Ksawery Stofrowski
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: Mukowiscydoza
Jestem Ksawuś i, jak mówi mama, byłem długo wyczekiwanym dzieckiem. Mama mówiła, że pierwszy miesiąc mojego życia minął nam w ogromnym szczęściu i miłości. Później dostała telefon ze szpitala, że choruję na mukowiscydozę. To okropna, nieuleczalna choroba, która niszczy moje organy.
Dziś mam trzy latka. Gęsty śluz zalewa mnie od środka, zatyka moje małe oskrzela i oskrzeliki, utrudniając oddychanie. Aby normalnie funkcjonować, mama musi mi kilka razy dziennie wykonywać inhalacje i rehabilitacje oddechowe. Przed każdym posiłkiem przyjmuję enzymy trzustkowe, do tego różne witaminy, a im będę starszy, tym ilość leków się zwiększy. Rodzice są bardzo dzielni. Każdy dzień to dla nich walka o lepsze jutro. Brak rehabilitacji spowoduje, że mój stan zdrowia znacznie się pogorszy, a w efekcie rodzice mogą mnie stracić.
Najmniejsze wsparcie jest dla mnie nadzieją na funkcjonowanie jak moi rówieśnicy. Bo to, że jestem nieuleczalnie chory, nie oznacza, że nie mam marzeń i nie mogę bawić się jak inne, zdrowe dzieci. Twoje 1,5 procent podatku lub wpłata na subkonto to szansa na lepsze życie i radosne dzieciństwo.
Wraz z rodzicami już teraz bardzo za nią dziękuję.
