Krystian jest szybki, wesoły, pogodny – wszędzie go pełno. Nie usiedzi pięciu minut w jednym miejscu. Jego świat to klocki Lego, samochodziki i naklejki z Psiego Patrolu. Ma w sobie tyle energii i radości, że potrafi nią zarazić każdego. Uczęszcza do Zespołu Szkół Specjalnych w Świdnicy, gdzie codziennie pokazuje, jak wiele potrafi, mimo że jego droga jest trudniejsza niż u rówieśników.

Krystian ma zdiagnozowane upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym, ADHD i autyzm. Od pewnego czasu jest na lekach wyciszających, które pomagają mu się skupić i wykonywać codzienne obowiązki. Pani w szkole często chwali go za postępy, coraz częściej udaje mu się skoncentrować na zadaniach, uczy się pisać drukowanymi literami. W klasie jest pomocny, szykuje talerzyki na śniadanie, sprząta po posiłku, chętnie pomaga innym dzieciom. Ma dobre serce, jest koleżeński, choć – jak każde dziecko – miewa swoje „widzi mi się” i nie zawsze łatwo przychodzi mu dzielenie się zabawkami.

Za nami długa i trudna droga przez wielu lekarzy: endokrynologów, kardiologów, neurologów. Krystian nie rośnie jak jego rówieśnicy. Zdiagnozowano u niego niskorosłość, wynikającą z niewystarczającego wydzielania hormonu wzrostu. Niestety, pomimo badań i starań, nie zakwalifikował się do leczenia hormonem wzrostu. Lekarka stwierdziła, że „dziecku niepełnosprawnemu ten hormon nie jest potrzebny do szczęścia”. To były słowa, które bardzo zabolały, bo każda mama chce, by jej dziecko miało szansę rozwijać się najlepiej, jak to możliwe. My się jednak nie poddajemy. Walczymy o powtórne badania, o to, by sprawdzić, jak obecnie funkcjonuje przysadka mózgowa, która już wcześniej – po rezonansie – okazała się pomniejszona. To ona odpowiada za wyrzut hormonu wzrostu. Krystian ma obecnie około 150 cm wzrostu i waży 35 kilogramów. Wciąż jest trzy centymetry poniżej siatki centylowej. Czasem patrzę na niego i myślę, że wygląda jak dziesięcioletnie dziecko, choć to już nastolatek. Boję się, że jego ciało przestanie rosnąć, że zostanie zamknięty w ciele dziecka, mimo że czas płynie dalej.

Krystian ma także inne trudności, jak wada wzroku. Zanik nerwu wzrokowego sprawia, że na jedno oko niedowidzi, i niestety, nie da się tego operować. Rozwój psychoruchowy jest opóźniony, mowa czynna bardzo ograniczona – używa pojedynczych słów: „mama”, „daj”, „chodź”, „pić”. Każde z tych słów to dla mnie ogromny skarb, ale też przypomnienie, jak wiele musi w sobie tłumić, bo nie potrafi tego wyrazić. Najbardziej boli mnie, kiedy widzę, że chce mi coś powiedzieć, a ja nie potrafię go zrozumieć. Czuję jego frustrację i bezsilność. Wiem, że z wiekiem te emocje będą narastać, dlatego tak bardzo chcę mu pomóc, nauczyć go, jak sobie z nimi radzić.

Jestem samotną mamą. Wychowuję dwóch synów – starszy ma już 18 lat, a Krystian jest moim młodszym, wyjątkowym dzieckiem. Czasem jest trudno. Bywają dni, kiedy brakuje sił, kiedy wydaje się, że wszystko stoi w miejscu. Ale wtedy patrzę na Krystiana – na jego uśmiech, determinację i wiem, że warto.

Ostatnie wizyty u neurologa nie przyniosły dobrych wieści. Lekarze podejrzewają encefalopatię – uszkodzenie mózgu, które może być przyczyną jego zatrzymania w rozwoju. Ale nie tracę nadziei. Jako mama chciałabym jak najlepiej przygotować Krystiana do życia. Wiem, że mnie kiedyś zabraknie, a on będzie musiał sobie poradzić. Staram się, walczę każdego dnia o jego lepsze życie, o to, by mógł kiedyś, choć w pewnym stopniu, sam o siebie zadbać. Moim marzeniem jest, by był na tyle samodzielny, żeby umiał funkcjonować w świecie, który nie zawsze sprzyja osobom takim jak on. Możecie nam Państwo pomóc. Wszystkie środki na subkoncie pomagają mi pokryć tak potrzebne Krystianowi terapie.

Bo nawet jeśli nie będzie „tak, jak u innych dzieci” – ułożymy sobie życie tak, żeby było dobrze. Bo mamy siebie. A dopóki jest w jego oczach ten błysk radości, dopóki woła „mama” – dopóty jest sens walczyć dalej.