Pod względem choroby Lenka jest wyjątkowa. Nie wiadomo, czy na świecie jest drugie takie dziecko. Córeczka choruje na chromosomopatię. Brakuje jej kilkunastu chromosomów i w związku z tym jest opóźniona w rozwoju psychoruchowym. Nie wiadomo, jak to dalej będzie postępowało. Nie ma na to schorzenie żadnej terapii.

Na początku nic nie wzbudzało naszych podejrzeń czy strachu. Wszystko się zmieniło, gdy Lenka skończyła 3 miesiące. Po zrobieniu szeregu badań neurologicznych i genetycznych stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe, padaczkę, hipotonię, zaburzenia metaboliczne i aberrację chromosomową. Od lekarzy dowiedzieliśmy się, że będzie dzieckiem leżącym, niemówiącym i nie będzie chodziła. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Myśleliśmy, że sobie nie poradzimy, ale nie poddaliśmy się i zaczęliśmy rehabilitację.

Dziś Lenka potrafi zejść z łóżka (wejść nie da rady), nie chodzi - przesuwa się na pupie, próbuje chodzić na czworakach, ale jeszcze jej to dobrze nie wychodzi. Z każdego etapu i postępu bardzo się cieszymy. Gdyby nie było rehabilitacji, nie siedziałaby, nie przemieszczała się. Dzięki ćwiczeniom jest szansa, że kiedyś będzie sama chodziła. 

Córeczka nie mówi. Porozumiewamy się z nią gestami, ale na szczęście coraz więcej rozumie. Miewa napady złości. To są takie momenty, że wpada w szał, jakby sama nie wiedziała, o co jej chodzi. Bardzo trudno jest ją uspokoić. Najczęściej wtedy próbuję ją wyciszyć, kładę na łóżku z ulubioną zabawką, przytulam, jestem… Córeczka bardzo lubi, jak ktoś przy niej siedzi. Prosi o to gestami, podaje książeczki do czytania. Spędzam z nią 24 godziny na dobę, noszę, a Lenka rośnie. Nie ukrywamy, że jest ciężko i czasem mamy kryzysy, ale jej postępy nam to wynagradzają.  

Trzy razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację. Ćwiczymy też w domu. Nie możemy tego przerwać. To nasza jedyna szansa i lekarstwo. Ona tego bardzo potrzebuje, robi duże postępy. Na zajęciach próbuje chodzić przy balkoniku. 3-4 razy w roku powinniśmy jechać na turnus. Po którymś turnusie wróciliśmy do domu, chcieliśmy ją posadzić, a ona stanęła. Koszt turnusów jest ogromny, przewyższający nasze możliwości. Dwa tygodnie kosztują 15 tysięcy złotych. Cztery turnusy w roku to 60 tysięcy złotych. Walczymy, robimy wszystko, co w naszej mocy. Nie wyobrażamy sobie, że nie będziemy w stanie jej tego zapewnić. Nie możemy do tego dopuścić. Wzruszamy się tym, jakie są efekty. Łzy napływają nam do oczu na myśl, że mogłaby sama stanąć na nogi. 

Boimy się o jej przyszłość. Co będzie, gdy zabraknie kogoś z nas? Jesteśmy w sytuacji, w której musimy poprosić o pomoc innych. Każda wpłata na subkonto Lenki to możliwość wyjazdu na tak potrzebny turnus rehabilitacyjny. 

Dziękujemy <3