Kacperek ma 8 lat. Jest wesołym, pełnym energii i życia chłopczykiem. Na świat przyszedł przedwcześnie i niestety cierpi na bardzo rzadką chorobę zwaną "Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome", czyli wrodzoną malformację naczyń żylnych. To rzadkie schorzenie charakteryzujące się mnogimi, bolesnymi naczyniakami jamistymi skóry o niebieskiej barwie. Lokalizacje zmian mogą prowadzić do problemów logopedycznych, ortopedycznych, trwałych zniekształceń stawów i kręgosłupa. Jakby tego było mało synek cierpi też na niedokrwistość i ankyloglosję (wadę zgryzu 3 stopnia). Kacperek w czasie swojego krótkiego życia przeszedł już operację ratującą życie oraz kilka zabiegów usunięcia guzów różnych części ciała. Jest po częściowej amputacji języka. Jesteśmy pod opieką chirurga szczękowo-twarzowego, a zgryz korygujemy Uniwersyteckim Centrum Stomatologii.

Niestety w miejscu zamieszkania oraz w okolicach nie znajduje się żaden szpital, w którym można by było leczyć Kacperka, co wiążę się z częstymi i dalekimi wyjazdami oraz wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji. Pół roku temu w badaniach obrazowych wyszło, że zmiany rosną szybko. Operacja usunięcia guzów uda prawego, żuchwy i szyi została wyznaczona na styczeń 2024 roku. Dostaliśmy też skierowanie na leczenie onkologiczne preparatem podawanym tylko w Warszawie i Gdańsku. Lek ten spowalnia postęp choroby zatrzymując wykrzepianie się zmian. Jego stosowanie nie pozostaje jednak bez wpływu na organizm Kacpra. Osłabia mu odporność, a dla nas każda infekcja to ból. Przy chorobach nasz synek mierzy się z ogromnym bólem wszystkich zmian, który trudno jest uśmierzyć. Nie zawsze jest w stanie chodzić, czy normalnie funkcjonować, chociażby przekręcić się w nocy na łóżku. 

Kacper jest cudownym i uśmiechniętym chłopcem. Uwielbia grać w piłkę nożną. Dzięki intensywnej rehabilitacji poczynił już duże postępy: lepiej rozumie mowę, jest bardziej samodzielny i świadomy swojego ciała. Aby nie zaprzepaścić dotychczasowych dokonań potrzebna jest ciągła terapia i specjalistyczne leczenie. Obecnie, oprócz leczenia operacyjnego, skupiamy się na usprawnieniu mowy. Ta mowa nie będzie idealna, Kacper nie wymówi wszystkiego, ale jego język musi być cały czas stymulowany. Chcielibyśmy zakupić program logopedyczny, by miał możliwość lepszego rozwoju.

W imieniu naszym jak i tego małego bohatera zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie 1,5% dla Kacperka. Państwa 1,5% podatku to 100% pomocy dla naszego synka.