Lena Kacprzyk

Lena Kacprzyk

nr 7913, 3 lata,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: wrodzona dystrofia mięśniowa merozynoujemna CMD LAMA2
Lenka jest jednym z niewielu dzieci w Polsce z dystrofią mięśniową merozynoujemną LAMA2. Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, dzięki której, mamy nadzieję, uda nam się postawić córeczkę na nogi.

Lenka urodziła się jako późny wcześniak w 36. tygodniu ciąży. Od urodzenia nie przejawiała chęci do dużej aktywności ruchowej. Wierzyliśmy, że jej wcześniejsze przyjście na świat jest za to odpowiedzialne, i że potrzebuje więcej czasu. Jednak z tygodnia na tydzień nie było większej poprawy, dlatego zaczęliśmy szukać przyczyny. Po trafieniu na odpowiedniego lekarza, Lena została skierowana do Centrum Zdrowia Dziecka w celu poszerzenia diagnostyki. Na samym początku została wykluczona choroba SMA, co dało nam chwilową ulgę, jednak dalsza diagnostyka stwierdziła bardzo wysoką kinazę kreatynową - powyżej CK 4000, gdzie norma u zdrowego człowieka to ok. CK 300. Bardzo to nas zaniepokoiło, a dalsza diagnostyka nie wskazywała konkretnej choroby na jaką choruje Lenka. Po długich konsultacjach i czekaniu na wyniki badań genetycznych w kwietniu 2022 r. otrzymaliśmy ostateczną diagnozę dystrofia mięśniowa merozynoujemna LAMA2. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą choruje garstka dzieci w Polsce. Niestety na chwilę obecną jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, dzięki której, mamy nadzieję, uda nam się postawić Lenkę na nogi. Oprócz tego Lena jest pod stałą opieką specjalistów m.in. ortopedy, pulmonologa, kardiologa i neurologa. W jej przypadku kluczowe jest zaopatrzenie ortopedyczne, ponieważ w stawach robią się przykurcze, które trzeba na bieżąco korygować.  

Nie jesteśmy w stanie sfinansować wszystkich potrzeb, dlatego założyliśmy subkonto w Fundacji i liczymy, iż dzięki wsparciu ludzi o dobrym sercu nasza córka będzie miała szansę na stałą rehabilitację i zakup niezbędnego sprzętu.

Wierzymy mocno, że w końcu się uda znaleźć lekarstwo, które pozwoli nam zapomnieć o dystrofii. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by Lenka pozostała w jak najlepszej kondycji fizycznej, a na to potrzebujemy wsparcia finansowego. Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc.

IMG_6944.jpeg
IMG_6916.jpeg
IMG_0194.jpeg
IMG_9358.jpeg
IMG_1233.jpeg
IMG_2378.jpeg
IMG_1928.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Lena Kacprzyk

Lena Kacprzyk

nr 7913, 3 lata, województwo: mazowieckie, schorzenie: wrodzona dystrofia mięśniowa merozynoujemna CMD LAMA2

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.