Lena Radko
województwo: małopolskie,
schorzenie: Zespół Williamsa
Zespół Williamsa jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną. Charakteryzuje się mnogością objawów. Zazwyczaj jest to dysmorfia twarzy, wady wrodzone serca, niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia zachowania, problemy stomatologiczne...
Lena musi być pod stałą opieką specjalistów takich jak: kardiolog, neurolog, nefrolog, audiolog, laryngolog, stomatolog, okulista, gastrolog, chirurg i alergolog... Córka jest rehabilitowana w miarę naszych możliwości finansowych, lecz jest to zdecydowanie za mało, ponieważ stan jej zdrowia i kręgosłupa wciąż się pogarsza. Objawy z każdym dniem się nasilają....
Strasznie boję się o jej przyszłość. Choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecko…