Pierwsze co zobaczyłam, jak Maciuś przyszedł na świat, to jego wygiętą w półksiężyc nóżkę. Po wypisie dowiedziałam się, że miał wylewy do mózgu. Synek od urodzenia choruje na NF1, czyli nerwiakowłókniakowatość typu 1, autyzm, upośledzenie pierwszego stopnia oraz staw rzekomy podudzia lewego. Choroby rozwinęły się bardzo szybko i jego stan zdrowia się pogarsza. NF1 objawia się m.in. plamkami na ciele w kolorze kawy. Maciuś ma ich w tej chwili około 90. Do tego zmiany guzowe w rdzeniu kręgowym, zmiany na serduszku oraz w głowie. Ma również guzki Lischa na obydwu oczach. Syn jest po 11 operacjach nogi i czekamy na wyznaczenie kolejnej.

Mamy 15 procent szans, żeby uratować nóżkę. W tej chwili jest już o 7 centymetrów krótsza niż prawa. Synek ma mieć założony aparat Ilizarowa, a po operacji na pewno będziemy potrzebować rehabilitacji, turnusów, sprzętów medycznych. 

Maciuś nie radzi sobie z emocjami. Mamy duże problemy z jego zachowaniem, bo jest to dziecko, które nie rozumie ciągu przyczynowo-skutkowego i może zrobić sobie krzywdę. Chodzi do szkoły specjalnej. Nigdy nie wiemy, co może mu przyjść do głowy. Najprostsze rzeczy, jak niepasujący puzzel, mogą go wyprowadzić z równowagi. Musimy uważać i otoczyć opieką nie tylko Maćka, ale i jego młodszego braciszka.

Bardzo proszę o pomoc, ponieważ po zapłaceniu za mój pobyt z synem w szpitalu, opłaceniu biletów na pociąg oraz rachunków nie zostaje mi dużo do końca miesiąca. Mój syn jeździ do placówek medycznych poza Wrocław. Środki z subkonta chcę przeznaczyć na terapie, rehabilitację oraz na sprzęt medyczny, ponieważ mój syn nosi ortezę na chorej nodze i trzeba ją co jakiś czas wymieniać. Musimy też mieć okularki na zajęte guzkami oczka. Ze względu na to, że Maciek ma na rdzeniu kręgowym nieoperacyjnego guza, w perspektywie ma być dzieckiem leżącym, nie poruszającym się. Trudno nam przyjąć do wiadomości, że zmagamy się z rzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobą..., gdzie długość życia zależy od siły organizmu. Już raz reanimowałam go w domu, bo jego serduszko nie wytrzymało tego napięcia.
 

Nasza dokumentacja medyczna waży już 20 kilogramów, ale to żaden ciężar w porównaniu z pytaniem: Dlaczego mnie urodziłaś? Chciałabym, żeby na twarzy synka zawsze gościł uśmiech. Żeby mógł spełnić swoje marzenie i przejechać się samochodem wyścigowym. Dziękujemy za każdy przejaw życzliwości.