
Laura Guliyan
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dziecięce porażenie mózgowe, padaczka, opóźnienie psychoruchowe
Początkowe rokowania lekarzy były bardzo złe. Usłyszeliśmy, że Laura może nie przeżyć pierwszych dób, a jeśli przeżyje, może pozostać dzieckiem leżącym i bez kontaktu. Rehabilitację zaczęliśmy już w szpitalu. A Laura, wspierana przez nas, terapeutów i lekarzy, przez następne lata robiła kolejne kroki w rozwoju.
Laura, którą kiedyś trzeba było całkowicie podtrzymywać, dziś podejmuje próby chodzenia, trzymając nas za rękę lub korzystając ze sprzętu rehabilitacyjnego. Je samodzielnie lub z pomocą, choć nadal zmaga się z zaburzeniami połykania. Zaczęła również mówić pełnymi zdaniami, a jej wypowiedzi są coraz lepiej rozumiane nie tylko przez nas, ale także przez nauczycieli i terapeutów. Wcześniej byliśmy często jedynymi osobami, które potrafiły ją zrozumieć. W komunikacji pomagał jej także tablet z oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej.
Codzienność Laury jest ciągle naznaczona intensywną rehabilitacją i terapią. Cieszymy się, gdy rehabilitanci podkreślają, jak długą drogę przeszła nasza córeczka. Celem terapii pozostaje osiągnięcie możliwie samodzielnego chodu oraz dalsza praca nad równowagą, stabilnością i prawidłową postawą. Laura potrzebuje regularnych zajęć fizjoterapeutycznych, logopedii, terapii neurologicznych oraz turnusów rehabilitacyjnych. Korzysta również z dodatkowych aktywności, takich jak jazda konna czy wspinaczka. Potrzebuje specjalistycznego sprzętu – między innymi ortez, pionizatora, kombinezonu do stabilizacji tułowia, odpowiednich krzesełek i innych pomocy, które trzeba wymieniać wraz z jej wzrostem.

Laura jest podopieczną Fundacji Polsat, która wspiera jej leczenie, rehabilitację i zakup sprzętów. Koszty są ogromne, a potrzeby Laury nie kończą się wraz z kolejnymi etapami jej rozwoju.
Walczymy o możliwie największą samodzielność naszej córeczki. O to, żeby w przyszłości mogła sama się ubrać, przygotować sobie jedzenie, skorzystać z toalety, poruszać się i zadbać o siebie. Szczególnie ważny jest dla nas najbliższy etap – rozpoczęcie szkoły. Marzymy, aby Laura była na tyle sprawna i rozwinięta, na ile tylko pozwalają jej możliwości, żeby trafiła do odpowiedniej dla siebie grupy. Chcemy, by w przyszłości mogła kontynuować naukę, spotykać się z przyjaciółmi, podróżować i żyć niezależnie.

Laura coraz bardziej dostrzega swoją niepełnosprawność. Pyta nas, dlaczego inne dzieci biegają, a ona nie może być taka jak one. Dla rodziców to są jedne z najtrudniejszych pytań. Staramy się tłumaczyć jej, że dzieci są różne, ale żadne nie jest przez to gorsze. Uczymy i podkreślamy, że niepełnosprawność nie odbiera jej wyjątkowości. Laura jest dla nas „małą- wielką wojowniczką” – dziewczynką wytrwałą, zdeterminowaną i ciekawą świata. Ma swój temperament, lubi się bawić, żartować, przekomarzać z rodzicami i młodszymi siostrami. To, co czasem dla rodzica zdrowego dziecka mogłoby być zwykłym dziecięcym buntem czy „niegrzecznością”, dla nas jest dowodem ogromnego postępu. Cieszymy się, że Laura potrafi być uparta, ma własne zdanie, potrafi się sprzeciwić i coraz aktywniej pokazuje swoją osobowość.
Jej dwie młodsze siostry, Hanna i Zofia, są dla niej ważnym źródłem motywacji. Laura zmieniła życie całej rodziny. Nauczyła nas cierpliwości, empatii i tego, żeby nie pędzić, tylko doceniać rzeczy naprawdę ważne – zdrowie, rodzinę i każdy, nawet najmniejszy postęp. Chcemy, żeby w przyszłości potrafiła jak najlepiej zadbać o siebie i żyć możliwie samodzielnie. To jest nasze największe marzenie.
Za każdą wpłatę, pomoc, dobre słowo z serca dziękujemy.













