Karolina Mendaluk
województwo: lubuskie,
schorzenie: pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa)
Karolinka urodziła się w 2012 roku. Dostała 10 punktów w skali Apgar. W kilka dni po urodzeniu na jej ciele zaczęły pojawiać się wodniste i krwiste pęcherze, które pękając przekształcały się w otwarte rany. Kilka tygodni później zdiagnozowano u naszej córeczki bardzo rzadką chorobę genetyczną epidermolysis bullosa (EB) o odmianie dystroficznej tj. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. W Polsce na tę chorobę choruje ok. 300 osób.
Skóra Karolinki jest niezwykle delikatna i krucha jak skrzydła motyla. Każde zadrapanie, otarcie, a nawet mocniejszy ucisk powoduje powtarzające się w nieskończoność bolesne pęcherze i otwarte rany, pozostawiając trudno gojące się blizny, zgrubienia i zniekształcenia. Pęcherze tworzą się również w buzi oraz w narządach wewnętrznych.
Choroba jest nieuleczalna, a podstawą walki z nią jest codzienna pielęgnacja z zastosowaniem specjalistycznych maści, balsamów, opatrunków, które nie przylegają do ran, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznej, dermokosmetyków, odżywek, suplementów diety… Wszystko to jest płatne w 100 %. Do tego dochodzą koszty dojazdów do specjalistów. Borykamy się z rosnącymi cenami opatrunków, używanych przez chorych na EB. Opatrunki to druga skóra. Nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Zmiana opatrunków konieczna jest codziennie lub kilka razy w ciągu dnia. Miesięczny koszt pielęgnacji Karolinki to kilka tysięcy złotych. Nie jesteśmy w stanie udźwignąć takiej sumy.
Karolinka to dziewczynka, której trzeba dodać sił. Musi być wytrwała, a my razem z nią. Każdy, kto nie jest obojętny na ból i cierpienie, może pomóc Karoli, aby mogła w miarę normalnie żyć i cieszyć się siostrzyczką Antosią. Wdzięczni będziemy za wszelką, nawet najmniejszą pomoc, która da nam możliwość dalszej walki z chorobą i nadzieję na lepsze jutro.