Liliana choruje na ultra rzadką, ciężką encefalopatię padaczkową, spowodowaną mutacją genu CYFIP2, oraz autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami anty-GAD65. Są to choroby, które nie tylko odebrały jej szansę na samodzielny rozwój, ale każdego dnia odbierają jej komfort, bezpieczeństwo i dziecięcą beztroskę.

Od pierwszych miesięcy życia Liliana zmaga się z lekooporną padaczką, która prowadzi do uszkodzeń mózgu i pogłębiającej się encefalopatii. Napady są częste, wyniszczające i wymagają stałego leczenia farmakologicznego oraz hospitalizacji. Pomimo intensywnej terapii neurologicznej choroba postępuje.

Córeczka nie chodzi, nie mówi. Nie jest w stanie poruszać się bez wózka inwalidzkiego. Wymaga całodobowej opieki, pomocy przy każdej czynności dnia codziennego – od karmienia, przez pielęgnację, po rehabilitację i transport. Nie potrafi zakomunikować bólu ani swoich potrzeb.

Dodatkowym obciążeniem jest autoimmunologiczne zapalenie mózgu, które powoduje przewlekły stan zapalny w układzie nerwowym. Liliana była leczona immunoglobulinami, jednak choroba ma charakter przewlekły i wymaga stałej kontroli specjalistycznej.

Każdy dzień naszej dziewczynki to walka. Robimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepszą opiekę: regularne wizyty u neurologów, genetyków, rehabilitantów, intensywną fizjoterapię, terapię wspomagającą rozwój oraz kosztowne leczenie. Niestety, koszty te znacznie przekraczają nasze możliwości.

Nie wiadomo, czy Liliana będzie samodzielna. Nie będzie mogła biegać, bawić się ani mówić jak inne dzieci. Może jednak mieć większy komfort życia, mniej bólu, więcej spokoju i bezpieczeństwa – pod warunkiem ciągłej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i leczenia.

Wasze wsparcie to dla Liliany szansa na godne dzieciństwo – mimo choroby, mimo ograniczeń, mimo codziennej walki, której wcale nie chciała.