Juliusz Smal

Juliusz Smal

nr 2424, 18 lat,
województwo: zachodniopomorskie,
schorzenie: padaczka lekooporna, dziecięce porażenie mózgowe, zespół Lenox-Gastaut, niedoczynność tarczycy
Te słowa kierują do Was moi rodzice, bo sam nie jestem w stanie opowiedzieć swojej historii. Od piątego miesiąca życia choruję na epilepsję. Jest to rodzaj padaczki lekoopornej.

Te słowa kierują do Was moi rodzice, bo choć mam 17 lat, nie jestem w stanie sam napisać i opowiedzieć swojej historii. Od piątego miesiąca życia choruję na epilepsję. Jest to rodzaj padaczki lekoopornej. Rodzice diagnozowali mnie w Polsce i Niemczech. Dopiero jak miałem 8 lat z badań genetycznych wyszło, że przyczyną choroby jest encefalopatia padaczkowa związana z mutacją jednego z moich genów. Można powiedzieć, że "wylosowałem chorobę na loterii", bo w Polsce ma ją ok. 20 dzieci. Napady drgawkowe nie pozwalają mi normalnie funkcjonować. Edukację zakończyłem w trzeciej klasie szkoły podstawowej. W tej chwili mój rozwój jest opóźniony w stopniu znacznym. Komunikuję podstawowe potrzeby. Nie chodzę. Przemieszczam się głównie na kolanach. Przejdę parę kroków, ale tylko, gdy asekurują mnie rodzice. Na spacery wyjeżdżam na wózku inwalidzkim. Gdy mam lepszy dzień i świeci słońce - nie mam napadów padaczkowych. Ale czasem drgawki potrafią trwać 40 minut i kończą się wlewką, która je wycisza. Moi rodzice najbardziej boją się, gdy podczas napadów padaczkowych tracę świadomość. Chciałbym mieć je jak najrzadziej. Bardzo lubię jeździć do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Gryficach, gdzie mam znajomych i zajęcia dostosowane do choroby. Dzięki ciągłej, wielopłaszczyznowej rehabilitacji łatwiej jest mi walczyć z przeciwnościami losu. Lubię bawić się z bratem, malować i oglądać bajki. Jednak najbardziej lubię rozbawiać uśmiechem swoich bliskich. 

Dzięki Fundacji Polsat i środkom zebranym na subkoncie mogę kontynuować ćwiczenia. Potrzebuję ich codziennie. Wasze wsparcie pomaga mi się rozwijać i oderwać się od domowej rutyny. Mama marzy, bym nie miał już napadów, by mój umysł był bardziej otwarty, by lepiej można było się ze mną komunikować, bo wtedy cieszymy się wszyscy. A uśmiech jest dla nas najważniejszy!

julek_smal_zdj.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Juliusz Smal

Juliusz Smal

nr 2424, 18 lat, województwo: zachodniopomorskie, schorzenie: padaczka lekooporna, dziecięce porażenie mózgowe, zespół Lenox-Gastaut, niedoczynność tarczycy

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.