mi się rozwijać i oderwać się od domowej rutyny. Mama marzy, bym nie miał już napadów, by mój umysł był bardziej otwarty, by lepiej można było się ze mną komunikować, bo wtedy cieszymy się wszyscy. A uśmiech jest dla nas najważniejszy!