Leon Jankowski-Stryjek

Leon Jankowski-Stryjek

nr 8522, 3 lata,
województwo: śląskie,
schorzenie: mutacja genu KCNH1, epilepsja
Nasz synek od 6. miesiąca życia żyje z epilepsją i mutacją genu KCNH1. Na co dzień uczestniczy w rehabilitacjach, zajęciach logopedycznych i integracji sensorycznej. To stały rytm, który dobrze znamy - czasem bywa intensywnie, czasem zabawnie, jednak zawsze małymi kroczkami do przodu. // Our son has been living with epilepsy and a mutation of the KCNH1 gene since he was six months old. Every day, he participates in rehabilitation, speech therapy, and sensory integration classes. It's a constant rhythm that we know well - sometimes it's intense, sometimes it's fun, but it's always small steps forward.

Niestety systemowe rozwiązania w zderzeniu z bardzo rzadką mutacją genetyczną (jest tylko około 108 pacjentów zdiagnozowanych na całym świecie) pozostają niedoskonałe. Leon potrzebuje stałej fizjoterapii w zakresie godzinowym daleko przewyższającym możliwości NFZ. Konieczne są też intensywne turnusy rehabilitacyjne, których koszt sięga nawet 12 tysięcy złotych. Jest pod okiem specjalistów z Warszawy, Zabrza, Katowic u których koszt pojedynczej potrafi wynieść nawet 700 złotych

P8072917.jpg

Mając trzy latka nasz maluszek jeszcze nie chodzi i nie mówi. Naszym największym marzeniem w tym roku, jako rodziców, jest zobaczyć jego pierwsze kroczki. Leon niedługo zostanie przedszkolakiem. Chcemy, by mógł beztrosko bawić się i snuć swoje dziecięce marzenia. 

Dzięki waszemu 1,5% możemy zapewnić mu najlepsze możliwe wsparcie. 

Bardzo na was liczymy.
Natalia, Bartek i Leon 

======

Unfortunately, systemic solutions remain imperfect when faced with a very rare genetic mutation (there are only about 108 patients diagnosed worldwide). Leon needs constant physiotherapy for many more hours than the National Health Fund can provide. He also needs intensive rehabilitation camps, which cost up to PLN 12,000. He is under the care of specialists from Warsaw, Zabrze, and Katowice, where the cost of a single visit can reach up to PLN 700.

IMG_5937.JPG



At three years old, our little boy still cannot walk or talk. Our biggest dream this year, as parents, is to see him take his first steps. Leon will soon be starting preschool. We want him to be able to play carefree and dream his childhood dreams.

Thanks to your 1.5%, we can provide him with the best possible support.
We are counting on you.
Natalia, Bartek, and Leon

Leonkowa_ulotka.png

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Leon Jankowski-Stryjek

Leon Jankowski-Stryjek

nr 8522, 3 lata, województwo: śląskie, schorzenie: mutacja genu KCNH1, epilepsja
Leon
Jankowski-Stryjek
8522
mutacja genu KCNH1, epilepsja

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.