Nasz synek Leoś był jak wszystkie zdrowe dzieci. Rósł, uwielbiał się bawić, wszędzie było go pełno, mówił pełnymi zdaniami, był ciekawy świata i niezwykle kreatywny. Zwyczajne infekcje, rutynowe wizyty lekarskie, kalendarz szczepień. Normalne dzieciństwo. Aż do początku września 2025 roku, gdy miał niespełna 3 lata. Wtedy niespodziewanie pojawiła się choroba i zabrała nam wszystko. Leon przechodził lekką i z pozoru niegroźną infekcję.

 Najpierw pojawiła się gorączka, potem ból ucha. Synek dostał antybiotyk, ale jeszcze zanim leczenie zdążyło się na dobre rozpocząć, jego zachowanie zaczęło budzić niepokój. Dwa dni po gorączce coś się w nim zmieniło. Przestał być sobą. Pojawiły się drgawki, stracił równowagę, nie był w stanie ustać na nogach. Pojechaliśmy do szpitala w ostatniej chwili. W drzwiach izby przyjęć Leoś był już siny, przestał oddychać. Trzeba było natychmiast przerwać napad padaczkowy, zaintubować go i walczyć o życie. Trafił na SOR w stanie krytycznym, z ciężkimi napadami padaczkowymi i spadkiem saturacji. Po stabilizacji krążeniowo-oddechowej został przewieziony na OIOM.

Na początku wydawało się, że najgorsze minęło. Następnego dnia układał klocki, reagował na głos, rozumiał polecenia. Jednak z dnia na dzień zaczęła znikać mowa – najpierw pełne zdania, potem słowa, aż zostały pojedyncze sylaby. Pojawiły się kolejne napady: drobne ruchy powiek, kącika ust, później całej prawej strony ciała. Leoś mówił, że widzi balony, postacie, obrazy, których nie było. Z badań nic nie wychodziło, a jego stan się bardzo pogarszał – odbierało mu możliwość chodzenia. Przestał spać – potrafił nie spać niemal całą dobę, był skrajnie wycieńczony. Gdy napady zaczęły się pojawiać po kilka razy dziennie, a ich przerwanie graniczyło z cudem, lekarze podjęli dramatyczną, ale konieczną decyzję o wprowadzeniu go w śpiączkę farmakologiczną.

Synek wrócił na OIOM. Rezonans pokazał poważne zapalenie mózgu, ubytki. Na OIOM-ie spędził niecałe 2 miesiące. Walczył o życie. Diagnoza stanęła na zespole FIRES. To bardzo rzadki, ciężki i niebezpieczny rodzaj padaczki lekoopornej, która rozwija się u dzieci uprzednio zdrowych i prawidłowo rozwijających się. Nasz świat się załamał. Z dziecka które śmiało się, mówiło, skakało wyłonił się obraz dziecka w bardzo ciężkim stanie - karmienie przez sondę, oddychanie przy pomocy respiratora, ciągłe ataki padaczki i hałas aparatury podtrzymującej życie. Dzięki Bogu, zaangażowaniu lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka i ciągłej pracy udało się wyciągnąć Leosia ze stanu zagrożenia życia. Mogliśmy go zabrać z OIOM-u na oddział neurologii. Dopiero tam mogliśmy się przytulić – tej bliskości brakowało nam najbardziej.

Obecnie jesteśmy na Oddziale Neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tej pory udało się zrobić bardzo dużo. Nasz synek się nie poddaje, cały czas walczy. Po wybudzeniu ze śpiączki nie potrafił się obrócić, nie kontrolował ciała. Ale z tygodnia na tydzień zaczął robić postępy. Najpierw drobne ruchy, potem coraz większa sprawność. Po miesiącu stanął na nogi o własnych siłach. Fizycznie wracał  do nas szybciej, niż ktokolwiek się spodziewał. W jego oczach ciągle jednak widać cały ból i nieopisane cierpienie, którego nie może pojąć. Dlaczego go to spotkało? My jako rodzice oddalibyśmy życie, aby go ratować, nigdy się nie poddamy i zrobimy wszystko, aby przywrócić mu szansę na normalność, na którą zasługuje. Niestety na chwilę obecną z Leosiem nie ma kontaktu, żyje w swoim świecie, ma napady, które uszkadzają mu mózg. Leoś ma również bardzo duże problemy z widzeniem, nie reaguje na dźwięki, nie rozpoznaje nas. Padaczka obejmuje obie półkule mózgu, co wyklucza leczenie operacyjne. Rezonans pokazuje nieodwracalne zmiany.

Wiele pracy przed nami, ale wierzymy że rehabilitacja i wskazane przez rehabilitantów sprzęty medyczne, na które przeznaczamy środki, pozwolą mu wracać do zdrowia. Nasz synek próbuje wrócić do sprawności fizycznej i umysłowej, ale potrzebuje do tego szeregu kosztownych  rehabilitacji. Niestety ze względu na długotrwały pobyt w szpitalu z Leosiem i opiekę nad roczną córką musieliśmy, przynajmniej do czasu ustabilizowania się naszej sytuacji, porzucić pracę zarobkową, aby stoczyć najcięższą walkę naszego życia - o zdrowie dziecka. Z przerażeniem patrzymy na koszt samych wizyt (Leon potrzebuje fizjoterapii, terapii widzenia, neurologopedy i wielu innych).

Wierzymy, że któregoś dnia nawiąże z nami kontakt. Że spojrzy, rozpozna, że wróci choćby jednym słowem. Czekamy na ten moment najbardziej – na jedno prawdziwe słowo, wypowiedziane z serca. Dlatego prosimy o wsparcie w tej trudnej walce, aby nasz Leo, po miesiącach ciężkiej walki, mógł wrócić do życia na jakie zasługuje. Wierzymy, że razem możemy wiele :) Dziękujemy za każdą złotówkę, udostępnienie, dobre myśli.